#点滴医事[超话]##科学就医我行动# 【心脏术后气管“添堵”,四年梦魇一朝解除】@首都健康 @北京12320在聆听

近日,北京华信医院(清华大学第一附属医院)心脏中心一病房为复杂先天性心脏病(单心室、肺动脉狭窄)合并气管切开后气道狭窄的患儿,成功实施了复杂先心病和气管狭窄的同期矫治手术,标志着医院在先心病合并气管狭窄的治疗领域积累了丰富经验,达到了国内领先水平。#先心病[超话]#

01辗转寻医,福兮祸兮!
患儿阳阳出生后就被诊断为先天性心脏病:单心室,因当地医疗水平有限,难以治疗此病,刚出生9个月大的阳阳,不得不辗转赴京求诊。北京某医院为阳阳完善相关检查后,进行了Glenn(上腔-肺动脉连接术)手术,这是一种姑息手术,手术很顺利,但术后却一直不能脱离有创呼吸机,只能行气管切开。此后,出院的患儿喉部带着气切管道,而这一带,就是漫长的4年多,直到患儿5岁,才拔除了气切管道。这段经历,对于一个活泼好动,天真烂漫的孩子来说,背后的痛苦与艰辛不言而喻。

然而,阳阳拔除气切管后却出现了更棘手的问题,带管的4年多,已导致患儿气管明显狭窄,并且已形成窦道与外界相通,在咳嗽或者用力呼吸时都会从气管窦道漏气。单心室加之气管狭窄,对患儿造成了很大的影响,本来就处于缺氧状态,喘气还不顺畅,导致患儿活动耐量非常差,稍微一运动就气喘吁吁。

几年中,阳阳的妈妈带着孩子几乎跑遍了国内各大医院,心脏专科给的建议是先解决气管狭窄问题后再行心脏手术;耳鼻喉科给的建议是先行心脏手术才能解决气管狭窄问题……这让患儿的就医之路几乎走向“死胡同”。病在儿身,痛在娘心,看着孩子状态每况愈下,患儿的妈妈深感绝望。

02峰回路转,柳暗花明!
抱着最后一丝希望,阳阳就诊于我院心脏中心,副主任医师靳永强仔细询问病情及这几年就医的过程后,语气坚定地对患儿父母说“我们可以帮助孩子!阳阳的先天性心脏病和气管狭窄问题都很严重,而且互相影响,需要同时解决!”

靳永强能够如此胸有成竹地答复,正是因为心脏中心心外科在吴清玉教授及张明奎院长的带领下,已成功完成多例先心病合并气管狭窄患儿的诊治,术后恢复顺利,并取得良好效果。

阳阳住院完善术前相关检查后,发现病情比预期要复杂很多,CT显示气管最窄处仅4mm,且因长期携带气切管道,气管周边瘢痕粘连,活动度很低,这对手术造成了很大的困难。并且全腔术后应尽早拔除气管插管,但是气管成形术后需保留气管插管,需要在这之中找到一个“平衡点”,既不能影响术后心功能,又能保证气管完全愈合。手术前,靳永强了解到患儿家庭经济情况并不富裕,于是通过与我院合作的基金会积极沟通,为孩子申请了慈善救助基金,解除了患儿家长的后顾之忧。经过心脏中心外科、麻醉科、体外循环科、心外监护室、心外手术室、耳鼻喉科整体的术前讨论,详细制定了手术方案及术后监护要点,并提前制定好术后需要维持固定体位的护具。

手术如期而至,因为是二次手术,需要同时行全腔-肺动脉吻合+气管成形术,难度可想而知。作为主刀的靳永强为患儿开胸后实施了全腔-肺动脉吻合术,待心脏手术完成后,经颈部切口切除气管狭窄段,成形气管,彻底解除狭窄。手术过程顺利,术后经过心外监护室及心脏小儿病房精心护理,阳阳顺利恢复,口唇和指尖从原来的青紫变得红润了,气喘症状完全消失,活动耐量大大提高。

03绝处逢生,未来可期!

自从阳阳出生后,他的妈妈就带着孩子奔走寻医,心力憔悴。在患儿带着气切管的4年多,整个家庭更像掉入深渊,几近绝望,跑了那么多家医院,从未敢奢求孩子的心脏和气管的问题能同时完美解决。

当得知手术成功的消息,阳阳妈妈激动地哭了很久,压在心头6年的担忧、无奈、紧张在那一刻彻底释放。看到手术后在病房里欢蹦乱跳的阳阳,妈妈感慨地告诉我们:“6年了,我和孩子的爸爸一直提心吊胆,生怕孩子哪天会离开,只有这一次,终于感觉孩子是自己的了!”出院时,阳阳妈妈动情地说:“我现在才体会到作为一个身体健康孩子母亲的感受,有一丝希望,我都不会放弃孩子。更要感谢清华一附院心脏中心,给我们全家带来‘重生’!”

全美儿童医院综合排名第一的波士顿儿童医院走廊里的一块小标版上,写着这样一段话:

“百年后回首,我今天纵使拥有财务、豪宅和名车,又能怎样……可是,因为我今天帮助了一个孩子,世界可能会有所改变。”

这段话,从我院心脏小儿科成立初始就挂在病房的走廊里,是心脏中心小儿科医护人员的美好愿望!我们一路奋战,只为孩子的成功治愈,让世界多一抹明亮的色彩!https://t.cn/A66hho4w

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#政协全知道# 【第一轮“限塑令”效果在减退?这位委员的建议获国家部委采纳】“科技是为经济社会发展服务的,不能为技术而技术,某些技术的副作用,我们也不能忽视。”在科技领域深耕多年,上海科学院副院长曹阿民注重在社会民生的大背景下考量科技发展,作为一名履职到第五年的全国政协委员,他积极利用在科技界的专业优势建言献策。
这两年,曾研究可降解材料的曹阿民对环保话题颇为关注,特别是我国塑料消费的现状,更令他感到担忧。数据显示,当前我国仅快递网购每年就要消费塑料包装袋数百亿只,主要餐饮外卖平台每年外卖餐具及配送包装袋使用量超过百亿只。
“第一轮‘限塑令’的实施效果作用日益减退。”曹阿民直言,不可降解的废弃塑料会污染河湖水体、耕地、林田、海洋、滩涂等,而塑料废弃物微颗粒可通过地球生物链传递,进而威胁人们的健康安全。另一方面,我国可降解塑料产业已经初具规模,其中生物降解、可堆肥处理的环境友好塑料新产品在包装领域已经得到应用推广。
“这已经引起国家部委的重视。”去年全国两会期间,曹阿民提交了一份提案,建议相关部门进一步加强国产低碳绿色包装新材料研究与产业推广的支持力度。他告诉记者,这一提案得到了市场监管总局、科技部、国家发改委、生态环境部等多个部门的回复,部分建议已获采纳。
市场监管总局在提案答复中表示,下一步,将持续推进塑料制品绿色产品认证制度建设,利用认证手段促进再生原材料利用率和产品可回收率的提升。科技部也明确表示,“十四五”期间,我国拟部署可降解塑料及天然高分子材料高效制备加工技术等研发任务,构建废旧物资低碳循环产业链和快递包装绿色供应链。“对于这些答复,我很满意。”曹阿民说,能够把在工作中了解到的真实情况通过提案反映给国家,帮助相关部门决策进行参考,这是政协委员的责任。
聚焦科技和民生,一直是曹阿民的履职重点。这些年来,养老服务、垃圾分类、劳动权益保护等都曾是他聚焦的议题,一份份调研翔实的提案转化为一条条政策建议。今年,曹阿民依然关注民生,聚焦需要社会救助的弱势群体。
这源自他去年的一次履职调研经历。作为市民政局的特约监督员,每年他都会多次参加相关的调研活动。去年,他来到上海市救助站,那里的“帮你找到家”工作室和“520”甄别工作法给他留下了深刻的印象。“民政救助机构坚持不懈花费数年、十数年帮助失智社会流浪人员跨越省市寻亲,每一个成功的救助寻亲案例都是一个温暖人心、感动社会的真实故事。”感慨之余,曹阿民也在思考,如何利用数字技术,帮助更多人寻亲成功。
在调研中,曹阿民发现,大多流浪人员缺乏语言沟通能力,不能自主提供个人身份识别信息,而早期证件照图像分辨率很低,采用一般大数据比对方法寻亲比较困难,在农村和城郊地区,救助寻亲信息难以有效覆盖。
“数字化时代,我们应该把不同部门之间的数据打通,比起人工大海捞针寻人,效率要高很多。”综合调研发现,今年的全国两会上,曹阿民准备提交一份关于在推进数字中国建设中加快促进社会救助等民生事业高质量发展的提案。
为了使提案内容更扎实,在撰写提案的过程中,曹阿民还调研了全国救助寻亲网等已有平台的效果和社会救助相关立法的进展,在此基础上,他建议推动财税、金融、消费大数据等的应用开发,推动基于大数据和人工智能技术的社会救助对象的科学分析研判与主动及时救助。
“希望能通过全国两会,发动更多人和全社会的力量关心、关注救助事业,让困难群体也能感受到社会的温暖。”曹阿民说。(上观新闻)


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