#父母为罕见病女儿建家庭ICU#
由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》震撼上线，该纪录短片由首位入围威尼斯国际电影节的 00后青年导演罗润霄执导，聚焦北京病痛挑战公益基金会以及腾讯公益帮扶的两个罕见病家庭，真实记录他们日常生活中苦与甜，同时呼吁更多人去了解并关注罕见病群体。
#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#

这对情侣，太有魄力了！

祖峰跟开露天咖啡馆的一对情侣聊天，女孩说：“我们就流浪在街头，开到哪儿就在哪儿停下来。”

祖峰他们问：“那你们这一路有没有质疑的声音？”男孩：“太多了，就说你们没有能力，在玩父母的钱。

但是我们选择不看那些，又不能帮助我们成长。我们知道自己在做什么就可以了。我们在出发前，肯定是家长有一些帮助，管家长要了一笔钱。

就说这笔钱是启动资金，后续不要了。后续就是看我们俩能闯到哪儿，我们俩要是一杯卖不出去，那就这些钱，（用完了）我们俩就回去。做的好，我们就把这个继续做下去。

也是下了挺大一个决心，全靠我们自己的能力决定了能走多久。我们自己在锻炼自己，自己给自己施加压力。

我们也有很多素材记录，不止在脑子里，等到了50、60岁，我们也可以拿来回味。”

这对情侣都是00后，能做出这个决定，还是挺有魄力的。

两人都很爱咖啡，本来他们打算开个咖啡馆，但是没有找到特别合适的地方，于是决定做一个流动咖啡馆，一边环游中国交朋友，一边卖咖啡。

两人都很坦然地承认前期有父母的资助，但是后期全靠自己。而且他们给自己划了一个止损线，如果父母给的钱花完了，两人也没有挣到钱，就结束这个事情回家。

他们并不是被所谓的情怀冲昏了头，相反还是蛮清醒的，他俩除了卖咖啡，也做短视频，就是为了让自己这个事能有个良性循环。

不过话说回来，两人的父母在经济上应该蛮给力的，不急着让他们挣钱养家，而是支持他们行万里路长见识。有这样开明的父母，他们才能这样随心而行吧。

如今跟00后聊天都无代沟了吗，翻了翻前两天的聊天记录，被小妹妹叫宝宝也真的是老脸一红[doge]来自喜马认识的极漂亮妹妹的喜爱，and昨天这个医生比小妹妹还夸张，十几岁哈哈[喵喵]让我觉得又极度高兴又极度好笑[喵喵]嗯，通过以上两方面说明我永远年轻！永远热泪盈眶！谢谢这位医生对我外观年龄的高度肯定诶嘿[害羞] ​​​