【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲:曾获很多爱心者帮助】2月9日,17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜,7年前,他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜,兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后,是一位默默付出27年的单亲妈妈,而她,也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽,王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂,3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此,当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时,毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目,就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说,她从没听说过捐献眼角膜这回事,只觉得那样会让孩子更受罪,但自那之后,嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜,后来,是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说,嘉宝没上过学,那篇文章也没有分段落,但那句“与其化为灰烬,不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后,毕玉主动向当地红十字会咨询了解,在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天,她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月,19岁的王嘉宝因心率衰竭离世,离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来,他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后,毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子,取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁,可毕玉怎么都想不通,为何厄运会频频找上门。毕玉记得,卫康刚会走路时就感觉像他哥哥,“就是鸭子步,一拽一拽的,腿没力气,蹲下后站不起来,也不会跑。”即使有了心理预判,毕玉仍心存侥幸,直到卫康5岁时,也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后,有一次,毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”,没想到卫康很自然地说,“挺好的,我也想跟我哥一样。”就这样,卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前,王卫康因心衰救治无效离世。2月18日,大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者,当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服,到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强,2015 年她的大儿子嘉宝走了之后,她就只有卫康了,但如今卫康也离开了,感觉她的精神支柱一下子就塌了”,刘丽辉回忆,来到医院后,毕玉的双眼已哭得红肿,在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了,让妈妈怎么办。”刘丽辉说,当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的,兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来,毕玉在艰难中挣扎着生存,用爱化作温暖解冻生命。据她讲述,小儿子卫康确诊后,丈夫开始天天在家酗酒,两人也经常吵架。那时候,曾有人劝毕玉“把爷仨扔下,你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李,但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈,我实在不舍得”,此后不久,毕玉和丈夫协议离婚,丈夫离开了这个家,毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影,“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄,毕玉在心里告诉自己,既然无法改变现实,就只能改变自己,让自己强大起来,才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措,她现在经常走神,讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说,2月8日晚10点左右她才下直播,那时候儿子在一旁还很正常,可早上6点,卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车,可没想到,去医院的时候还是两个人,10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆,凌晨3点,我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部,明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信,卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始,卫康一直教妈妈怎么操作直播带货,毕玉觉得自己什么都不会,没有才艺,也没有颜值,可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好,还经常提醒她“妈,到点儿了,该直播了。”毕玉说,平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的,平时跟商家的沟通也是他搞定的,“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播,等我走了你也要播’,可能是他知道自己身体不好了,临走前想给我留一个出路。”毕玉说,虽然让她直播带货是儿子的遗愿,但她目前无法打开直播平台,只要看到货架上儿子选的那些商品,她就会止不住地流泪。

毕玉说,如果大儿子嘉宝还活着,他今年已经27岁了。2月18日,毕玉告诉北青报记者,她有时会感觉,两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身,现在儿子走了,晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来,毕玉晚上从没睡过一个整觉,但儿子离开后,她却久久难以入眠。她说,照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了,她不知道下一步该怎么走,“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得,在她生活过得最苦的时候,社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到,大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖,“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们,有时还帮着包饺子,感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下,毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿,就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭,在社会爱心人士与困难家庭之间,她充当了一个联络人的角色,“并不是谁有钱才能做志愿者,虽然我财力有限,但我深知,有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示,毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策,让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日,志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里,有时是米面油,有时是衣服和鞋子,有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下,这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝,毕玉仍满心遗憾,“那时候由于经济条件受限,没给孩子吃到想吃的,但是卫康就不一样了,虾很贵,但我现在能经常买给他吃,一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者 王婧懿

翻看到了2008年的一篇博客,我退休后的第五年。

我去看望过我的老同事陆叔贤,我们同一天进的齿伤科诊所(后来的牙防所)。那年我16岁,陆叔贤50岁上下。他到了60岁退休后我又工作了好多年,不管在上班时还是退休后我们交接不多。他的二女儿陆秋华比我大二岁也是我的同事,我们关系不错,后来为了照顾她与丈夫的团聚一起调到了黎里医院牙科。她调去黎里后我们几乎没再见过面,估计每次回芦墟都是看望父母,行色匆匆都是当天回到黎里。

我退休的第二年,我二妹美官说:“我碰到了陆叔贤的大女儿冬官,她托我带信给你,她父亲要你去坐坐聊聊。”我很惊讶:我没有想到我的老同事要和我聊天。我去了,后来也去过几次。最后一次去大概就是写这篇博客那次。下一年,他九十四岁那年走了。听说他那天早上起床洗脸刷牙时去了失去了知觉,等他儿子陆剑锋(也是我的同事,后来是牙防所领导)发现他倒下急送医院已经断气了。我去同里医院看望父亲时说:“我们单位老陆走了,没有痛苦,瓜熟蒂落的那种吧?”父亲苦笑着说:“老陆解脱了,我还在受苦受难,不知什么时候能去?”

当年十二月我父亲也走了,与老陆相比,父亲走得很艰难:褥疮生了好,好了又生;我母亲也是这样,还有我的祖母。家里的三位长辈告别人世的仪式太过惨烈:祖母被自行车撞断了股骨颈,床上躺了四年;父亲摔跤股骨颈骨折躺了三年;母亲发疯十五年,后十年瘫痪在床,神智没有清醒过,褥疮烂了好,好了又烂……父亲心里一直不想离开家人去同里医院康复科,可是我们没有办法。家里已经有了一个狂躁型精神分裂症的不能起床的母亲,如果还把一个股骨颈骨折的父亲留在家里,我们实在做不到。

保姆请了一个又一个,最后请到了李美英阿姨,她比我大二、三岁,是个老实巴交的诚实的人。她年轻时在浙江乡下种田,后来到了芦墟,当过清扫街道的工作,一个人干两班,做坏了腰椎。记得几次她提出不做了:我母亲每天大小便拉得满床都是,她吃不消。母亲不仅大小便拉得床上身上都是,还用手去抓一手的粪便对我们说:她手上是一朵好看的花。我们每次都极力挽留保姆。我的博客里写着:我与我小妹商量好后对美英姐说以后我们一起去给母亲换床单被单,换下来后我小妹拿去洗。其实小妹颈椎腰椎四肢关节病频繁发作,发作时路都走不动,要么躺在床上动不了,要么妹夫背她下楼。可是父母的事还是她承担得最多。直到现在小妹颈椎腰椎病还是每年都发好几次,一旦发作送到五院去挂激素。

保姆先生身体不好,有时在芦墟医院住院,有时会去吴江医院住院。每次去她请假去陪护都要半个月或者二十多天。她说:“要么我就不做了吧?你们另外去叫人;要么我不去你家的日子就扣我工钱吧?”我们说不去叫别人了,就等你家老张好了你再来我家,工钱也不会扣你的。

保姆不在时我们芦墟的三姐妹轮流去老家。小妹挑最累的早上去,一夜下来每次都拉得满床都是。我负责中午去,清理母亲拉脏的垫单我得到床上,想要抬起她的臀部感觉太重怎么都抬不起来。我去问小妹,她是怎么处理的?小妹说先把母亲身子推过去,把外侧的身子擦掉污秽物,再处理另外一侧。我自己腰椎也不好,腰痛得厉害又要清理如此臭的尿屎,常常不是去为父亲挖大便就是为母亲清理便溺,心里怨恨:要我这样做还不如你们不要生我。再说我的人生也不是我想要的那种。

陆叔贤人生的最后几年我去过几次,每次他都客气得不得了,又是泡茶又拿出好多点心给我吃,说是他的儿女们买给他的,多的吃不完。

几次聊着聊着他耷拉着脑袋闭着眼睛,我发现他睡着了。过了九十岁老熟了,很正常!

阿露的母亲过了八十五岁,有时我去她家转转,她躺在藤躺椅上说:现在她只想闭上眼睛养神不想说话。后来她的小儿子儿媳要去吴江带孙子,除了阿万她的子女都在吴江,她和老伴也由子女安排到了吴江。

到了吴江不到一年都死了,当然岁数真的也大了,近九十岁了。

我现在也很害怕:怕像我的祖母和父母一样瘫痪在床上。

首先,我不会适应瘫痪在床的日子,再则让我儿子怎么办?

到了人生终结前的那段日子,真的不知该怎么过?

看看2008年9月27日写的那篇博客,好羡慕我的同事陆叔贤老先生——走得那么干脆利落一点也不拖泥带水!

这样的离世方式是要有福气的!

#高卿尘种珊瑚忘记带珊瑚# gqc #高卿尘得知珊瑚会打架后惊呆了#
然后一动也不动,等待着指示。伯尔对着擦拭餐具的小仆吩咐道:“喂,你去拿根蜡烛给我,现在,我们要去看看到底是怎么一回事。”伯尔一说完就走到了律师前面,带着律师向花园走了过去。他提醒律师道:“先生,你最好小心点走,不要弄出什么声响,被人听见可就糟了。对了,还要提醒你一点,要是对方要你进去,你可别答应他,千万不能进去。”


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