#罕见病女孩称愿意当人体研究来治疗#【#大腿骨溶解女孩后续手术费需30万#】为了确诊，薛彤一家踏上漫漫求医路。过去8年间，他们的足迹遍布北京、上海、河南、山西等地，但几乎所有医生都对薛彤这种怪异的病症束手无策。“不知道”“看不了”，是他们听到的最多的答案。
心底最后的一丝不甘驱使她向外界发出求助。2022年2月7日，薛彤以“亭敬白我”的ID在微博上发布了一条求助帖，“本人也可以当人体研究来治疗”。2月28日，薛彤再次来到广州中山一院，正式确诊特发性骨溶解症。据估算，薛彤后续的手术费用约30万元。>>>https://t.cn/A66ZWL0k

#23岁女孩大腿骨莫名溶解消失#

中山大学附属第一医院@沈靖南教授 面诊后，证实@亭敬白我 为骨溶解症（Gorham-Stout 综合征）

此前病情讨论见https://t.cn/A66ZlU7c ​​​

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向@亭敬白我 多了解了一些内容，目前沈靖南教授建议使用唑来膦酸（4mg qw）或地舒单抗（120mg qw）进行药物治疗。

（这和此前上海交通大学医学院附属第六人民医院骨质疏松和骨病专科主任章振林教授的建议一致）

@亭敬白我 告诉丁香园，沈靖南教授建议先用药观察效果，再考虑是否需要手术治疗。「沈教授也说，现在不需要考虑截肢。」

今天上午，她已经接受了第一针地舒单抗治疗，随后启程返回居住地。回家之后，她仍需要每周注射一次地舒单抗，持续一个月再进行复查。

#拯救消失的骨头#【求医广州119小时终确诊，#罕见病女孩称愿意当人体研究来治疗#】眼睁睁看着X光片上的骨头越来越少，薛彤心底最后的一丝不甘驱使她向外界发出求助。2022年2月7日，薛彤以“亭敬白我”的ID在微博上发布了一条求助帖，“本人也可以当人体研究来治疗”。
2月28日一早，薛彤父女再次到达中山一院，教授沈靖南看了薛彤的病理报告后，确诊为特发性骨溶解症。该病理报告是2017年8月，在北京积水潭医院的病理检查结果，结果显示：（右股骨骨端炎性组织（病灶部分切除））纤维组织瘢痕瘤样增生，散在碎钙化骨，少量淋巴细胞浸润，请结合临床。这意味着，2月28日，等了足足8年的薛彤终于确诊。>>>https://t.cn/A66ZWL0k