一个罕见的未知病！宝妈私信：童爸，我是想想，逛小red书碰到一个疑难杂症！急切需要儿科专家的经验了。患者不到一岁，骨穿基因检测全做了没有问题，血液病等几个科室专家会诊也没得出结果。上海儿童医学中心至今没有结论，有经验者给点建议，孩子挺可怜的。查过eb病毒，感染科查不出来。排除朗格汉斯细胞增生症。孩子打乙肝疫苗后出现炎症指标的，吃了福利平和异烟肼没有效果。

医生有说过可能目前的基因检测系统无法检测到宝宝的问题，说是正常人打疫苗不会出现那么严重问题，而且右臂疫苗接种出现组织坏死活检也做了2次，NGS也查了3次，血液NGS也做了一次，从开始没问题到目前胸腔少量积液，纵隔胸腺多发小钙化灶。

去了复旦免疫科，那主任和血液科主任咨询了说是很特殊，给了所有病例报告帮我拿讨论还有给其他医院专家了，说是有消息会回复…感觉很渺茫。医院已经请过好几批血液科的，都说不是血液病。风湿免疫科专家也都有请来会诊。

童爸点评：我发出来看看。

治血小板减少吃药就行？这4点也很关键

血液病医生李兰芬当体内的血小板减少，会有自发的皮肤黏膜出血及内脏出血倾向，我查房的时候经常给病人说，这不能吃那不能吃，太低了必须卧床休息不能跑跳，这都是根据血小板低的严重程度来规范病人日常行为。血小板减少病人不是只靠吃药就能行，生活方面同样要小心，打好辅助病情恢复的才能更快！

①不能不刷牙
血小板减少常见牙龈出血，有人说刷牙会加重出血，不刷牙常漱口不就行了，这样做清理不彻底更容易滋生细菌，甚至可能会加重牙龈出血，所以牙还是要刷，用轻柔牙刷轻刷不要用力，可以选择有止血效果的牙膏。

②限制活动
急性发作期应卧床休息减少活动。血小板明显减少出血倾向严重者或已有内脏出血及合并高热的病人应绝对卧床休息，提供细致的生活护理。

③该忌口的别含糊
不要吃果皮坚硬的水果，不要吃带有鱼刺的肉、骨头等等，这样做主要是为了预防口腔粘膜出血、食管静脉破裂出血和胃出血等。

④视出血情况调节饮食
有消化道出血时，更应注意饮食调节，要根据情况给予禁食，或进流食或冷流食，出血情况好转，方可逐步改为少渣半流、软饭、普食等。同时要禁酒。

我是血液科医生李兰芬，大家有相关问题可以发在下面，愿血液病患者在治疗路上不再迷茫。#血小板减少##血小板减少症##血液病[超话]##健康#

#血液病科普# 血液病患者免疫力低下怎么办？
大家好，我是肖丹医生。血液病患者通常免疫力低下，这也就可能导致反复的感染、发热、疲劳等。那有什么办法可以提高我们自身的免疫力呢？第一，适当的运动。每天要做一定时间的适合自己的有氧运动，呼吸新鲜空气，运动能促进周身气血的通畅，消耗多余的脂肪，加速新陈代谢，激活人体的免疫系统，增强身体抵御疾病的能力。第二，合理饮食。保证营养摄入均衡，多吃一些新鲜的瓜果蔬菜等，如萝卜含有木质素，可提高身体的巨噬细胞活性。血液病 医学科普