#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【#贵港# 关于公开征求《贵港市古码头保护条例（征求意见稿）》意见的公告】为坚持科学立法、民主立法，扩大公民对立法工作的有序参与，提高立法质量，现向社会各界征集对《贵港市古码头保护条例（征求意见稿）》的意见。征求意见时间自2021年5月6日至6月6日止。提出意见可以通过以下方式：
（一）通过信函方式将意见寄至贵港市文化广电体育和旅游局文物和非物质文化遗产保护科（联系电话: 0775-4560787 邮政编码：537100），并请在信封上注明“贵港市古码头保护条例征求意见”字样。
（二）通过电子邮件方式将意见发送至：ggswwk@126.com
贵港市文化广电体育和旅游局
2021年5月6日
贵港市古码头保护条例（征求意见稿）
第一条【立法目的与依据】为了加强贵港市古码头保护和利用，传承古码头优秀历史文化遗产，打造贵港西江流域核心港口城市，根据《中华人民共和国文物保护法》等法律、法规，结合本市实际，制定本条例。
第二条【概念界定】本条例所称的古码头，是指目前尚存的始建于1949年以前，采用传统工艺和青石、花岗岩等建筑材料建造的以及1949年以后建造，对贵港交通、工农业发展等具有重大见证意义或者具有特殊历史纪念意义的码头。
前款所称码头，是指江河边专供轮船或者渡船停泊，让乘客上下、货物装卸的水工建筑物及其附属设施。
第三条【适用范围】本市行政区域内的古码头及纳入古码头保护范围内的古树名木、旧房、社工、寺庙、碑刻、牌坊等的保护、管理和利用等活动，适用本条例。
古码头已公布为文物保护单位，其保护法律、法规另有规定的，从其规定。
第四条【政府职责】市、县（市、区）人民政府应当加强对古码头保护工作的领导，将古码头保护工作纳入城乡建设规划，建立保护协调机制并将保护所需经费列入本级预算。
乡镇人民政府、街道办事处负责配合有关部门做好本行政区域内古码头的资源普查和申报、日常巡查、保护宣传等保护管理工作。
古码头所在地的村（居）民委员会应当将古码头保护纳入村（居）规民约，引导村（居）民自觉保护古码头。
第五条【部门职责】市文化行政部门负责对古码头保护工作的指导、协调、监督。县（市、区）文化行政部门具体负责本行政区域内古码头的保护、管理和监督工作。
交通运输行政部门负责对本行政区域内仍在发挥码头功能的古码头的交通安全生产进行监督管理。
发改、财政、住建、水利、自然资源、生态环境、公安、市容和环境卫生、城市管理、旅游等相关部门在各自职责范围内做好古码头保护和利用工作。
第六条【社会保护】鼓励单位、组织和个人通过设立保护基金、提供志愿服务、举办公益性宣传等方式参与古码头的保护和文化传承，有条件的可以与县（市、区）文化行政部门签订协议，负责一处或者多处古码头的保护。
任何单位、组织和个人都有保护古码头的义务，并有权对违反本条例的行为进行举报和制止。
第七条【表扬奖励】单位、组织和个人有下列行为之一，对古码头保护贡献突出或者成绩显著的，由市、县人民政府或者文化行政部门依照有关规定给予表扬、奖励：
（一）捐资、捐赠；
（二）搜集、上交、捐献古码头构件、碑刻等文物；
（三）进行有关古码头保护的科学、技术研究；
（四）溯源古码头的历史文化渊源及演进；
（五）有效制止破坏古码头的违法行为；
（六）其他保护古码头的行为。
第八条【名录管理】古码头保护实行名录管理。下列古码头应当纳入名录管理范围：
（一）桂平市的:北港码头、南江码头、南木码头、清风楼码头、车渡码头、太平街口码头、大关码头、四清码头、江口码头、石咀码头；
（二）平南县的袁崇焕故居遗址西堂码头、丹竹街码头、武林码头、上渡码头、下渡码头、车排码头、大古码头；
（三）港北区的武乐渡口码头、大东码头、贵糖旧址码头；
（四）港南区的南江古码头、瓦塘香江码头、东津渡口码头、粮仓码头；
（五）覃塘区的刘公圩码头、江兴码头；
（六）其他经市、县（市、区）文化行政部门认定的古码头。
县（市、区）文化行政部门应当对本行政区域内的古码头进行普查登记，建立古码头档案数据库，编制古码头名录和包含古码头基本信息、保护范围的保护图则，并予以公布。
文化行政部门应当将整理的古码头名录及有关档案资料交送公共图书馆保存。
第九条【保护范围与标志】未被列为文物保护单位的古码头，其保护范围由县（市、区）文化行政部门会同城乡规划部门、乡镇人民政府、街道办事处在本条例实施之日起一年内合理划定，并报同级人民政府批准后向社会公布。
县（市、区）文化行政部门应当根据前款规定的保护范围，在显著位置和其他需要提示公众的地段设立界碑、界桩等保护标识以及必要的安全隔离设施。
第十条【环境整治】县（市、区）人民政府应当组织有关部门加强古码头周边环境整治，推进古码头本体保护与周边环境保护，统筹安排周边区域空间功能和建设项目。
第十一条【保护范围内工程建设】古码头保护范围内不得进行与古码头保护无关的建设工程或者爆破、钻探、挖掘等作业。因特殊情况需要进行上述作业的，应当按照法律、法规和国家有关规定报经批准同意。建设单位或者施工单位应当制定相应的保护方案，严格按照保护方案实施，保证古码头的安全。
第十二条【古码头修缮】古码头修缮应当遵循不改变古码头原状和最小干预的原则，保留原有构件，最大限度使用原工艺、原材料，保持历史风貌。
鼓励单位和个人自筹资金修缮古码头。单位和个人自筹资金修缮古码头的，当地人民政府可以根据其维修的面积和程度给予补贴或者奖励。
第十三条【抢救性保护】乡镇人民政府、街道办事处应当定期组织村（居）民委员会对古码头进行巡查，发现古码头有损毁或者损毁危险的，应当及时报县（市、区）文化行政部门。
县（市、区）文化行政部门接到报告后，应当会同自然资源、住建等有关部门及时开展调查，需要进行抢救性保护的，应当编制古码头抢救修缮计划及具体实施方案，报同级人民政府批准后实施。
第十四条【古码头拆除】古码头不得擅自拆除，确需拆除的，应当征求文化行政部门意见。
对确需拆除的古码头，实施单位应当确定拆除的方案，做好测绘、文字记录和摄影、摄像等资料工作，落实古码头青石构件等的保管措施。拆除的古码头构件应当报请文化行政部门处理，不得非法侵占或者擅自出售。
第十五条【林木保护】自然资源行政部门应当对古码头保护范围内的大榕树等古树名木进行登记，并采取有效保护措施。
古码头保护范围内的大榕树等古树名木不得移植或者砍伐。因特殊情况确需移植或者砍伐的，应当经自然资源行政部门批准。自然资源行政部门在批准前，应当征求文化行政部门的意见。
第十六条【禁止行为】严禁偷盗古码头青石等构件。
除法律法规另有规定外，禁止在古码头保护范围内从事下列行为：
（一）损坏或者擅自迁移、拆除古码头构件或者构筑物；
（二）损毁或者擅自移动、拆除界碑、界桩等保护标识、安全隔离设施；
（三）倾倒或者堆放垃圾、废弃物，排放污染物破坏古码头环境风貌；
（四）砍伐或者移植古树名木；
（五）储存、使用易燃、易爆、腐蚀性等危险物品；
（六）建设与古码头保护无关的建（构）筑物；
（七）占地种植蔬菜、水果等农作物；
（八）其他危害或者影响古码头安全的行为。
第十七条【旅游开发】县（市、区）旅游行政部门以及乡镇人民政府、街道办事处应当加强古码头非物质文化遗产的挖掘，整合古码头资源，开展古码头文化旅游等相关产业。
鼓励社会资本参与古码头文化旅游项目开发。
第十八条【法律责任兜底条款】违反本条例的行为，法律、法规已有法律责任规定的，从其规定。
第十九条【法律责任】违反本条例第十四条第二款规定，拆除的古码头构件未报请文化行政部门处理，或者非法侵占、擅自出售的，由文化行政部门责令改正，拒不改正的，处一千元以上五千元以下的罚款。
第二十条【法律责任】违反本条例第十六条第二款第一项规定的，由文化行政部门责令其停止违法行为、限期恢复原状；拒不改正的，处二千元以上一万元以下的罚款；造成损失的，依法承担赔偿责任。
违反本条例第十六条第二款第二项规定的，由文化行政部门责令赔偿损失，处二百元以下罚款。
第二十一条【法律责任】国家机关工作人员违反本条例规定，有下列情形之一的，由监察机关或者有管理权限的部门对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分：
（一）对破坏古码头的举报未依法及时处理的；
（二）不依法履行职责导致古码头损坏、损毁的；
（三）其他玩忽职守、滥用职权、徇私舞弊的情形。
第二十二条【实施日期】本条例自年月日起施行。
（一）通过信函方式将意见寄至贵港市文化广电体育和旅游局文物和非物质文化遗产保护科（联系电话: 0775-4560787 邮政编码：537100），并请在信封上注明“贵港市古码头保护条例征求意见”字样。
（二）通过电子邮件方式将意见发送至：ggswwk@126.com
贵港市文化广电体育和旅游局
2021年5月6日
贵港市古码头保护条例（征求意见稿）
第一条【立法目的与依据】为了加强贵港市古码头保护和利用，传承古码头优秀历史文化遗产，打造贵港西江流域核心港口城市，根据《中华人民共和国文物保护法》等法律、法规，结合本市实际，制定本条例。
第二条【概念界定】本条例所称的古码头，是指目前尚存的始建于1949年以前，采用传统工艺和青石、花岗岩等建筑材料建造的以及1949年以后建造，对贵港交通、工农业发展等具有重大见证意义或者具有特殊历史纪念意义的码头。
前款所称码头，是指江河边专供轮船或者渡船停泊，让乘客上下、货物装卸的水工建筑物及其附属设施。
第三条【适用范围】本市行政区域内的古码头及纳入古码头保护范围内的古树名木、旧房、社工、寺庙、碑刻、牌坊等的保护、管理和利用等活动，适用本条例。
古码头已公布为文物保护单位，其保护法律、法规另有规定的，从其规定。
第四条【政府职责】市、县（市、区）人民政府应当加强对古码头保护工作的领导，将古码头保护工作纳入城乡建设规划，建立保护协调机制并将保护所需经费列入本级预算。
乡镇人民政府、街道办事处负责配合有关部门做好本行政区域内古码头的资源普查和申报、日常巡查、保护宣传等保护管理工作。
古码头所在地的村（居）民委员会应当将古码头保护纳入村（居）规民约，引导村（居）民自觉保护古码头。
第五条【部门职责】市文化行政部门负责对古码头保护工作的指导、协调、监督。县（市、区）文化行政部门具体负责本行政区域内古码头的保护、管理和监督工作。
交通运输行政部门负责对本行政区域内仍在发挥码头功能的古码头的交通安全生产进行监督管理。
发改、财政、住建、水利、自然资源、生态环境、公安、市容和环境卫生、城市管理、旅游等相关部门在各自职责范围内做好古码头保护和利用工作。
第六条【社会保护】鼓励单位、组织和个人通过设立保护基金、提供志愿服务、举办公益性宣传等方式参与古码头的保护和文化传承，有条件的可以与县（市、区）文化行政部门签订协议，负责一处或者多处古码头的保护。
任何单位、组织和个人都有保护古码头的义务，并有权对违反本条例的行为进行举报和制止。
第七条【表扬奖励】单位、组织和个人有下列行为之一，对古码头保护贡献突出或者成绩显著的，由市、县人民政府或者文化行政部门依照有关规定给予表扬、奖励：
（一）捐资、捐赠；
（二）搜集、上交、捐献古码头构件、碑刻等文物；
（三）进行有关古码头保护的科学、技术研究；
（四）溯源古码头的历史文化渊源及演进；
（五）有效制止破坏古码头的违法行为；
（六）其他保护古码头的行为。
第八条【名录管理】古码头保护实行名录管理。下列古码头应当纳入名录管理范围：
（一）桂平市的:北港码头、南江码头、南木码头、清风楼码头、车渡码头、太平街口码头、大关码头、四清码头、江口码头、石咀码头；
（二）平南县的袁崇焕故居遗址西堂码头、丹竹街码头、武林码头、上渡码头、下渡码头、车排码头、大古码头；
（三）港北区的武乐渡口码头、大东码头、贵糖旧址码头；
（四）港南区的南江古码头、瓦塘香江码头、东津渡口码头、粮仓码头；
（五）覃塘区的刘公圩码头、江兴码头；
（六）其他经市、县（市、区）文化行政部门认定的古码头。
县（市、区）文化行政部门应当对本行政区域内的古码头进行普查登记，建立古码头档案数据库，编制古码头名录和包含古码头基本信息、保护范围的保护图则，并予以公布。
文化行政部门应当将整理的古码头名录及有关档案资料交送公共图书馆保存。
第九条【保护范围与标志】未被列为文物保护单位的古码头，其保护范围由县（市、区）文化行政部门会同城乡规划部门、乡镇人民政府、街道办事处在本条例实施之日起一年内合理划定，并报同级人民政府批准后向社会公布。
县（市、区）文化行政部门应当根据前款规定的保护范围，在显著位置和其他需要提示公众的地段设立界碑、界桩等保护标识以及必要的安全隔离设施。
第十条【环境整治】县（市、区）人民政府应当组织有关部门加强古码头周边环境整治，推进古码头本体保护与周边环境保护，统筹安排周边区域空间功能和建设项目。
第十一条【保护范围内工程建设】古码头保护范围内不得进行与古码头保护无关的建设工程或者爆破、钻探、挖掘等作业。因特殊情况需要进行上述作业的，应当按照法律、法规和国家有关规定报经批准同意。建设单位或者施工单位应当制定相应的保护方案，严格按照保护方案实施，保证古码头的安全。
第十二条【古码头修缮】古码头修缮应当遵循不改变古码头原状和最小干预的原则，保留原有构件，最大限度使用原工艺、原材料，保持历史风貌。
鼓励单位和个人自筹资金修缮古码头。单位和个人自筹资金修缮古码头的，当地人民政府可以根据其维修的面积和程度给予补贴或者奖励。
第十三条【抢救性保护】乡镇人民政府、街道办事处应当定期组织村（居）民委员会对古码头进行巡查，发现古码头有损毁或者损毁危险的，应当及时报县（市、区）文化行政部门。
县（市、区）文化行政部门接到报告后，应当会同自然资源、住建等有关部门及时开展调查，需要进行抢救性保护的，应当编制古码头抢救修缮计划及具体实施方案，报同级人民政府批准后实施。
第十四条【古码头拆除】古码头不得擅自拆除，确需拆除的，应当征求文化行政部门意见。
对确需拆除的古码头，实施单位应当确定拆除的方案，做好测绘、文字记录和摄影、摄像等资料工作，落实古码头青石构件等的保管措施。拆除的古码头构件应当报请文化行政部门处理，不得非法侵占或者擅自出售。
第十五条【林木保护】自然资源行政部门应当对古码头保护范围内的大榕树等古树名木进行登记，并采取有效保护措施。
古码头保护范围内的大榕树等古树名木不得移植或者砍伐。因特殊情况确需移植或者砍伐的，应当经自然资源行政部门批准。自然资源行政部门在批准前，应当征求文化行政部门的意见。
第十六条【禁止行为】严禁偷盗古码头青石等构件。
除法律法规另有规定外，禁止在古码头保护范围内从事下列行为：
（一）损坏或者擅自迁移、拆除古码头构件或者构筑物；
（二）损毁或者擅自移动、拆除界碑、界桩等保护标识、安全隔离设施；
（三）倾倒或者堆放垃圾、废弃物，排放污染物破坏古码头环境风貌；
（四）砍伐或者移植古树名木；
（五）储存、使用易燃、易爆、腐蚀性等危险物品；
（六）建设与古码头保护无关的建（构）筑物；
（七）占地种植蔬菜、水果等农作物；
（八）其他危害或者影响古码头安全的行为。
第十七条【旅游开发】县（市、区）旅游行政部门以及乡镇人民政府、街道办事处应当加强古码头非物质文化遗产的挖掘，整合古码头资源，开展古码头文化旅游等相关产业。
鼓励社会资本参与古码头文化旅游项目开发。
第十八条【法律责任兜底条款】违反本条例的行为，法律、法规已有法律责任规定的，从其规定。
第十九条【法律责任】违反本条例第十四条第二款规定，拆除的古码头构件未报请文化行政部门处理，或者非法侵占、擅自出售的，由文化行政部门责令改正，拒不改正的，处一千元以上五千元以下的罚款。
第二十条【法律责任】违反本条例第十六条第二款第一项规定的，由文化行政部门责令其停止违法行为、限期恢复原状；拒不改正的，处二千元以上一万元以下的罚款；造成损失的，依法承担赔偿责任。
违反本条例第十六条第二款第二项规定的，由文化行政部门责令赔偿损失，处二百元以下罚款。
第二十一条【法律责任】国家机关工作人员违反本条例规定，有下列情形之一的，由监察机关或者有管理权限的部门对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分：
（一）对破坏古码头的举报未依法及时处理的；
（二）不依法履行职责导致古码头损坏、损毁的；
（三）其他玩忽职守、滥用职权、徇私舞弊的情形。
第二十二条【实施日期】本条例自年月日起施行。
【#贵港# 关于公开征求《贵港市古码头保护条例（征求意见稿）》意见的公告】为坚持科学立法、民主立法，扩大公民对立法工作的有序参与，提高立法质量，现向社会各界征集对《贵港市古码头保护条例（征求意见稿）》的意见。征求意见时间自2021年5月6日至6月6日止。提出意见可以通过以下方式：
（一）通过信函方式将意见寄至贵港市文化广电体育和旅游局文物和非物质文化遗产保护科（联系电话: 0775-4560787 邮政编码：537100），并请在信封上注明“贵港市古码头保护条例征求意见”字样。
（二）通过电子邮件方式将意见发送至：ggswwk@126.com
贵港市文化广电体育和旅游局
2021年5月6日
贵港市古码头保护条例（征求意见稿）
第一条【立法目的与依据】为了加强贵港市古码头保护和利用，传承古码头优秀历史文化遗产，打造贵港西江流域核心港口城市，根据《中华人民共和国文物保护法》等法律、法规，结合本市实际，制定本条例。
第二条【概念界定】本条例所称的古码头，是指目前尚存的始建于1949年以前，采用传统工艺和青石、花岗岩等建筑材料建造的以及1949年以后建造，对贵港交通、工农业发展等具有重大见证意义或者具有特殊历史纪念意义的码头。
前款所称码头，是指江河边专供轮船或者渡船停泊，让乘客上下、货物装卸的水工建筑物及其附属设施。
第三条【适用范围】本市行政区域内的古码头及纳入古码头保护范围内的古树名木、旧房、社工、寺庙、碑刻、牌坊等的保护、管理和利用等活动，适用本条例。
古码头已公布为文物保护单位，其保护法律、法规另有规定的，从其规定。
第四条【政府职责】市、县（市、区）人民政府应当加强对古码头保护工作的领导，将古码头保护工作纳入城乡建设规划，建立保护协调机制并将保护所需经费列入本级预算。
乡镇人民政府、街道办事处负责配合有关部门做好本行政区域内古码头的资源普查和申报、日常巡查、保护宣传等保护管理工作。
古码头所在地的村（居）民委员会应当将古码头保护纳入村（居）规民约，引导村（居）民自觉保护古码头。
第五条【部门职责】市文化行政部门负责对古码头保护工作的指导、协调、监督。县（市、区）文化行政部门具体负责本行政区域内古码头的保护、管理和监督工作。
交通运输行政部门负责对本行政区域内仍在发挥码头功能的古码头的交通安全生产进行监督管理。
发改、财政、住建、水利、自然资源、生态环境、公安、市容和环境卫生、城市管理、旅游等相关部门在各自职责范围内做好古码头保护和利用工作。
第六条【社会保护】鼓励单位、组织和个人通过设立保护基金、提供志愿服务、举办公益性宣传等方式参与古码头的保护和文化传承，有条件的可以与县（市、区）文化行政部门签订协议，负责一处或者多处古码头的保护。
任何单位、组织和个人都有保护古码头的义务，并有权对违反本条例的行为进行举报和制止。
第七条【表扬奖励】单位、组织和个人有下列行为之一，对古码头保护贡献突出或者成绩显著的，由市、县人民政府或者文化行政部门依照有关规定给予表扬、奖励：
（一）捐资、捐赠；
（二）搜集、上交、捐献古码头构件、碑刻等文物；
（三）进行有关古码头保护的科学、技术研究；
（四）溯源古码头的历史文化渊源及演进；
（五）有效制止破坏古码头的违法行为；
（六）其他保护古码头的行为。
第八条【名录管理】古码头保护实行名录管理。下列古码头应当纳入名录管理范围：
（一）桂平市的:北港码头、南江码头、南木码头、清风楼码头、车渡码头、太平街口码头、大关码头、四清码头、江口码头、石咀码头；
（二）平南县的袁崇焕故居遗址西堂码头、丹竹街码头、武林码头、上渡码头、下渡码头、车排码头、大古码头；
（三）港北区的武乐渡口码头、大东码头、贵糖旧址码头；
（四）港南区的南江古码头、瓦塘香江码头、东津渡口码头、粮仓码头；
（五）覃塘区的刘公圩码头、江兴码头；
（六）其他经市、县（市、区）文化行政部门认定的古码头。
县（市、区）文化行政部门应当对本行政区域内的古码头进行普查登记，建立古码头档案数据库，编制古码头名录和包含古码头基本信息、保护范围的保护图则，并予以公布。
文化行政部门应当将整理的古码头名录及有关档案资料交送公共图书馆保存。
第九条【保护范围与标志】未被列为文物保护单位的古码头，其保护范围由县（市、区）文化行政部门会同城乡规划部门、乡镇人民政府、街道办事处在本条例实施之日起一年内合理划定，并报同级人民政府批准后向社会公布。
县（市、区）文化行政部门应当根据前款规定的保护范围，在显著位置和其他需要提示公众的地段设立界碑、界桩等保护标识以及必要的安全隔离设施。
第十条【环境整治】县（市、区）人民政府应当组织有关部门加强古码头周边环境整治，推进古码头本体保护与周边环境保护，统筹安排周边区域空间功能和建设项目。
第十一条【保护范围内工程建设】古码头保护范围内不得进行与古码头保护无关的建设工程或者爆破、钻探、挖掘等作业。因特殊情况需要进行上述作业的，应当按照法律、法规和国家有关规定报经批准同意。建设单位或者施工单位应当制定相应的保护方案，严格按照保护方案实施，保证古码头的安全。
第十二条【古码头修缮】古码头修缮应当遵循不改变古码头原状和最小干预的原则，保留原有构件，最大限度使用原工艺、原材料，保持历史风貌。
鼓励单位和个人自筹资金修缮古码头。单位和个人自筹资金修缮古码头的，当地人民政府可以根据其维修的面积和程度给予补贴或者奖励。
第十三条【抢救性保护】乡镇人民政府、街道办事处应当定期组织村（居）民委员会对古码头进行巡查，发现古码头有损毁或者损毁危险的，应当及时报县（市、区）文化行政部门。
县（市、区）文化行政部门接到报告后，应当会同自然资源、住建等有关部门及时开展调查，需要进行抢救性保护的，应当编制古码头抢救修缮计划及具体实施方案，报同级人民政府批准后实施。
第十四条【古码头拆除】古码头不得擅自拆除，确需拆除的，应当征求文化行政部门意见。
对确需拆除的古码头，实施单位应当确定拆除的方案，做好测绘、文字记录和摄影、摄像等资料工作，落实古码头青石构件等的保管措施。拆除的古码头构件应当报请文化行政部门处理，不得非法侵占或者擅自出售。
第十五条【林木保护】自然资源行政部门应当对古码头保护范围内的大榕树等古树名木进行登记，并采取有效保护措施。
古码头保护范围内的大榕树等古树名木不得移植或者砍伐。因特殊情况确需移植或者砍伐的，应当经自然资源行政部门批准。自然资源行政部门在批准前，应当征求文化行政部门的意见。
第十六条【禁止行为】严禁偷盗古码头青石等构件。
除法律法规另有规定外，禁止在古码头保护范围内从事下列行为：
（一）损坏或者擅自迁移、拆除古码头构件或者构筑物；
（二）损毁或者擅自移动、拆除界碑、界桩等保护标识、安全隔离设施；
（三）倾倒或者堆放垃圾、废弃物，排放污染物破坏古码头环境风貌；
（四）砍伐或者移植古树名木；
（五）储存、使用易燃、易爆、腐蚀性等危险物品；
（六）建设与古码头保护无关的建（构）筑物；
（七）占地种植蔬菜、水果等农作物；
（八）其他危害或者影响古码头安全的行为。
第十七条【旅游开发】县（市、区）旅游行政部门以及乡镇人民政府、街道办事处应当加强古码头非物质文化遗产的挖掘，整合古码头资源，开展古码头文化旅游等相关产业。
鼓励社会资本参与古码头文化旅游项目开发。
第十八条【法律责任兜底条款】违反本条例的行为，法律、法规已有法律责任规定的，从其规定。
第十九条【法律责任】违反本条例第十四条第二款规定，拆除的古码头构件未报请文化行政部门处理，或者非法侵占、擅自出售的，由文化行政部门责令改正，拒不改正的，处一千元以上五千元以下的罚款。
第二十条【法律责任】违反本条例第十六条第二款第一项规定的，由文化行政部门责令其停止违法行为、限期恢复原状；拒不改正的，处二千元以上一万元以下的罚款；造成损失的，依法承担赔偿责任。
违反本条例第十六条第二款第二项规定的，由文化行政部门责令赔偿损失，处二百元以下罚款。
第二十一条【法律责任】国家机关工作人员违反本条例规定，有下列情形之一的，由监察机关或者有管理权限的部门对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分：
（一）对破坏古码头的举报未依法及时处理的；
（二）不依法履行职责导致古码头损坏、损毁的；
（三）其他玩忽职守、滥用职权、徇私舞弊的情形。
第二十二条【实施日期】本条例自年月日起施行。
（一）通过信函方式将意见寄至贵港市文化广电体育和旅游局文物和非物质文化遗产保护科（联系电话: 0775-4560787 邮政编码：537100），并请在信封上注明“贵港市古码头保护条例征求意见”字样。
（二）通过电子邮件方式将意见发送至：ggswwk@126.com
贵港市文化广电体育和旅游局
2021年5月6日
贵港市古码头保护条例（征求意见稿）
第一条【立法目的与依据】为了加强贵港市古码头保护和利用，传承古码头优秀历史文化遗产，打造贵港西江流域核心港口城市，根据《中华人民共和国文物保护法》等法律、法规，结合本市实际，制定本条例。
第二条【概念界定】本条例所称的古码头，是指目前尚存的始建于1949年以前，采用传统工艺和青石、花岗岩等建筑材料建造的以及1949年以后建造，对贵港交通、工农业发展等具有重大见证意义或者具有特殊历史纪念意义的码头。
前款所称码头，是指江河边专供轮船或者渡船停泊，让乘客上下、货物装卸的水工建筑物及其附属设施。
第三条【适用范围】本市行政区域内的古码头及纳入古码头保护范围内的古树名木、旧房、社工、寺庙、碑刻、牌坊等的保护、管理和利用等活动，适用本条例。
古码头已公布为文物保护单位，其保护法律、法规另有规定的，从其规定。
第四条【政府职责】市、县（市、区）人民政府应当加强对古码头保护工作的领导，将古码头保护工作纳入城乡建设规划，建立保护协调机制并将保护所需经费列入本级预算。
乡镇人民政府、街道办事处负责配合有关部门做好本行政区域内古码头的资源普查和申报、日常巡查、保护宣传等保护管理工作。
古码头所在地的村（居）民委员会应当将古码头保护纳入村（居）规民约，引导村（居）民自觉保护古码头。
第五条【部门职责】市文化行政部门负责对古码头保护工作的指导、协调、监督。县（市、区）文化行政部门具体负责本行政区域内古码头的保护、管理和监督工作。
交通运输行政部门负责对本行政区域内仍在发挥码头功能的古码头的交通安全生产进行监督管理。
发改、财政、住建、水利、自然资源、生态环境、公安、市容和环境卫生、城市管理、旅游等相关部门在各自职责范围内做好古码头保护和利用工作。
第六条【社会保护】鼓励单位、组织和个人通过设立保护基金、提供志愿服务、举办公益性宣传等方式参与古码头的保护和文化传承，有条件的可以与县（市、区）文化行政部门签订协议，负责一处或者多处古码头的保护。
任何单位、组织和个人都有保护古码头的义务，并有权对违反本条例的行为进行举报和制止。
第七条【表扬奖励】单位、组织和个人有下列行为之一，对古码头保护贡献突出或者成绩显著的，由市、县人民政府或者文化行政部门依照有关规定给予表扬、奖励：
（一）捐资、捐赠；
（二）搜集、上交、捐献古码头构件、碑刻等文物；
（三）进行有关古码头保护的科学、技术研究；
（四）溯源古码头的历史文化渊源及演进；
（五）有效制止破坏古码头的违法行为；
（六）其他保护古码头的行为。
第八条【名录管理】古码头保护实行名录管理。下列古码头应当纳入名录管理范围：
（一）桂平市的:北港码头、南江码头、南木码头、清风楼码头、车渡码头、太平街口码头、大关码头、四清码头、江口码头、石咀码头；
（二）平南县的袁崇焕故居遗址西堂码头、丹竹街码头、武林码头、上渡码头、下渡码头、车排码头、大古码头；
（三）港北区的武乐渡口码头、大东码头、贵糖旧址码头；
（四）港南区的南江古码头、瓦塘香江码头、东津渡口码头、粮仓码头；
（五）覃塘区的刘公圩码头、江兴码头；
（六）其他经市、县（市、区）文化行政部门认定的古码头。
县（市、区）文化行政部门应当对本行政区域内的古码头进行普查登记，建立古码头档案数据库，编制古码头名录和包含古码头基本信息、保护范围的保护图则，并予以公布。
文化行政部门应当将整理的古码头名录及有关档案资料交送公共图书馆保存。
第九条【保护范围与标志】未被列为文物保护单位的古码头，其保护范围由县（市、区）文化行政部门会同城乡规划部门、乡镇人民政府、街道办事处在本条例实施之日起一年内合理划定，并报同级人民政府批准后向社会公布。
县（市、区）文化行政部门应当根据前款规定的保护范围，在显著位置和其他需要提示公众的地段设立界碑、界桩等保护标识以及必要的安全隔离设施。
第十条【环境整治】县（市、区）人民政府应当组织有关部门加强古码头周边环境整治，推进古码头本体保护与周边环境保护，统筹安排周边区域空间功能和建设项目。
第十一条【保护范围内工程建设】古码头保护范围内不得进行与古码头保护无关的建设工程或者爆破、钻探、挖掘等作业。因特殊情况需要进行上述作业的，应当按照法律、法规和国家有关规定报经批准同意。建设单位或者施工单位应当制定相应的保护方案，严格按照保护方案实施，保证古码头的安全。
第十二条【古码头修缮】古码头修缮应当遵循不改变古码头原状和最小干预的原则，保留原有构件，最大限度使用原工艺、原材料，保持历史风貌。
鼓励单位和个人自筹资金修缮古码头。单位和个人自筹资金修缮古码头的，当地人民政府可以根据其维修的面积和程度给予补贴或者奖励。
第十三条【抢救性保护】乡镇人民政府、街道办事处应当定期组织村（居）民委员会对古码头进行巡查，发现古码头有损毁或者损毁危险的，应当及时报县（市、区）文化行政部门。
县（市、区）文化行政部门接到报告后，应当会同自然资源、住建等有关部门及时开展调查，需要进行抢救性保护的，应当编制古码头抢救修缮计划及具体实施方案，报同级人民政府批准后实施。
第十四条【古码头拆除】古码头不得擅自拆除，确需拆除的，应当征求文化行政部门意见。
对确需拆除的古码头，实施单位应当确定拆除的方案，做好测绘、文字记录和摄影、摄像等资料工作，落实古码头青石构件等的保管措施。拆除的古码头构件应当报请文化行政部门处理，不得非法侵占或者擅自出售。
第十五条【林木保护】自然资源行政部门应当对古码头保护范围内的大榕树等古树名木进行登记，并采取有效保护措施。
古码头保护范围内的大榕树等古树名木不得移植或者砍伐。因特殊情况确需移植或者砍伐的，应当经自然资源行政部门批准。自然资源行政部门在批准前，应当征求文化行政部门的意见。
第十六条【禁止行为】严禁偷盗古码头青石等构件。
除法律法规另有规定外，禁止在古码头保护范围内从事下列行为：
（一）损坏或者擅自迁移、拆除古码头构件或者构筑物；
（二）损毁或者擅自移动、拆除界碑、界桩等保护标识、安全隔离设施；
（三）倾倒或者堆放垃圾、废弃物，排放污染物破坏古码头环境风貌；
（四）砍伐或者移植古树名木；
（五）储存、使用易燃、易爆、腐蚀性等危险物品；
（六）建设与古码头保护无关的建（构）筑物；
（七）占地种植蔬菜、水果等农作物；
（八）其他危害或者影响古码头安全的行为。
第十七条【旅游开发】县（市、区）旅游行政部门以及乡镇人民政府、街道办事处应当加强古码头非物质文化遗产的挖掘，整合古码头资源，开展古码头文化旅游等相关产业。
鼓励社会资本参与古码头文化旅游项目开发。
第十八条【法律责任兜底条款】违反本条例的行为，法律、法规已有法律责任规定的，从其规定。
第十九条【法律责任】违反本条例第十四条第二款规定，拆除的古码头构件未报请文化行政部门处理，或者非法侵占、擅自出售的，由文化行政部门责令改正，拒不改正的，处一千元以上五千元以下的罚款。
第二十条【法律责任】违反本条例第十六条第二款第一项规定的，由文化行政部门责令其停止违法行为、限期恢复原状；拒不改正的，处二千元以上一万元以下的罚款；造成损失的，依法承担赔偿责任。
违反本条例第十六条第二款第二项规定的，由文化行政部门责令赔偿损失，处二百元以下罚款。
第二十一条【法律责任】国家机关工作人员违反本条例规定，有下列情形之一的，由监察机关或者有管理权限的部门对负有责任的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分：
（一）对破坏古码头的举报未依法及时处理的；
（二）不依法履行职责导致古码头损坏、损毁的；
（三）其他玩忽职守、滥用职权、徇私舞弊的情形。
第二十二条【实施日期】本条例自年月日起施行。
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