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我们的体味可以分为两种，一种是我们的身体沾染上的，例如香水味，或因为环境恶劣而沾上的难闻气味。另一种是我们身体自己散发的，例如汗臭等。沾染的气味方面，只要我们勤于清洁，注意身处的环境，即可有效避免，而自身散发的体味，却需要我们从饮食等多方面进行调节。下面看看详细介绍。
体香还是体臭的原因是什么
原因一：荷尔蒙的味道
自然界的动物经常靠气味来划分地域、界限。而人体也会分泌荷尔蒙，形成自己独特的气味，而这种气味常常被称之为体香。通常人体腋下的分泌物中，除了汗液之外，便含有荷尔蒙物质。但是每个人是不同的，荷尔蒙气味不浓烈，或鼻子不够灵敏，很少能够闻到这些气味。
原因二：汗腺
所谓的体香不一定是香味，还有可能是臭味。也是俗称的狐臭，多发生在大汗腺集中的部位，如腋窝、腹沟、脚部、乳房等。大汗腺分泌出来的汗水中带有特殊的臭味，或者汗液经过细菌分解，产生臭味。在夏季、运动以及出汗后明显。
原因三： 体毛浓密
大汗腺通常分布在毛发集中的地带，如果身体毛发浓密，给细菌的栖息提供地方，而这些细菌分解汗液中的脂肪、蛋白质，加重体臭或者说是“体香”。
原因四：孕期导致体臭加重
“孕味”是真的存在的，不少孕妈妈怀孕后发现自己不管是脚臭味还是腋下汗味都会加重。首先是因为怀孕后，母体的新陈代谢加快，出汗多导致。其次，是体内荷尔蒙变化引起。另外一层原因是饮食口味重或者是鼻子变灵敏。
原因五：“老人味
“老人味”也是真的存在的，并且在日本“老人味”被称之为“加龄臭”。有研究人员指出人体在30-40岁时，身体会分泌出一种称之为“双乙酰”，所谓的老人味变是这种物质所散发出的。并且中年男性的“老人味”远胜过同龄的女性。
但是老人味并非不可预防的，有研究人员指出通过食物的调理，是可以改变的，多摄入优质蛋白，如鱼肉、豆制品，少吃动物肉，以及多食用深色蔬菜与柑橘类水果。
原因六：不良嗜好
有人将男性身体上烟草味看做是体香，其实这种现象是因人而异的。一些不良嗜好，如长期吸烟、饮酒、环境卫生不合格等，这样也会导致体香或体臭的发生。
另外，不注意个人卫生、出汗后不及时清洗、口腔卫生差、牙周疾病，甚至是糖尿病、肝病等，同样也会导致人体上出现一些特殊的气味。
所以，不管是体香还是体臭，都有产生的原因，另外，经常使用香水、香精或带有香味的洗漱用品，也是体香的来源。
2女人体香从何而来
什么是体香
体香，也就是信息素或者是外激素，通过实验证实了人的体味当中确实存在吸引人的荷尔蒙，它会直接引起人类大脑的反映，从而产生一种冲动。
男性的体香从男性的汗液当中排出，而女性的体香和雌激素是有关系的，主要是存在于女性的体液当中，这种从人体释放出来的具有芳香性气味一般是自己都闻不到的，只有别人才可以深切的感受到，特别是异性。
当这些气味和汗液全部都混合在一起的时候，对异性来说就是妙不可言了，所以说女性朋友的体香也是很重要的。
女人为什么会有体香
人体分泌的汗液当中有一种成分叫做丁酸酯，存在于人体分泌的汗液当中，惟有其浓度适中，才会别具魅力。
还有一种说法是，人体当中能蕴藏和释放自身的体香，这种香味是女性体内雌二醇酮等与某些饮食中化学成分作用的结果。
这些气味通常随着年龄增长而发生变化，到了青春发育阶段更是浓郁，异性的感受也是为明显的，所以我们在日常生活可以仔细观察一下自己是否有体香。
为什么会闻到体香
每个人身上的体香都是不一样的，自己闻不到，别人是可以闻到的，而且很多女性的香味也是不一样的，比如奶香、檀香、甜香等各种有趣的味道。
我们能闻到别人身上散发出来的体香，而别的人是很难闻到的，这是因为异性身上的一种物质给了我们高于嗅觉的刺激，这种物质还有一个名称叫做费洛蒙。
费洛蒙既有趣又神奇，它的化学本质是一类类固醇，目前学姐已经有人把它当作是激素类并且称为是外激素了。
体香从哪里散发出来
我们的汗腺、腋下、人中等部位是体香味道重的，因为它会随着汗液和皮脂的排出而出现，这几个部位也是体香散发出来的主要部位。
识别体香的器官
并不是每个人的体香都能被别人闻出来的，身体的味道需要一分为二来看，一个是自身味道的来源，而另外一个是接收这个味道的嗅觉。
体臭如何治疗
青北“微创显微消融术”
这项技术的核心在于柔和祛臭，没有大创口，因为借助可视仪器的准确定位，所以不需要像微创手术一样在真皮层中“横冲直撞”的寻找大汗腺。
自然也就不会触及到正常组织，可以将伤害降到最低。而且由于腋下大汗腺受到了破坏，所以不会向机体传递痛觉信息，术后腋下也会感到舒适，年满8岁就可以接受手术。
温馨提示
然而随着科技的进步，现在专业的腋臭治疗已经突破了传统的手术方式。腋臭医生指出，手术仍是祛臭好的办法，青少年作为腋臭的高发人群应当是最受重视的，必须采取有针对性的诊疗方案。
有任何皮肤问题欢迎评论区留言或电话咨询！！
地址：西宁市城中区北大街20号
电话：0971-6112999
乘车路线：市内乘3/14/39/49/62/86/102路车 到北大街公交站站下车步行一百米即到
我们的体味可以分为两种，一种是我们的身体沾染上的，例如香水味，或因为环境恶劣而沾上的难闻气味。另一种是我们身体自己散发的，例如汗臭等。沾染的气味方面，只要我们勤于清洁，注意身处的环境，即可有效避免，而自身散发的体味，却需要我们从饮食等多方面进行调节。下面看看详细介绍。
体香还是体臭的原因是什么
原因一：荷尔蒙的味道
自然界的动物经常靠气味来划分地域、界限。而人体也会分泌荷尔蒙，形成自己独特的气味，而这种气味常常被称之为体香。通常人体腋下的分泌物中，除了汗液之外，便含有荷尔蒙物质。但是每个人是不同的，荷尔蒙气味不浓烈，或鼻子不够灵敏，很少能够闻到这些气味。
原因二：汗腺
所谓的体香不一定是香味，还有可能是臭味。也是俗称的狐臭，多发生在大汗腺集中的部位，如腋窝、腹沟、脚部、乳房等。大汗腺分泌出来的汗水中带有特殊的臭味，或者汗液经过细菌分解，产生臭味。在夏季、运动以及出汗后明显。
原因三： 体毛浓密
大汗腺通常分布在毛发集中的地带，如果身体毛发浓密，给细菌的栖息提供地方，而这些细菌分解汗液中的脂肪、蛋白质，加重体臭或者说是“体香”。
原因四：孕期导致体臭加重
“孕味”是真的存在的，不少孕妈妈怀孕后发现自己不管是脚臭味还是腋下汗味都会加重。首先是因为怀孕后，母体的新陈代谢加快，出汗多导致。其次，是体内荷尔蒙变化引起。另外一层原因是饮食口味重或者是鼻子变灵敏。
原因五：“老人味
“老人味”也是真的存在的，并且在日本“老人味”被称之为“加龄臭”。有研究人员指出人体在30-40岁时，身体会分泌出一种称之为“双乙酰”，所谓的老人味变是这种物质所散发出的。并且中年男性的“老人味”远胜过同龄的女性。
但是老人味并非不可预防的，有研究人员指出通过食物的调理，是可以改变的，多摄入优质蛋白，如鱼肉、豆制品，少吃动物肉，以及多食用深色蔬菜与柑橘类水果。
原因六：不良嗜好
有人将男性身体上烟草味看做是体香，其实这种现象是因人而异的。一些不良嗜好，如长期吸烟、饮酒、环境卫生不合格等，这样也会导致体香或体臭的发生。
另外，不注意个人卫生、出汗后不及时清洗、口腔卫生差、牙周疾病，甚至是糖尿病、肝病等，同样也会导致人体上出现一些特殊的气味。
所以，不管是体香还是体臭，都有产生的原因，另外，经常使用香水、香精或带有香味的洗漱用品，也是体香的来源。
2女人体香从何而来
什么是体香
体香，也就是信息素或者是外激素，通过实验证实了人的体味当中确实存在吸引人的荷尔蒙，它会直接引起人类大脑的反映，从而产生一种冲动。
男性的体香从男性的汗液当中排出，而女性的体香和雌激素是有关系的，主要是存在于女性的体液当中，这种从人体释放出来的具有芳香性气味一般是自己都闻不到的，只有别人才可以深切的感受到，特别是异性。
当这些气味和汗液全部都混合在一起的时候，对异性来说就是妙不可言了，所以说女性朋友的体香也是很重要的。
女人为什么会有体香
人体分泌的汗液当中有一种成分叫做丁酸酯，存在于人体分泌的汗液当中，惟有其浓度适中，才会别具魅力。
还有一种说法是，人体当中能蕴藏和释放自身的体香，这种香味是女性体内雌二醇酮等与某些饮食中化学成分作用的结果。
这些气味通常随着年龄增长而发生变化，到了青春发育阶段更是浓郁，异性的感受也是为明显的，所以我们在日常生活可以仔细观察一下自己是否有体香。
为什么会闻到体香
每个人身上的体香都是不一样的，自己闻不到，别人是可以闻到的，而且很多女性的香味也是不一样的，比如奶香、檀香、甜香等各种有趣的味道。
我们能闻到别人身上散发出来的体香，而别的人是很难闻到的，这是因为异性身上的一种物质给了我们高于嗅觉的刺激，这种物质还有一个名称叫做费洛蒙。
费洛蒙既有趣又神奇，它的化学本质是一类类固醇，目前学姐已经有人把它当作是激素类并且称为是外激素了。
体香从哪里散发出来
我们的汗腺、腋下、人中等部位是体香味道重的，因为它会随着汗液和皮脂的排出而出现，这几个部位也是体香散发出来的主要部位。
识别体香的器官
并不是每个人的体香都能被别人闻出来的，身体的味道需要一分为二来看，一个是自身味道的来源，而另外一个是接收这个味道的嗅觉。
体臭如何治疗
青北“微创显微消融术”
这项技术的核心在于柔和祛臭，没有大创口，因为借助可视仪器的准确定位，所以不需要像微创手术一样在真皮层中“横冲直撞”的寻找大汗腺。
自然也就不会触及到正常组织，可以将伤害降到最低。而且由于腋下大汗腺受到了破坏，所以不会向机体传递痛觉信息，术后腋下也会感到舒适，年满8岁就可以接受手术。
温馨提示
然而随着科技的进步，现在专业的腋臭治疗已经突破了传统的手术方式。腋臭医生指出，手术仍是祛臭好的办法，青少年作为腋臭的高发人群应当是最受重视的，必须采取有针对性的诊疗方案。
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地址：西宁市城中区北大街20号
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【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
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看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
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每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
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希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
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但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
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希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
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