#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃，这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”！背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后，藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始，就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？
今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天，听听严冰讲述的这个爱与被爱，付出与获得的故事。

特殊和节制

2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。
了解后才知道，她胖是因为她病了。“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。
然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么办？我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？
到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。
她说，我要运动，我要站上领奖台。

“阿姨妈妈”

三八妇女节，然然送了我一个礼物。那是她画的人像图，画的应该是我。画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈，她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？这个问题总让我心里酸酸的。
我说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

我自己也有一个女儿，已经工作啦。我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？
相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。
再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。
有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？
我就问他们，哪有不累的工作？
他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。
是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。
我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。
我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。（钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡）

总是喜欢在悲伤的时候看一些美好的画。关注了很多画家，看着那些美好的画，会相信这个世界终会美好。有时也会觉得温暖画作的背后是无尽的凄凉。正是因为生活太悲伤了，所以才有了你们这些艺术家用生命点燃希望来拯救我们吧。当初看着这些毛绒绒的画时，也是我灰暗的一段时光，所以总能感觉背后的凄凉与渴望。因为知道世间的黑暗，所以一生用美好的画面治愈别人，真的很伟大。希望极致的爱意会融化暴戾和不安。谢谢你用美好治愈了我。也希望你在那一边可以幸福。もの久保[蜡烛]

#色彩60天挑战赛# 耶耶耶耶顺利完成六十天啦[抓狂][抓狂][抓狂]这六十天过的太充实勒！虽然时间都在水但是还是学到好多东西！画了好多从前不敢动笔的东西，很喜欢一些温暖的氛围感和质感的塑造！每个老师都超级牛掰友好哈哈哈哈！也超级谢谢点评的小羊老师，在没时间看课程的时候可以给我中肯的点评，真的喜欢一些夸夸[抓狂]时间好快好快，在生日前一天完成了打卡也算是小小的生日礼物吧～虽然六十天结束了但是还要继续画下去[虎爪比心]
真的很开心可以有这样的打卡方式，拯救大懒蛋的我静下心来好好画画，拼了一点不算水的图，我还会再回来的[打call][打call][打call]
谢谢@色彩班长 各位老师！祝各位画技越来越！打卡活动越办越好！好耶！！！！！