【“灵魂砍价”救命药在唐山打出第一针】3月15日,来自唐山市丰南区小集镇的9岁罕见病患儿希希(化名)在唐山市妇幼保健院顺利地完成了“诺西那生钠”鞘内注射,用以治疗脊髓性肌萎缩症,这是“天价药”经过“灵魂砍价”降价后在唐山打出的第一针,这一刻重燃起很多患儿及家庭的希望。
希希的妈妈告诉记者,在孩子一周半的时候,发现他走路和正常的孩子不一样,然后带他去北京的医院进行检查,被确诊为脊髓性肌萎缩症。如果使用靶向药“诺西那生钠”注射液治疗,一针的费用就高达70万,而且全部要自费。
“当时感觉天都塌了,孩子的一辈子都毁了。”希希妈妈说,在那几年,孩子的身体状况一天比一天差,跑跑跳跳都成为一种奢望。“我们做父母的心里挺焦急,但我们一个普普通通的家庭,面对天价的药费,根本没有能力去治疗,内心很绝望。”
据了解,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种基因缺陷导致的神经系统罕见病。儿童期发病的患者主要分三型:严重型自生后就有症状,只能躺卧,平均寿命仅2岁。轻型患者在学龄前期能跑跳,但到学龄期逐渐出现运动能力的丧失,需要轮椅,无特效治疗情况下会出现吞咽、呼吸功能丧失,严重影响生存质量及预期寿命。诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,给SMA患者带来了希望。
“每一个小群体都不应该被放弃!”2021年12月3日,经过“灵魂砍价”后,这种罕见病特效药终于从每针近70万元降至3.3万,进入新版医保药品目录,再通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式,实际上每针患儿家庭自费估计在一万多元,这样大大减轻了患儿家庭的经济负担。
在获知有患者需要治疗后,唐山市妇幼保健院各级领导高度重视并大力支持。医务科通过绿色通道快速通过了项目评审,药剂科快速临时采购药品,为患者方便,设在新院区的康复科紧急组织在老院区进行运动功能评估,一切准备就绪。3月15日,在神经内一科主任李树华的带领下,顺利为小患者完成了诺西那生钠鞘内注射治疗。
“诺西那生钠首次注射后还将分别在第14天、第28天和第63天给予3次负荷剂量,此后每4个月给予1次维持剂量,最后根据患儿临床表现和治疗效果等进行个体化评估。在没有进入医保前,多数家庭都负担不起,而现在纳入医保后,无疑是脊髓性肌萎缩症患者的福音。”李树华说,诺西那生钠鞘内注射治疗SMA在唐山市妇幼保健院顺利开展,意味着唐山地区更多的SMA患儿能够在家门口开展该药物的治疗,从而减少了患儿及家长异地就医的奔波之苦。(燕都融媒体记者王静田)
希希的妈妈告诉记者,在孩子一周半的时候,发现他走路和正常的孩子不一样,然后带他去北京的医院进行检查,被确诊为脊髓性肌萎缩症。如果使用靶向药“诺西那生钠”注射液治疗,一针的费用就高达70万,而且全部要自费。
“当时感觉天都塌了,孩子的一辈子都毁了。”希希妈妈说,在那几年,孩子的身体状况一天比一天差,跑跑跳跳都成为一种奢望。“我们做父母的心里挺焦急,但我们一个普普通通的家庭,面对天价的药费,根本没有能力去治疗,内心很绝望。”
据了解,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种基因缺陷导致的神经系统罕见病。儿童期发病的患者主要分三型:严重型自生后就有症状,只能躺卧,平均寿命仅2岁。轻型患者在学龄前期能跑跳,但到学龄期逐渐出现运动能力的丧失,需要轮椅,无特效治疗情况下会出现吞咽、呼吸功能丧失,严重影响生存质量及预期寿命。诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,给SMA患者带来了希望。
“每一个小群体都不应该被放弃!”2021年12月3日,经过“灵魂砍价”后,这种罕见病特效药终于从每针近70万元降至3.3万,进入新版医保药品目录,再通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式,实际上每针患儿家庭自费估计在一万多元,这样大大减轻了患儿家庭的经济负担。
在获知有患者需要治疗后,唐山市妇幼保健院各级领导高度重视并大力支持。医务科通过绿色通道快速通过了项目评审,药剂科快速临时采购药品,为患者方便,设在新院区的康复科紧急组织在老院区进行运动功能评估,一切准备就绪。3月15日,在神经内一科主任李树华的带领下,顺利为小患者完成了诺西那生钠鞘内注射治疗。
“诺西那生钠首次注射后还将分别在第14天、第28天和第63天给予3次负荷剂量,此后每4个月给予1次维持剂量,最后根据患儿临床表现和治疗效果等进行个体化评估。在没有进入医保前,多数家庭都负担不起,而现在纳入医保后,无疑是脊髓性肌萎缩症患者的福音。”李树华说,诺西那生钠鞘内注射治疗SMA在唐山市妇幼保健院顺利开展,意味着唐山地区更多的SMA患儿能够在家门口开展该药物的治疗,从而减少了患儿及家长异地就医的奔波之苦。(燕都融媒体记者王静田)
#有哪些积极向上的正能量文案#
1、与其违心赔笑,不如一人安静,低质量的婚姻,不如高质量的单身。耐心点,总有人是为你而来。
2、希望你眼眸有星辰,心中有山海,从此以梦为马,不负韶华。
3、南山得心跳仍在继续,我们的脚步也没有停息,梦想在前方,未来也在前方。不要徘徊,不要犹豫,放飞梦想吧!展望未来吧!
4、愿你像颗种子,勇敢地冲破泥沙,将嫩绿的幼芽伸出地面,指向天空。
5、执着于理想,纯粹于当下。
6、愿山野都有雾灯,你手持火把渡岸而来,点亮我孤妄的青春,此后夜车不再驶向孤岸,风雨漂泊都有归舟。
7、一念花开,一念花落。这山长水远的人世,终究是要自己走下去。
8、无论未来的每一天是什么样子,都是我自己的选择,按照自己的选择来生活,是送给自己最好的礼物。
9、谁把持自己未来的经营权,谁就会成为强者,成为时俊。
10、钱钟书可真会总结啊,这平平淡淡的日子因为要见面和能够见面,而变得闪闪发光。
11、一愿识尽天下好人,二愿读尽世间好书,三愿看尽世间好山水。
12、冀以尘雾之微补益山海,萤烛末光增辉日月。
13、人总是那样感性、值得怀念的太多、思念永远不会停止、曾经的美好、如今的陌生、未来的谈然。
14、不去追逐,永远不会拥有。不往前走,永远原地停留。
15、以前我以为那些给别人欢笑的人,从来不会有哀伤,现在我才知道,有些人在最难过的时候,还是会努力带给别人快乐。
1、与其违心赔笑,不如一人安静,低质量的婚姻,不如高质量的单身。耐心点,总有人是为你而来。
2、希望你眼眸有星辰,心中有山海,从此以梦为马,不负韶华。
3、南山得心跳仍在继续,我们的脚步也没有停息,梦想在前方,未来也在前方。不要徘徊,不要犹豫,放飞梦想吧!展望未来吧!
4、愿你像颗种子,勇敢地冲破泥沙,将嫩绿的幼芽伸出地面,指向天空。
5、执着于理想,纯粹于当下。
6、愿山野都有雾灯,你手持火把渡岸而来,点亮我孤妄的青春,此后夜车不再驶向孤岸,风雨漂泊都有归舟。
7、一念花开,一念花落。这山长水远的人世,终究是要自己走下去。
8、无论未来的每一天是什么样子,都是我自己的选择,按照自己的选择来生活,是送给自己最好的礼物。
9、谁把持自己未来的经营权,谁就会成为强者,成为时俊。
10、钱钟书可真会总结啊,这平平淡淡的日子因为要见面和能够见面,而变得闪闪发光。
11、一愿识尽天下好人,二愿读尽世间好书,三愿看尽世间好山水。
12、冀以尘雾之微补益山海,萤烛末光增辉日月。
13、人总是那样感性、值得怀念的太多、思念永远不会停止、曾经的美好、如今的陌生、未来的谈然。
14、不去追逐,永远不会拥有。不往前走,永远原地停留。
15、以前我以为那些给别人欢笑的人,从来不会有哀伤,现在我才知道,有些人在最难过的时候,还是会努力带给别人快乐。
魔术师:欧文太不真实了 希望纽约疫苗限制能解除
北京时间3月16日,篮网今天在客场以150-108大胜魔术队,欧文更是打出现象级的表现,31投20中拿到了60分4篮板和3助攻的数据。
湖人名宿魔术师在社交媒体上称赞了欧文的表现,他写道:“欧文今晚在奥兰多上演了一场迷人的表现,他得到了60分!我真得希望纽约市的疫苗限制能够在季后赛前准时解除,这样我们就能每场季后赛都看到他打球了。他太不真实了!”
目前,尽管纽约市的防疫政策有所松动,但欧文还是没办法在主场出战,他只能作为观众在替补席观看比赛。#垂直领域点亮计划#
北京时间3月16日,篮网今天在客场以150-108大胜魔术队,欧文更是打出现象级的表现,31投20中拿到了60分4篮板和3助攻的数据。
湖人名宿魔术师在社交媒体上称赞了欧文的表现,他写道:“欧文今晚在奥兰多上演了一场迷人的表现,他得到了60分!我真得希望纽约市的疫苗限制能够在季后赛前准时解除,这样我们就能每场季后赛都看到他打球了。他太不真实了!”
目前,尽管纽约市的防疫政策有所松动,但欧文还是没办法在主场出战,他只能作为观众在替补席观看比赛。#垂直领域点亮计划#
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