这一周不知道怎么熬过来的。
二月最后一天从听到坏消息开始。继而开始我无尽的遐思漫想。我整个人神经紧绷，
作为特密接，我的心提到了嗓子眼。晚上一闭眼要睡觉就会出现各种乱七八糟的画面。害怕死了。我承认我怂了。一天到晚做不成什么事，一停下来就会乱想，特别是晚上睡觉的时候，焦虑睡不着。我是真的感觉嗓子不舒服，又干。憋了一大股气，后来开始忽然觉得嗓子有点痛，有点痰，我央求老师允许我回家隔离，领导说检测出才给，我又央求老师带我去买药，以作万全的预备，我尽力调整自己的心绪，使自己心情平静下来。可是不能够，我每每臆想起这恐怖的结果，就不得安心。这样连续几天脑袋壳都要炸了。昨天看到一个科普，不是脑子疼，而是费血，是脑袋里的血管告诉你它在跳动，或许是因为情绪过于紧张。
我去超市买些蔬菜水果，以作万全之策。我清楚的知道，必须要抗衡这种焦虑感，就是作出行动，尽力去调整好心态，无论如何要一步一步捱过来，我做最坏的打算，连续做三次核酸检测，之后不再做了，它会徒增我的焦虑感。我应该尽力使自己心绪平静下来。 就是这样捱到了周五，今天上午我开始写字，可以做一些除思虑这些之外的事情了。可以反过来观察一下自己的思绪了。
我知道志愿者测试有一项专门的心理测试，就是看你在异国他乡遇到心理问题能不能克服解决，困难是有的，但是一定要学会释压，不要让它久久压于心头。这样身体会抗议的。
时代环境是这样，我们尽力做到“举世皆浊我独清”。放松心态，你没问题。
二月最后一天从听到坏消息开始。继而开始我无尽的遐思漫想。我整个人神经紧绷，
作为特密接，我的心提到了嗓子眼。晚上一闭眼要睡觉就会出现各种乱七八糟的画面。害怕死了。我承认我怂了。一天到晚做不成什么事，一停下来就会乱想，特别是晚上睡觉的时候，焦虑睡不着。我是真的感觉嗓子不舒服，又干。憋了一大股气，后来开始忽然觉得嗓子有点痛，有点痰，我央求老师允许我回家隔离，领导说检测出才给，我又央求老师带我去买药，以作万全的预备，我尽力调整自己的心绪，使自己心情平静下来。可是不能够，我每每臆想起这恐怖的结果，就不得安心。这样连续几天脑袋壳都要炸了。昨天看到一个科普，不是脑子疼，而是费血，是脑袋里的血管告诉你它在跳动，或许是因为情绪过于紧张。
我去超市买些蔬菜水果，以作万全之策。我清楚的知道，必须要抗衡这种焦虑感，就是作出行动，尽力去调整好心态，无论如何要一步一步捱过来，我做最坏的打算，连续做三次核酸检测，之后不再做了，它会徒增我的焦虑感。我应该尽力使自己心绪平静下来。 就是这样捱到了周五，今天上午我开始写字，可以做一些除思虑这些之外的事情了。可以反过来观察一下自己的思绪了。
我知道志愿者测试有一项专门的心理测试，就是看你在异国他乡遇到心理问题能不能克服解决，困难是有的，但是一定要学会释压，不要让它久久压于心头。这样身体会抗议的。
时代环境是这样，我们尽力做到“举世皆浊我独清”。放松心态，你没问题。
有空就复盘一下。
妈妈的心脏先天发育欠佳，心脏缺失一块瓣，二十年前职工体检就发现的。去年年中她觉得比往日容易气喘，检查后发现是主动脉轻度狭窄，定论为先天性心脏病，医生建议趁年轻手术，否则老年期更易出现各种心脏问题，心梗猝死等风险大。那时我妈很摇摆不定，加上我爸认为人体一旦开刀就容易诱发其他的身体问题，所以我妈还没有这么快接受手术的打算。但半年后她去复诊，发现心脏状况变差，主动脉升为中重度狭窄，主动脉瓣伴有钙化现象，加上她又看到某知名女港星紧急入厂的新闻，于是决定年后就去动手术。
初六那天我妈进厂，之后几天都是各种检查，直至医生说初十可以动刀子。初八，我进去做陪人（一位病人只能留一位家属陪护），斟茶递水，偶尔跑腿。d受疫情防控工作影响，医院会制造出各种琐事，各处限制给你，准进难出宛如坐牢态度不好是我能想到的，而预料之外的，还有饭堂清淡无比的饭菜和病房厕所只有马桶这两样。噢，还有护士姑娘不让我把包袋放在椅子上而偏要塞进脏兮兮的木柜这事儿。当然，更让我惊异后怕的还得是动刀那天，我在手术室门口漫长的等待。
市一住院部有专门用作手术室和ICU的一层楼，这跟我过往的印象有所出入。所有科室，包括产科，都会在这里进行手术。初十那天八点出头，我妈就被推去麻醉，按医生的话，最快一两点就可完成手术。于是乎，中午吃完饭，我就悠哉悠哉地下去手术室，边坐着看手机边在门外等。手术室外面是一条窄长的走廊，窗外冬风冻雨不断，狭管效应加持下，这个等待区又冷又大风。每做完一台手术，手术室的自动门就会咻地打开，紧随着医生会推病人出来，同时高喊“XXX，XXX的家属”让其跟回病房。我等到下午一点多，突然听到医生喊我妈的名字，心里以为完事儿了，小碎步跑去。结果医生只是给我看他们切除下来的组织，让我拍照留底，又说我妈的血管太细，新换的瓣放不下，需要扩大血管，所以手术没那么快做完，之后我继续等。一个钟又一个钟，等到我爸下班过来，真的越等越想，越想越慌。大概因为很冷，我身体止不住地抖，脑子里不停猜想一些有的没的，那几个小时我变成了虔诚的信徒。傍晚六点十五，在我等到怀疑人生时，医生推了我妈出来。跟其他病人做完手术出来还可以慢悠悠等家属收拾东西回病房不同，医生护士话音未落就已经边推边小跑去搭电梯。后面的三天我妈都要在监护病房由护士看护，家属暂时不能探看，医生说有情况或医嘱会电联告知。
我回家呼吸到了自由的空气，尽管“家头细务”一大堆外加个论文的ddl，但是可以暂别50公分宽的折叠床和公共马桶已经够解脱了。不过，这种轻松的心情很快就被护士站的来电击破。刚接电话，对方还没说清楚来意时，心跳加速眉头紧皱，很害怕会听到坏消息。第一通电话，原来只是让我交多一万块钱，第二通电话让我带粥过去探看，第三通电话是让我把做粥改成煮面，第四通电话告知次日可以转出普通病房。我大多时候胆子挺大，但那天第一次拿粥去给我妈，还是觉得很局促紧张。第一次近距离看到这么多仪器，还有身上插满管子的她，以及满鼻的消毒水和酒精味都令人陌生。我稍微“欢呼雀跃”地喊了一声妈，她点点头，动了动两根手指跟我握手。我知道她一定很痛，她的嗓音也都因为卡痰的缘故变得很虚哑……
#逢凶化吉
#快点写完论文吧
#今天在病房吃了美美的KFC
妈妈的心脏先天发育欠佳，心脏缺失一块瓣，二十年前职工体检就发现的。去年年中她觉得比往日容易气喘，检查后发现是主动脉轻度狭窄，定论为先天性心脏病，医生建议趁年轻手术，否则老年期更易出现各种心脏问题，心梗猝死等风险大。那时我妈很摇摆不定，加上我爸认为人体一旦开刀就容易诱发其他的身体问题，所以我妈还没有这么快接受手术的打算。但半年后她去复诊，发现心脏状况变差，主动脉升为中重度狭窄，主动脉瓣伴有钙化现象，加上她又看到某知名女港星紧急入厂的新闻，于是决定年后就去动手术。
初六那天我妈进厂，之后几天都是各种检查，直至医生说初十可以动刀子。初八，我进去做陪人（一位病人只能留一位家属陪护），斟茶递水，偶尔跑腿。d受疫情防控工作影响，医院会制造出各种琐事，各处限制给你，准进难出宛如坐牢态度不好是我能想到的，而预料之外的，还有饭堂清淡无比的饭菜和病房厕所只有马桶这两样。噢，还有护士姑娘不让我把包袋放在椅子上而偏要塞进脏兮兮的木柜这事儿。当然，更让我惊异后怕的还得是动刀那天，我在手术室门口漫长的等待。
市一住院部有专门用作手术室和ICU的一层楼，这跟我过往的印象有所出入。所有科室，包括产科，都会在这里进行手术。初十那天八点出头，我妈就被推去麻醉，按医生的话，最快一两点就可完成手术。于是乎，中午吃完饭，我就悠哉悠哉地下去手术室，边坐着看手机边在门外等。手术室外面是一条窄长的走廊，窗外冬风冻雨不断，狭管效应加持下，这个等待区又冷又大风。每做完一台手术，手术室的自动门就会咻地打开，紧随着医生会推病人出来，同时高喊“XXX，XXX的家属”让其跟回病房。我等到下午一点多，突然听到医生喊我妈的名字，心里以为完事儿了，小碎步跑去。结果医生只是给我看他们切除下来的组织，让我拍照留底，又说我妈的血管太细，新换的瓣放不下，需要扩大血管，所以手术没那么快做完，之后我继续等。一个钟又一个钟，等到我爸下班过来，真的越等越想，越想越慌。大概因为很冷，我身体止不住地抖，脑子里不停猜想一些有的没的，那几个小时我变成了虔诚的信徒。傍晚六点十五，在我等到怀疑人生时，医生推了我妈出来。跟其他病人做完手术出来还可以慢悠悠等家属收拾东西回病房不同，医生护士话音未落就已经边推边小跑去搭电梯。后面的三天我妈都要在监护病房由护士看护，家属暂时不能探看，医生说有情况或医嘱会电联告知。
我回家呼吸到了自由的空气，尽管“家头细务”一大堆外加个论文的ddl，但是可以暂别50公分宽的折叠床和公共马桶已经够解脱了。不过，这种轻松的心情很快就被护士站的来电击破。刚接电话，对方还没说清楚来意时，心跳加速眉头紧皱，很害怕会听到坏消息。第一通电话，原来只是让我交多一万块钱，第二通电话让我带粥过去探看，第三通电话是让我把做粥改成煮面，第四通电话告知次日可以转出普通病房。我大多时候胆子挺大，但那天第一次拿粥去给我妈，还是觉得很局促紧张。第一次近距离看到这么多仪器，还有身上插满管子的她，以及满鼻的消毒水和酒精味都令人陌生。我稍微“欢呼雀跃”地喊了一声妈，她点点头，动了动两根手指跟我握手。我知道她一定很痛，她的嗓音也都因为卡痰的缘故变得很虚哑……
#逢凶化吉
#快点写完论文吧
#今天在病房吃了美美的KFC
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
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