高度近视不只是度数高一点、镜片厚一点这么简单,如果得不到有效地控制,发展到一定程度可能会引起一系列严重的眼底并发症,最终还可能导致失明。数据表明,高度近视是全球第二大致盲眼病,也是眼底病中不可逆致盲眼病的第一位。#微博健康公开课#

目前,常见的眼底并发症可以分为三大类。第一类是视网膜、脉络膜萎缩;第二类是黄斑出血;第三类是由于牵拉引起的黄斑劈裂、裂孔和视网膜脱离。#高度近视# #视网膜脱离#

#妇幼卫士讲甲状腺与优生优育[超话]# “妈妈,我真的生病了吗?” #让她健康##微博健康公开课#
2020年11月,华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科收治了一例特殊患儿[1]。

4岁4个月的女孩,因“胸骨后疼痛、腹痛1个月,加重伴多器官痛20d”入院,自述“胸骨后反酸、疼痛,牙齿、食管、腹部等多部位均有疼痛”。小小年纪,怎么会出现这么多部位的疼痛?难道是罕见病?
检查结果出来,更让人感到蹊跷:患儿入院体格检查无明显异常,几乎相关的实验室检查以及影像学检查均无异常。
医生详细追踪患儿就诊史,发现这对母女有几个特点:
(1)至2021年7月,患儿母亲带着个孩子仅仅于华中科技大学附属同济医院住院4次,门诊就诊高达117次,甚至一天内就诊于两位门诊医师,或连续几天反复来院就诊,大多选择主任医师或副主任医师,且存在较多重复检查。
(2)患儿母亲喜欢通过手机查阅病情相关知识,搜索一些医学名词,并以此来质疑医师的诊断或要求继续检查。多次向医师展示手机中所存大量"证明患儿病情"的照片,但医生观察患儿,未见明显身体不适,查体无阳性体征。
(3)通过患儿外祖父了解到,患儿母亲年轻时在外打工,挣了钱就去医院给自己看病,生下患儿后就到处带患儿去看病,家人劝阻无效。 
最终确诊为:代理性孟乔森综合征(Munchausen syndrome by proxy,MSBP)。该病例是我国首例儿童MSBP,发表在2022年2月的《中华实用儿科杂志》上。

#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃,这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”!背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后,藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始,就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间,有着怎样的日常?
今年49岁的严冰,是杭州市儿童福利院的一名护工,她每天负责照顾院里12名儿童。其中,有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天,听听严冰讲述的这个爱与被爱,付出与获得的故事。

特殊和节制

2020年六七月份,我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的,就是有点胖。
了解后才知道,她胖是因为她病了。“小胖威利”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之,得了“小胖威利”的孩子,会不停地想吃,并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然,心智其实只有七八岁。照顾然然,最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等,制定了详细的每日食谱,每一样食品用料,都精确到克。
然然3月8日的食谱,是早餐牛奶蛋糕,午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥,午点100克水果,晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说,自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食,甚至偷偷吃零食。
怎么办?我想了想,女孩子都爱美。我就跟她说,然然现在有点胖胖的,想变成漂亮的小姐姐,就要控制饮食,对不对?
到了后来,然然看到零食,自己也会碎碎念,“我不能多吃,我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食,然然每天还需要坚持运动,包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因,每次锻炼完,然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿,只能用一点点的奖励去引导她参与运动,有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜,到院里运动会的冠军,然然运动就越来越积极。
她说,我要运动,我要站上领奖台。

“阿姨妈妈”

三八妇女节,然然送了我一个礼物。那是她画的人像图,画的应该是我。画上,写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈,她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生,出生没几个月就被父母遗弃,被派出所发现,送到淳安综合社会福利院,2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔,她会问我,我的爸爸妈妈呢?这个问题总让我心里酸酸的。
我说,然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院,以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答,我不知道然然还信不信,又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

我自己也有一个女儿,已经工作啦。我女儿经常和我说,然然这么小的年纪就得了这种病,从小就要接受治疗,还不能随心所欲吃东西,太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹,只要听说然然有什么进步,有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州,想来儿福院看然然,但因为疫情,无法实现,有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀,我有一个姐姐,长得很漂亮,你们有吗?
相较于儿福院的大部分孩子,然然心智相对成熟,我想,她还有机会回归社会。
再过4年,然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间,像这样送走了很多孩子,也迎来了很多孩子。
有人也问过我,你这样照顾这样一群特殊的孩子,很累吧?
我就问他们,哪有不累的工作?
他们不知道的是,照顾这些孩子,我收获了很多很多的爱,他们都管我叫阿姨妈妈。
是的,老天可能没有给他们一个很健康的身体,但这些孩子都特别纯朴。
我总想着,我们尽可能给他们把缺失的爱补回来,能补多少是多少。
我相信,被爱着长大的孩子,会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了,我想带她回安徽,去阿姨妈妈最爱的黄山看看。(钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡)


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