从一针70万降到3.3万！遭到“灵魂砍价”的救命药开打了
“以前这个药离我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1月1日7时许，山东省枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
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枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液。邵鲁文 摄
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
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枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物。郭绪雷 摄
枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
“2021年12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像抓住了救命稻草一样，孩子赶上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录公布当天，恰好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。
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患儿完成药物注射。邵鲁文 摄
“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。
枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说，患儿完成注射后，各项生命体征正常。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针，我就能飞啦。”
来源:检察日报正义网
“以前这个药离我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1月1日7时许，山东省枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
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枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液。邵鲁文 摄
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
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枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物。郭绪雷 摄
枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
“2021年12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像抓住了救命稻草一样，孩子赶上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录公布当天，恰好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。
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患儿完成药物注射。邵鲁文 摄
“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。
枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说，患儿完成注射后，各项生命体征正常。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针，我就能飞啦。”
来源:检察日报正义网
#内蒙古观察# 【“70万一针”药进医保 元旦打出第一针】“以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1日上午7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
https://t.cn/A6Jza1VA(新华网) https://t.cn/RC5pZkB
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【“打完针后，我就能跑了”】2022年1月1日，对枣庄的李为峰一家来说，注定是值得铭记的日子。
经过近3年的等待，李为峰4岁的儿子嘉嘉（化名），于1月1日7点零7分，在枣庄市妇幼保健院完成脊髓性肌萎缩症（简称SMA）靶向药入医保后全国首针注射。打针前，小嘉嘉用稚嫩的声音说：“打完针后，我就能跑了。”
“每一个小群体都不应该被放弃”。2021年12月3日，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，共有74种药品新增进入目录，于2022年1月1日正式执行。被称为“天价救命药”的SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，大幅降价后进入新版医保目录。据悉，该药在2019年进入中国市场时，每针价格近70万元。经过国家医保局“灵魂砍价”，价格降至3.3万元/针，为SMA患者带来希望。
小嘉嘉腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，此前因无力承担昂贵的药品注射费用，只能进行保守康复治疗。现在，根据临床治疗需要，小嘉嘉首年需注射6针诺西那生钠注射液，此后每年注射3针。小嘉嘉的妈妈喜极而泣：“孩子有希望了，有救了！我们最希望的是孩子用上药以后，能站起来和其他孩子一起快快乐乐地玩耍。”
对李为峰一家而言，这是最好的“新年礼物”。
这一天，心情难以平静的，还有枣庄市市中区医保局的工作人员。枣庄市市中区医保局局长陈芹介绍，前期得知SMA靶向药纳入医保，工作人员立即排查出区内有1户SMA患者家庭，第一时间与家属取得联系。一场接力赛由此展开：市中区医保局与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接，最终让孩子在新政实施的第一天、稳妥顺利地打上第一针。
2021年版国家医保药品目录执行后，在枣庄市现行的医保政策下，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销后，SMA患者的治疗费用将实现极大下降。
据了解，本次国家医保药品目录调整，共计对117个药品进行了谈判，谈判成功94个，总体成功率80.34%，患者受益面广泛。自2022年1月1日起，全省基本医疗保险、工伤保险和生育保险，统一执行2021年版国家医保药品目录。“新版国家医保药品目录落地山东，从整体上提升了我省医保保障能力和水平，提高了有限医保资金的使用效能，能够更好满足广大参保人员的基本用药需求，有效提升人民群众获得感。”省医保局局长张宁波说。（大众日报）
经过近3年的等待，李为峰4岁的儿子嘉嘉（化名），于1月1日7点零7分，在枣庄市妇幼保健院完成脊髓性肌萎缩症（简称SMA）靶向药入医保后全国首针注射。打针前，小嘉嘉用稚嫩的声音说：“打完针后，我就能跑了。”
“每一个小群体都不应该被放弃”。2021年12月3日，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，共有74种药品新增进入目录，于2022年1月1日正式执行。被称为“天价救命药”的SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，大幅降价后进入新版医保目录。据悉，该药在2019年进入中国市场时，每针价格近70万元。经过国家医保局“灵魂砍价”，价格降至3.3万元/针，为SMA患者带来希望。
小嘉嘉腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，此前因无力承担昂贵的药品注射费用，只能进行保守康复治疗。现在，根据临床治疗需要，小嘉嘉首年需注射6针诺西那生钠注射液，此后每年注射3针。小嘉嘉的妈妈喜极而泣：“孩子有希望了，有救了！我们最希望的是孩子用上药以后，能站起来和其他孩子一起快快乐乐地玩耍。”
对李为峰一家而言，这是最好的“新年礼物”。
这一天，心情难以平静的，还有枣庄市市中区医保局的工作人员。枣庄市市中区医保局局长陈芹介绍，前期得知SMA靶向药纳入医保，工作人员立即排查出区内有1户SMA患者家庭，第一时间与家属取得联系。一场接力赛由此展开：市中区医保局与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接，最终让孩子在新政实施的第一天、稳妥顺利地打上第一针。
2021年版国家医保药品目录执行后，在枣庄市现行的医保政策下，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销后，SMA患者的治疗费用将实现极大下降。
据了解，本次国家医保药品目录调整，共计对117个药品进行了谈判，谈判成功94个，总体成功率80.34%，患者受益面广泛。自2022年1月1日起，全省基本医疗保险、工伤保险和生育保险，统一执行2021年版国家医保药品目录。“新版国家医保药品目录落地山东，从整体上提升了我省医保保障能力和水平，提高了有限医保资金的使用效能，能够更好满足广大参保人员的基本用药需求，有效提升人民群众获得感。”省医保局局长张宁波说。（大众日报）
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