#无锡新闻#【救命药开打！70万降至6000！】3月25日，两名脊髓性肌萎缩症患儿在无锡市儿童医院顺利完成诺西那生钠注射液的鞘内注射治疗，成为诺西那生钠进入国家医保目录后，锡城的首批受惠者。
诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，2019年10月在中国大陆上市，但当时一针的价格高达近70万元，按首年注射6针、之后每年3针且终身用药来看，绝大多数家庭根本无力承受。
2021年12月，经过国家医保局“灵魂砍价”，诺西那生钠注射液从70万元一针降至3万多元。2022年1月，无锡市医疗保障局明确，本次国家医保谈判药新增的诺西那生钠注射液和阿加糖酶α注射用浓溶液2个罕见病用药，实际报销比例为80%，这意味着能让无锡脊髓性肌萎缩症患儿看到治疗的希望。（来源：无锡博报）

#无锡新闻#【救命药开打！70万降至6000！】3月25日，两名脊髓性肌萎缩症患儿在无锡市儿童医院顺利完成诺西那生钠注射液的鞘内注射治疗，成为诺西那生钠进入国家医保目录后，锡城的首批受惠者。
诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，2019年10月在中国大陆上市，但当时一针的价格高达近70万元，按首年注射6针、之后每年3针且终身用药来看，绝大多数家庭根本无力承受。
2021年12月，经过国家医保局“灵魂砍价”，诺西那生钠注射液从70万元一针降至3万多元。2022年1月，无锡市医疗保障局明确，本次国家医保谈判药新增的诺西那生钠注射液和阿加糖酶α注射用浓溶液2个罕见病用药，实际报销比例为80%，这意味着能让无锡脊髓性肌萎缩症患儿看到治疗的希望。（来源：无锡博报）

【原70万一针“天价”救命药落地南通，市一院帮助罕见病患儿重获新生】4年前，家住通州区平潮镇的可爱女孩遥遥被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要表现是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。

用药治疗，每针70万元的天价费用难以承受；放弃用药，孩子会退化成除了眼睛、全身都不能动的样子，且活不到18岁。对于普通家庭来说，这样的选择太残忍，遥遥一家深感无助，却又不甘就此认命。

而令这家人惊喜的是，2021年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，将于2022年1月1日执行。每针价格降到3万余元，还可以享受医保报销。“感谢国家给予的医保红利，给了孩子第二次生命！我们全家都对女儿未来的治疗充满信心！”庄女士由衷地说。
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