#诊间日记# 案例68 《小颌畸形综合征》
姓名：小颜（化名） 年龄：6个月16天 性别：女
很多母亲都有这样的感慨，没结婚之前，过生日许的愿望从来都是“要变美，要变瘦”，但是等有了孩子，所有的愿望都变成一句话：希望孩子健康长大。可怜天下父母心，谁不想自己的孩子健康快乐呢？
小颜，在妈妈肚子里就是个不省心的娃，妈妈因为她吐到8个月，还因为营养不良输营养液一个月。小颜出生后因呕吐住院治疗，治疗了10天才出院。出院诊断：腭裂，新生儿肺炎，胎儿和新生儿的颅内（非创伤性）出血，室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，新生儿肺动脉高压，新生儿高胆红素血症。出院小结上的每一个词，都像一根根针子，扎在了父母的心上。
已经6个多月的小颜，勉强可坐，但是头控差，不主动抓东西，感觉全身软软的，妈妈担心他大运动落后的越来越多，找到了周丛乐教授。
查体结果：腭裂、小下颌、右手通贯、与人互动差、认亲人不明显、可注视、追视不连续、追听未引出、全身松软、无主动抓物意识、扶肩坐起头后仰、俯卧位头未抬离床面、扶腋下无负重、俯卧位悬垂可。
周教授：首先，孩子的发育确实有问题，虽然基因检查未见明显异常，但建议完善染色体检查，一则是明确病因，二则是如果还想要孩子，也有很重要的参考价值。
其次，孩子的临床表现符合小颌畸形综合征，家长要做的就是通过康复训练，让她逐渐变好、逐渐进步。从早期综合训练开始，老师在线上教，家长在家里进行训练。孩子的腭裂不严重，可以进行修复，这需要咨询口腔科。
姓名：小颜（化名） 年龄：6个月16天 性别：女
很多母亲都有这样的感慨，没结婚之前，过生日许的愿望从来都是“要变美，要变瘦”，但是等有了孩子，所有的愿望都变成一句话：希望孩子健康长大。可怜天下父母心，谁不想自己的孩子健康快乐呢？
小颜，在妈妈肚子里就是个不省心的娃，妈妈因为她吐到8个月，还因为营养不良输营养液一个月。小颜出生后因呕吐住院治疗，治疗了10天才出院。出院诊断：腭裂，新生儿肺炎，胎儿和新生儿的颅内（非创伤性）出血，室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，新生儿肺动脉高压，新生儿高胆红素血症。出院小结上的每一个词，都像一根根针子，扎在了父母的心上。
已经6个多月的小颜，勉强可坐，但是头控差，不主动抓东西，感觉全身软软的，妈妈担心他大运动落后的越来越多，找到了周丛乐教授。
查体结果：腭裂、小下颌、右手通贯、与人互动差、认亲人不明显、可注视、追视不连续、追听未引出、全身松软、无主动抓物意识、扶肩坐起头后仰、俯卧位头未抬离床面、扶腋下无负重、俯卧位悬垂可。
周教授：首先，孩子的发育确实有问题，虽然基因检查未见明显异常，但建议完善染色体检查，一则是明确病因，二则是如果还想要孩子，也有很重要的参考价值。
其次，孩子的临床表现符合小颌畸形综合征，家长要做的就是通过康复训练，让她逐渐变好、逐渐进步。从早期综合训练开始，老师在线上教，家长在家里进行训练。孩子的腭裂不严重，可以进行修复，这需要咨询口腔科。
♀️今天看到营养师从后台导出来的数据。
90%以上的人，都是亚健康。
痛风，慢性胃炎，脂肪肝，甲状腺结节等等…肥胖，只是一个表象。
真正需要改掉的是想要减肥的你，是否能清醒的面对你自己的生活方式？
我们真正想要做的并不是只帮你减掉肥肉。而是用营养师的专业+体脂管理师的贴心服务，用科学的他律来帮助你养成一个更加科学更加营养的生活方式，最后让你拥有自律的能力。
愿每一个人，每一年，都能顺利通过体检这一关。
90%以上的人，都是亚健康。
痛风，慢性胃炎，脂肪肝，甲状腺结节等等…肥胖，只是一个表象。
真正需要改掉的是想要减肥的你，是否能清醒的面对你自己的生活方式？
我们真正想要做的并不是只帮你减掉肥肉。而是用营养师的专业+体脂管理师的贴心服务，用科学的他律来帮助你养成一个更加科学更加营养的生活方式，最后让你拥有自律的能力。
愿每一个人，每一年，都能顺利通过体检这一关。
#住进ICU是什么感受# 做完脊柱矫正手术的第二天，由于呼吸逐渐困难，血氧持续走低，我被推入了重症监护室。在ICU度过的这十天，堪比十年，我说的不是时间，而是经历带给生命的体验，比任何一个阶段都要厚重与漫长。
刚被推入ICU时的我是清醒的，所以非常痛苦地见证了自己被抢救的那一幕。胸腔积液、肺部气体笼罩、通气功能极度障碍，腹部肿胀等等一些列的术后并发症搞得医生们手忙脚乱，有的去找加急拍片的，有的去确认要不要输血，有的要和原先的科室主管医生询问我的具体情况，有的去和我家属谈话，看看是否要启动另外的应急方案。
我大口吸着氧，怔怔地看着一张张从眼前晃过的面孔，给我插管、输液，将听诊器伸进我的胸口，他们不停地告诉我：不要乱动，你很危险。插管的时候我有几秒的时长呼吸不了，以为自己要死了，本能地扯掉了管子，结果被医生护士骂了一通，然后被绑住了双手。最后，无论我怎么痛苦，还是处在生与死的挣扎线上。
第一个夜晚非常地漫长，我的各项生命指标并没有好转，护士每隔半个小时就要记录一次，一整晚我都在病危状态，因为极度的紧张与害怕导致我无法入睡，十点钟的时候护士说打了镇静剂就会慢慢入睡，但是我依然睡不着，脑袋嗡嗡嗡地响着，里面也像是在进行着一场生死决斗的战争。与此同时，手术伤口的剧痛也如骇浪一般一波又一波地向我涌来，我说不出话，口里插着一条直径约为2cm，长度为18cm的大管子，里面还有两条小管子，无法正常吞咽的口水不停地往外冒出来，一直流到我的脖子，衣领子被浸得湿湿的，和那晚的眼睛一样湿湿的。
这是ICU的综合病区，24张床，非常吵，尤其是5号。他住在我的左手边，是一个大约四十来岁的男人，他是在我进来后的第二天来的，出了车祸，手术抢救后被推进ICU。他长得高高大大的，四个人抬着他，吃力地喊着“一、二、三、四”，他也跟着喊“痛死了痛死了”，那震耳的叫声在镇静剂的作用下终于平息了。
晚上八点他醒来了，当时的我还处在肉体和灵魂游离的状态，被他哭爹喊娘的声音愣是吓得肝胆乱颤，肉体和灵魂就像突然通了电，对死的恐惧立马如头顶的大灯一般刺眼，真的刺眼。这位大哥的呼喊声有一种与生俱来的的魔力，他可能知道自己的一只脚正在陷入鬼门关，另一只脚在关外拼命地跑啊跑，边跑边对那只脚喊：醒醒啊醒醒啊，你不能沉睡。
这里的护士没有一个愿意看护他，“那么大年纪了还这样叫”“你长得那么高大，这样叫不好听噢”“别的病人因为你睡不着，你自己不感到羞愧的吗”“5号，你安静点行不行？”护士们说多了，也不再说了，一是不管用，二是压根不想理他了。在当时的我看来，是可以理解的，因为在那种极度疼痛和恐惧当中，他通过大喊大叫来缓解自身的情绪或者是在转移自己对死亡对疼痛的恐惧，我想，在一个还没脱离生命危险的人那里，这样的无理取闹是可以理解的。
在我的右手边是7号病友，他在ICU已经躺了将近一个月，我进来的时候他在，我转出去的时候他还在。当然，我们没有过什么交流，如果我能说话我肯定会跟他说话，因为他与我年纪相仿，长得白白净净，应该能够聊些话题。对他印象比较深的是，他喜欢找茬，当然这是护士的话，在我看来，应该是比较活跃吧，毕竟ICU里面一片死气沉沉的。
一开始，他天天上午要求喝果汁，各种各样的果汁，葡萄汁、橙汁、苹果汁、石榴汁，都是他爸爸带来医院让护士帮忙拿进来，后来在超市买不到想喝的，就带了榨汁机来，买了水果就现榨给他喝。听说他爸爸是个企业高管，每天很忙，抽空看他。有时候7号不安分了，不好好接受治疗了，护士跟他爸爸说了，他爸爸就会偷偷进ICU劝他，说各种好话。原则上家属是不能进ICU的，但是7号情绪不好的时候也会让他爸爸进来陪一下。
有一天，7号想要一个可以听歌的电子产品，他说时间太漫长了，每天好难度过去，如果听听歌就好了。他爸爸问了护士，护士问了医生，说不行，ICU里病人不能带电子产品进来。7号降低了需求，想要一个手表，方便看时间。护士指了指墙上的挂钟，意思就是看这个就行。7号很失望，垂下了头，不再说话。后来他爸爸在深夜来过一次，因为那天下午7号脱机锻炼失败，只能重新插上呼吸机。他爸爸默默在床沿蹲着，大概看了五分钟，然后就被护士请出去了。
我转出ICU的时候旁边的护士给他打气说：“你看看这位姐姐，今天可以出ICU了，她每天都有在好好呼吸，好好配合脱机锻炼，相信你也可以做到的。”
总在半夜叫老婆名字的七旬老先生
他是肛肠科转来的，术后并没有出现什么大问题，听查房医生说是年纪大了，各种功能不是很稳定，最好多观察几天。所谓生老病死，年纪大了也是一种病，一种随时爆发都会牵动生死的大病。
这位老先生说话有点口齿不清，有时候医生问他哪里不舒服，他咿咿呀呀老半天还是表达不清，只能靠写。是的，在这里的病人如果说不出话或者表达不了自己的需求，是可以跟护士要纸和笔写出来的。有一天他好不容易才写出一个“水”字，但是护士立马就会意并拒绝他了，“现在还不能喝水噢老先生”，他吧唧吧唧地弄着嘴巴。没过一会儿他又写了一个“饭”，护士说，已经给你打过营养液了噢老先生。后来又多了“屎”“尿”“痛”“睡”等等字样，每次护士都会念出来跟他确认一遍，我想大概是因为老先生写的字歪歪扭扭吧。
不过最让护士头疼的是老先生总在半夜叫老婆。那晚不知道是不是在做梦，他一声声地叫着“翠莲”，护士知道这是他老婆的名字，因为他老伴之前在医院照顾过他，只是进了ICU几天没见，老先生大概是想念老婆了。老先生不单纯是叫，是带着一种地方唱腔似的，“翠莲——”像一首曲的高潮部分，声音悲怆，感情充沛。人的一生，赤条条地来，赤条条地去，能够遇到一个陪伴到七旬的老伴真是不容易，突然地我就不羡慕年轻小情侣们的山盟海誓，我羡慕这老先生的一声声真挚的“翠莲”。
在ICU的这十天，每天的病人来来去去，床位空了没过半个小时就有人补上来，我见证了太多了痛苦与感动的事情，它们就像我的心率曲线，低下去的是痛苦与绝望，高起来的是感动与期盼。作为随时都有生命危险的病人，我们没有进行过交谈，我们在观望着彼此的命运，我们是亲历者，也是见证者。从ICU出来后，往后余生再有天大的困难都没那么害怕，就像一句流行语说的：除了生死，其它都算擦伤。
《我在ICU的十天：除了生死，其它都算擦伤》 文 | 读者：静子
刚被推入ICU时的我是清醒的，所以非常痛苦地见证了自己被抢救的那一幕。胸腔积液、肺部气体笼罩、通气功能极度障碍，腹部肿胀等等一些列的术后并发症搞得医生们手忙脚乱，有的去找加急拍片的，有的去确认要不要输血，有的要和原先的科室主管医生询问我的具体情况，有的去和我家属谈话，看看是否要启动另外的应急方案。
我大口吸着氧，怔怔地看着一张张从眼前晃过的面孔，给我插管、输液，将听诊器伸进我的胸口，他们不停地告诉我：不要乱动，你很危险。插管的时候我有几秒的时长呼吸不了，以为自己要死了，本能地扯掉了管子，结果被医生护士骂了一通，然后被绑住了双手。最后，无论我怎么痛苦，还是处在生与死的挣扎线上。
第一个夜晚非常地漫长，我的各项生命指标并没有好转，护士每隔半个小时就要记录一次，一整晚我都在病危状态，因为极度的紧张与害怕导致我无法入睡，十点钟的时候护士说打了镇静剂就会慢慢入睡，但是我依然睡不着，脑袋嗡嗡嗡地响着，里面也像是在进行着一场生死决斗的战争。与此同时，手术伤口的剧痛也如骇浪一般一波又一波地向我涌来，我说不出话，口里插着一条直径约为2cm，长度为18cm的大管子，里面还有两条小管子，无法正常吞咽的口水不停地往外冒出来，一直流到我的脖子，衣领子被浸得湿湿的，和那晚的眼睛一样湿湿的。
这是ICU的综合病区，24张床，非常吵，尤其是5号。他住在我的左手边，是一个大约四十来岁的男人，他是在我进来后的第二天来的，出了车祸，手术抢救后被推进ICU。他长得高高大大的，四个人抬着他，吃力地喊着“一、二、三、四”，他也跟着喊“痛死了痛死了”，那震耳的叫声在镇静剂的作用下终于平息了。
晚上八点他醒来了，当时的我还处在肉体和灵魂游离的状态，被他哭爹喊娘的声音愣是吓得肝胆乱颤，肉体和灵魂就像突然通了电，对死的恐惧立马如头顶的大灯一般刺眼，真的刺眼。这位大哥的呼喊声有一种与生俱来的的魔力，他可能知道自己的一只脚正在陷入鬼门关，另一只脚在关外拼命地跑啊跑，边跑边对那只脚喊：醒醒啊醒醒啊，你不能沉睡。
这里的护士没有一个愿意看护他，“那么大年纪了还这样叫”“你长得那么高大，这样叫不好听噢”“别的病人因为你睡不着，你自己不感到羞愧的吗”“5号，你安静点行不行？”护士们说多了，也不再说了，一是不管用，二是压根不想理他了。在当时的我看来，是可以理解的，因为在那种极度疼痛和恐惧当中，他通过大喊大叫来缓解自身的情绪或者是在转移自己对死亡对疼痛的恐惧，我想，在一个还没脱离生命危险的人那里，这样的无理取闹是可以理解的。
在我的右手边是7号病友，他在ICU已经躺了将近一个月，我进来的时候他在，我转出去的时候他还在。当然，我们没有过什么交流，如果我能说话我肯定会跟他说话，因为他与我年纪相仿，长得白白净净，应该能够聊些话题。对他印象比较深的是，他喜欢找茬，当然这是护士的话，在我看来，应该是比较活跃吧，毕竟ICU里面一片死气沉沉的。
一开始，他天天上午要求喝果汁，各种各样的果汁，葡萄汁、橙汁、苹果汁、石榴汁，都是他爸爸带来医院让护士帮忙拿进来，后来在超市买不到想喝的，就带了榨汁机来，买了水果就现榨给他喝。听说他爸爸是个企业高管，每天很忙，抽空看他。有时候7号不安分了，不好好接受治疗了，护士跟他爸爸说了，他爸爸就会偷偷进ICU劝他，说各种好话。原则上家属是不能进ICU的，但是7号情绪不好的时候也会让他爸爸进来陪一下。
有一天，7号想要一个可以听歌的电子产品，他说时间太漫长了，每天好难度过去，如果听听歌就好了。他爸爸问了护士，护士问了医生，说不行，ICU里病人不能带电子产品进来。7号降低了需求，想要一个手表，方便看时间。护士指了指墙上的挂钟，意思就是看这个就行。7号很失望，垂下了头，不再说话。后来他爸爸在深夜来过一次，因为那天下午7号脱机锻炼失败，只能重新插上呼吸机。他爸爸默默在床沿蹲着，大概看了五分钟，然后就被护士请出去了。
我转出ICU的时候旁边的护士给他打气说：“你看看这位姐姐，今天可以出ICU了，她每天都有在好好呼吸，好好配合脱机锻炼，相信你也可以做到的。”
总在半夜叫老婆名字的七旬老先生
他是肛肠科转来的，术后并没有出现什么大问题，听查房医生说是年纪大了，各种功能不是很稳定，最好多观察几天。所谓生老病死，年纪大了也是一种病，一种随时爆发都会牵动生死的大病。
这位老先生说话有点口齿不清，有时候医生问他哪里不舒服，他咿咿呀呀老半天还是表达不清，只能靠写。是的，在这里的病人如果说不出话或者表达不了自己的需求，是可以跟护士要纸和笔写出来的。有一天他好不容易才写出一个“水”字，但是护士立马就会意并拒绝他了，“现在还不能喝水噢老先生”，他吧唧吧唧地弄着嘴巴。没过一会儿他又写了一个“饭”，护士说，已经给你打过营养液了噢老先生。后来又多了“屎”“尿”“痛”“睡”等等字样，每次护士都会念出来跟他确认一遍，我想大概是因为老先生写的字歪歪扭扭吧。
不过最让护士头疼的是老先生总在半夜叫老婆。那晚不知道是不是在做梦，他一声声地叫着“翠莲”，护士知道这是他老婆的名字，因为他老伴之前在医院照顾过他，只是进了ICU几天没见，老先生大概是想念老婆了。老先生不单纯是叫，是带着一种地方唱腔似的，“翠莲——”像一首曲的高潮部分，声音悲怆，感情充沛。人的一生，赤条条地来，赤条条地去，能够遇到一个陪伴到七旬的老伴真是不容易，突然地我就不羡慕年轻小情侣们的山盟海誓，我羡慕这老先生的一声声真挚的“翠莲”。
在ICU的这十天，每天的病人来来去去，床位空了没过半个小时就有人补上来，我见证了太多了痛苦与感动的事情，它们就像我的心率曲线，低下去的是痛苦与绝望，高起来的是感动与期盼。作为随时都有生命危险的病人，我们没有进行过交谈，我们在观望着彼此的命运，我们是亲历者，也是见证者。从ICU出来后，往后余生再有天大的困难都没那么害怕，就像一句流行语说的：除了生死，其它都算擦伤。
《我在ICU的十天：除了生死，其它都算擦伤》 文 | 读者：静子
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