昨天去了心星园。

园区不算大,像个幼儿园,到处都是明媚温暖的贴纸,很多老师和孩子走来走去,我要努力的去确认,哪些人可能需要我们的帮助,那些人是普通孩子。

志愿者的任务很简单,陪伴孩子们画画。
说是同班的孩子,年龄跨度却很大。最大的已经37岁,最小的才7岁。
年龄最大的小壮患有唐氏综合征,但笑得却很纯真开朗。他第一个来到教室,身后是护送他的妈妈,已经头发花白,六十多岁了。妈妈喊他向打招呼,他举起右手摇啊摇,“你们——好,我是小壮——”按照规定,我们是不能和异性的孩子发生肢体接触的,但我一个恍惚,就把手贴在了小壮的大手上,他轻轻地摩挲,他的手掌很大很厚,带着一层砂纸一样的茧,一米八的小壮这时候看上去像一只憨厚的春天里的大熊,居然让人有一种莫名的安全感。妈妈在小壮身后对着我笑,我看着她已经有些稀疏的头发,认真地盘成发髻,眼睛一眨就要滚出眼泪了。

我陪伴的小姑娘叫心心,八年级的小姑娘。心心高高瘦瘦的,是第一次来上课。她说话声音小小,但是总会很配合地回答我的问题,只不过有些含糊不清,说不上来是白话还是普通话,亦或是她的星星语言。我陪她看绘本,她每一个字都认得,还会念单词“蔷薇,黄色,钥匙……”我惊喜地夸她,心心会害羞地低下头一笑,然后继续快快地翻着绘本。她腿真长,幼儿园一样的小桌椅小板凳快搁不下她了,一双长腿总是晃来晃去,有时候园长路过会拍拍她的肩,“心心,坐好哦。”她就乖乖地缩缩头,然后坐成端正的样子。我们聊天,聊她看过的动漫,聊我们彼此喜欢吃的水果,聊颜色和花,她声音含含混混的,我得努力听,听不清,我就“哦~”看着她笑笑,她也就很满意地开启下一个话题。

中途上着课,一个叫舟舟的男孩儿走了进来,他像根瘦竹竿,长得一副理科学霸的样子。他一遍走一遍重复地说:好,好,好,好……舟舟声音特别好听,他非常喜欢一本小猴子的绘本,来找我借的时候小小声地说了句“谢谢”,哇,真的好温柔哦。舟舟二十一岁了,他是乐队里的键盘手,平时的小口癖就是重复别人的最后一段字。舟舟临走前对我们说了好多遍,“老师,教师节辛苦!老师,再见!老师,教师节辛苦!老师,再见!……”

还有阳阳,和舟舟在同一个乐队里,打非洲鼓的二十一岁小男生。阳阳表达欲真的好旺盛啊,说话多多,重复多多。“老师,麻将输了要给钱对吧,老师,麻将输了要给钱的对吧……”舟舟热衷于和别人掰手腕,但他力大如小蛮牛,园长特意叮嘱我们不要和他比试,男志愿者不断拒绝,但他还是喋喋不休,“我们来掰手腕吧,输了的人就拖地!你掰我这个手指试试看好吗?”一股青春期小男生特有的自我证明。

他斜对面坐着月月,才十五岁的小女孩儿。月月不愿画画,就在老师的陪伴下读绘本,涂色……她和阳阳居然意外得聊得来,两个人一应一和。“笑眯眯!阳阳笑眯眯!”阳阳就开出好大一朵笑脸出来,眼睛都笑没了。月月说话速度好快,一句话一个词简直是弹射而出(哈哈哈哈)。她妈妈很温柔,来接她时很认真地谢了谢老师。

短头发的女孩是裙裙,她在自我介绍时一直喊“66,66,66,66……”后来我才知道,她是想上厕所了,一直喊尿尿尿尿。裙裙画画又快又好,她总是大声地向大家汇报:红色的裙子!绿色的裙子!洗发水!沐浴露!洗发水!沐浴露!裙裙也是青春期的小姑娘啦,开始爱美,开始爱漂亮的小裙子啦。

还有安静的几个男孩儿,离我很远,有人认真地画出了可爱的小兔子,暖暖的色调,看得人好心里好温暖;有人一遍遍地写着印刷体一样的“CCTV13新闻频道……”那个孩子是单亲家庭,家中只有年迈的外婆,没有人可以交流,世界小而封闭,六年前就一直写着印刷的字体,一写就写到了现在,园长希望妈妈能把他多送来,多说话,多交流……

我说不上来自己去一趟有什么样的意义或价值,我是很俗的人,因为kk开始了解到这样一群人,因为一点虚无缥缈的责任感,亦或者对kk的一点喜欢和爱屋及乌(我知道这个词真的不好听,但似乎也最贴切吧)来到这个地方,接触到了这群孩子。一开始也是畏惧的,看到这么多高高壮壮的“孩子”,失控地在教室里大喊,或者摇晃着双手走来走去,我只能笑得很勉强。但,真的了解了一个下午,你会真的发现这些孩子,真的像孩子一样单纯透明,他们的世界像水晶一样多彩而质地坚硬。
我只能偶尔进来看看,我也只是进去看看。
园长说,比起自闭症,她更喜欢孤独症这个称呼,因为这些孩子们真的很孤独。我所谓陪伴在他们的身边,但也只是他们奇妙的世界里在窗外围观的一个小行人罢了。很多人已经成年,没办法继续在特殊学校里读书,他们没有朋友,他们的父母总会衰老,他们没有工作,我就像一只蝴蝶或一只鸟儿一样,给他们的人生带来一瞬的惊喜或感动,但又那样微不足道。

说了很多也不知道到底文字走向何处了,那就给大家看看孩子们的画吧。

蓝色千变万化,夜、梦、自由、孤独、宁静。

看画的时候直觉画家特别天才,能把蓝色细微的差别体现出来,擅长用门窗作为新的画框引导观众视角,充满想象力。莫名产生一种复杂、破碎的共鸣。接着读旁边的简介,Matthew Wong,生于1984,幼时被自闭症困扰,成年后又和抑郁症拉扯抗争,自学画画,从拿起笔到放下不过7年时间 ,终年35岁。

看展已经是三天前的事了,但总会因为这些字这些画想起一些朋友,他们聪明、敏感、善良、执着,但深受困扰。我曾面对他们的求助手足无措,“你一定要开心啊”总是显得苍白,很后悔当初自己没有能够做得更好,也许有过一点安慰,也许无心的话伤害过他们的情绪。奇怪的是,这些画突然让我有一点点感同身受。希望医学界能早日攻克抑郁症这个难题,希望他们都能活在阳光下,肆意开怀地笑。

Blue View @ AGO, 2021

【为自闭症儿童配置储蓄险】
这位妈妈是几个月前看到我给Luca上保的帖子找我的。她的7岁儿子也是自闭症儿童。
一直以来她都全身心投入教育孩子,没有想过未来不再陪伴他时,他是否可以自立。

很多父母觉得没有必要为孩子考虑一辈子,供完大学就好。

这种想法并没有错,可是放在我们这种特殊家庭身上可能就不适合。毕竟,我们要实际考虑未来最糟糕的情况。提前准备的不只是教育他们,更是经济上的储备。

这样的规划不一定只是自闭症儿童,还有一些患有先天性疾病的儿童也必须提早为他们规划。
因为再等到年纪更大的时候,很可能没有保险公司愿意承保!!!

这位妈妈还突然想到是否可以多买,但又不会超出预算。明天我会特地写一篇文章讲解如何规划。#关爱自闭症儿童##赴美生子# https://t.cn/RqzuLAQ


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