再说西安值得投资吗？
西安毫无疑问是个大城市，从大秦到大唐上千年的时间里，大多数时间是中国的第一城，中国历史上最强大的两个朝代，汉朝和唐朝的都城都是西安。西安拥有悠久的历史，灿烂的文化，创造了无数辉煌。新中国成立后，西安作为西北第一城，聚集了一流大学和科研院所，大型国企。医疗教育发达，毫无疑问对西北五省区人们拥有巨大的吸引力。接下来的文字，无论你怎么认为，请看完全文再喷。
01
上一波楼市盛宴开始于2015年，转眼七年过去了。上一波楼市上涨拉开了个人财富差距，改变了很多人的命运。那时很多人在微信在微博咨询我他所在城市的投资价值。我大致的说法是：自住可以买，大势是房价上涨。投资不值得买，可以去更好的城市，我所说的更好的城市是深圳、广州、东莞、杭州、南京、苏州、武汉和成都等。之所以提到这几个城市，是因为当时放开限购了，全国来说，除了京沪无法买，广深想点办法买，其他城市都是可以马上买的，既然是投资，追求的是涨幅，去这些城市买就行，不必局限在自己的家乡。这其中我最看好的是杭州和东莞，专门写过文章推荐过这两个地方。
02
西安值得投资吗？我的回答是不值得，类似的说法说过好多次，说过好多城市，比如，宁波值得投资吗？不值得？无锡值得投资吗？不值得。甚至有人问郑州、成都值得投资吗？我也说不值得，因为那时你可以去买杭州。杭州涨了，我才推荐人去买成都和郑州的。
可就是这样的说法出问题了，时不时有西安的博友在网上留言，从2017年一直持续到现在，你不是说西安不值得投资吗，西安房价上涨了，打脸了吧。楼市是政策市，政策鼓励上涨，大势来了，各城市都会上涨，有的早一些上涨，有的晚一些上涨。有的涨的多，有的涨的少。如果我说过的不值得买的城市的人都天天这样留言，都天天要打我的脸，我真麻烦了，所幸只有西安人这样，只有一批西安人这样。
03
如果现在有人继续问我，西安值得投资吗？我依然会说不值得。说不值得不是和杭州成都比了，而是这几年对西安了解的更多了，发了这个短文，相信会有一批人过来骂，过来打脸。但是无论你怎么生气，请你先看完。
先说一下西安楼市，2016年后，其实各地楼市正规了很多，留着黑色血液的开发商各种坑害消费者的事情少了很多，越是大城市，越是大开发商，这种事情越少。比较而言，大城市里面，西安需要改进的空间更大，爆出的事情更多，这些都是风险。
04
先说一下我微博下面的留言，经常会出现：你不看好西安，西安房价上涨了，打脸了吧。我不太明白为啥屡屡这样留言，其他城市的人不这样做啊。你城市房价上涨了就上涨了啊，与我何干？你过来说打我的脸，你得到什么？我失去什么？你目的何在呢？
我后来仔细想过这个事情，我相信这些博友不坏，他们甚至认为他们自己淳朴善良，正义感爆棚，他们只是坚持自己正确，他们太喜欢自己正确了，要我承认错误，我不承认错误，就要坚持，就要打我的脸。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
05
再说一个我个人的经历，一个西安的网友买过我的付费咨询，也聊了很多，彼此算是熟悉些了。后来一个事情让我非常吃惊，他有一天突然告诉我，我做的什么事情不对，我应该怎么怎么做。我开始是给他解释，可他依然坚持他对，让我必须按照他的做。我真不明白，他哪里来的勇气，一直坚持自己对，一直让我按照他说的做。我不可能给自己找个爹，早请示晚汇报，事事听你的，你过了，真的过了。
后来我仔细思考过这个事情，他并不坏，甚至他自己认为自己淳朴善良，正义感爆棚，他只是坚持自己正确，他们太喜欢自己正确了，要我承认错误，我不承认错误，就要恼羞成怒。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
06
全国抗疫一盘棋，各城市都曾经受大疫情的冲击，我为很多城市的抗疫喊过加油。前几天我喊，上海加油，吉林加油。有西安网友不乐意了，说我是双标，说我黑西安，说我不看好西安。我的确说了西安英雄菜的事情，300多元一包菜肯定是贵了，其实这种趁机涨价想发财的各城市都有，出现这种事情都会被严惩。其他城市不一样的是偷偷摸摸做，不会起个响亮的名字好像多正义，也不会因为有人指出来，然后说你黑他们的城市。我也说了上海77元的大白菜太黑了，可并没有上海人说我黑上海。有网友发吉林菜价比上海贵的多，吉林网友骂外地人黑吉林了吗？
我后来仔细想过这个事情，我相信这些博友不坏，他们甚至认为他们自己淳朴善良，正义感爆棚，他们只是坚持自己正确，他们爱他们的城市，他们只需要你夸他们的城市，你说了不好，他们要你承认错误，你不承认错误，就要打你的脸。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
07
再说那个广为流传的西安地铁女事件，我不相信网上那些骂西安地铁的帖子，也不相信地铁保安多么坏。我觉得无论是当事人女教师，老干部还有地铁保安小哥都是普通人，都是淳朴善良的人，都是讲道理的人。三个淳朴善良的人却酿出了轰动全网的事情，让城市蒙羞，我觉得根子是他们三个都认为自己正确，让别人承认错误，你不承认错误，就要打你的脸。
老干部觉得自己淳朴善良，正义感爆棚，劝说了女教师，女教师如果马上承认错误就没事了。可女教师不承认错误，老干部认为我这么正确，这么为你好，你居然不认错，那就要打你的脸，训斥你，直到你承认错误。老干部正义感爆棚，错了吗？
女教师觉得我自己做事，没有违法啊，你老干部说一下就行了，凭啥要训斥我，凭啥让我承认错误？你地铁保安也是，你让我下车，我不下去，你凭啥拖拽我下去，我是女人啊，这样拖拽你过了。女教师淳朴善良，与人为善，女教师错了吗？
地铁保安认为你们在车上吵闹，影响地铁运行，让女教师下车是执行公务，你不下来那就必须把你抓下来，你裙子撕破了，那是你自己的事情，我履行责任而已。地铁保安淳朴善良，忠实履行责任，地铁保安错了吗？
如果老干部只是说一下，不会再说，这个事情不会发生。如果女教师听了老干部的话，这个事情也不会发生，如果保安小哥不坚持把女教师拽下车，裙子不被撕破，这个事情也不会发生。严格来说，三个人都没有错，三个人都淳朴善良的人，可却出现这样的事情，为啥呢？
08
人民公仆为人民，公职人员的工作就是为人民服务。可是也确实有一些公职人员吃拿卡要，贪污受贿，这种情况哪个城市都有。可一般的人想赚钱会考虑后果，比如你管电缆，大街上的照明电缆用三无产品，赚点钱出问题了，危害不大。可是西安科长居然地铁里面也要用三无产品，这个后果不堪设想，赚钱可以，搏命赚钱就可怕了，让西安因为这个事情上热搜，把全市人民的安全绑在自己赚钱的战车上，这样要钱不要命的人，你怕吗？那么多干部被处理了，你怕不怕？
09
战争年代，上战场和敌人死磕是勇敢，是英雄。抗日战争时陕西冷娃宁可跳黄河也不投降万人敬仰。
可是和平时期，大家都是善良的人，都是淳朴的人，真没有必要坚持自己永远正确，真没必要让别人必须按照自己想法做，都这样坚持，在这样的环境，冲突太多了，生活好吗？这样的城市你喜欢吗？人生短短几十年，平和一点，快乐一点不好吗？何必死磕？
社会发展了，物质极大丰富了，人们更加平和了，不喜欢必须正确了，必须你是错误了。西安再好，你觉得谁会喜欢总是死磕呢？
其实这种死磕不是西安独有，其他北方小城市也有类似现象。你想想，那么执着，那么正确，你得到了什么？
写这些，花这么长时间，肯定是骂翻天，骂完了，都仔细想想，只是从我个人角度写些，大家理性探讨。正如留言的一个西安网友说的，你以为他是啥大人物，说啥大家都听吗？他说到根子了，就是一家之言而已。
西安毫无疑问是个大城市，从大秦到大唐上千年的时间里，大多数时间是中国的第一城，中国历史上最强大的两个朝代，汉朝和唐朝的都城都是西安。西安拥有悠久的历史，灿烂的文化，创造了无数辉煌。新中国成立后，西安作为西北第一城，聚集了一流大学和科研院所，大型国企。医疗教育发达，毫无疑问对西北五省区人们拥有巨大的吸引力。接下来的文字，无论你怎么认为，请看完全文再喷。
01
上一波楼市盛宴开始于2015年，转眼七年过去了。上一波楼市上涨拉开了个人财富差距，改变了很多人的命运。那时很多人在微信在微博咨询我他所在城市的投资价值。我大致的说法是：自住可以买，大势是房价上涨。投资不值得买，可以去更好的城市，我所说的更好的城市是深圳、广州、东莞、杭州、南京、苏州、武汉和成都等。之所以提到这几个城市，是因为当时放开限购了，全国来说，除了京沪无法买，广深想点办法买，其他城市都是可以马上买的，既然是投资，追求的是涨幅，去这些城市买就行，不必局限在自己的家乡。这其中我最看好的是杭州和东莞，专门写过文章推荐过这两个地方。
02
西安值得投资吗？我的回答是不值得，类似的说法说过好多次，说过好多城市，比如，宁波值得投资吗？不值得？无锡值得投资吗？不值得。甚至有人问郑州、成都值得投资吗？我也说不值得，因为那时你可以去买杭州。杭州涨了，我才推荐人去买成都和郑州的。
可就是这样的说法出问题了，时不时有西安的博友在网上留言，从2017年一直持续到现在，你不是说西安不值得投资吗，西安房价上涨了，打脸了吧。楼市是政策市，政策鼓励上涨，大势来了，各城市都会上涨，有的早一些上涨，有的晚一些上涨。有的涨的多，有的涨的少。如果我说过的不值得买的城市的人都天天这样留言，都天天要打我的脸，我真麻烦了，所幸只有西安人这样，只有一批西安人这样。
03
如果现在有人继续问我，西安值得投资吗？我依然会说不值得。说不值得不是和杭州成都比了，而是这几年对西安了解的更多了，发了这个短文，相信会有一批人过来骂，过来打脸。但是无论你怎么生气，请你先看完。
先说一下西安楼市，2016年后，其实各地楼市正规了很多，留着黑色血液的开发商各种坑害消费者的事情少了很多，越是大城市，越是大开发商，这种事情越少。比较而言，大城市里面，西安需要改进的空间更大，爆出的事情更多，这些都是风险。
04
先说一下我微博下面的留言，经常会出现：你不看好西安，西安房价上涨了，打脸了吧。我不太明白为啥屡屡这样留言，其他城市的人不这样做啊。你城市房价上涨了就上涨了啊，与我何干？你过来说打我的脸，你得到什么？我失去什么？你目的何在呢？
我后来仔细想过这个事情，我相信这些博友不坏，他们甚至认为他们自己淳朴善良，正义感爆棚，他们只是坚持自己正确，他们太喜欢自己正确了，要我承认错误，我不承认错误，就要坚持，就要打我的脸。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
05
再说一个我个人的经历，一个西安的网友买过我的付费咨询，也聊了很多，彼此算是熟悉些了。后来一个事情让我非常吃惊，他有一天突然告诉我，我做的什么事情不对，我应该怎么怎么做。我开始是给他解释，可他依然坚持他对，让我必须按照他的做。我真不明白，他哪里来的勇气，一直坚持自己对，一直让我按照他说的做。我不可能给自己找个爹，早请示晚汇报，事事听你的，你过了，真的过了。
后来我仔细思考过这个事情，他并不坏，甚至他自己认为自己淳朴善良，正义感爆棚，他只是坚持自己正确，他们太喜欢自己正确了，要我承认错误，我不承认错误，就要恼羞成怒。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
06
全国抗疫一盘棋，各城市都曾经受大疫情的冲击，我为很多城市的抗疫喊过加油。前几天我喊，上海加油，吉林加油。有西安网友不乐意了，说我是双标，说我黑西安，说我不看好西安。我的确说了西安英雄菜的事情，300多元一包菜肯定是贵了，其实这种趁机涨价想发财的各城市都有，出现这种事情都会被严惩。其他城市不一样的是偷偷摸摸做，不会起个响亮的名字好像多正义，也不会因为有人指出来，然后说你黑他们的城市。我也说了上海77元的大白菜太黑了，可并没有上海人说我黑上海。有网友发吉林菜价比上海贵的多，吉林网友骂外地人黑吉林了吗？
我后来仔细想过这个事情，我相信这些博友不坏，他们甚至认为他们自己淳朴善良，正义感爆棚，他们只是坚持自己正确，他们爱他们的城市，他们只需要你夸他们的城市，你说了不好，他们要你承认错误，你不承认错误，就要打你的脸。
我错了吗？西安博友错了吗？好像都没错？可为啥他们那么生气呢？
07
再说那个广为流传的西安地铁女事件，我不相信网上那些骂西安地铁的帖子，也不相信地铁保安多么坏。我觉得无论是当事人女教师，老干部还有地铁保安小哥都是普通人，都是淳朴善良的人，都是讲道理的人。三个淳朴善良的人却酿出了轰动全网的事情，让城市蒙羞，我觉得根子是他们三个都认为自己正确，让别人承认错误，你不承认错误，就要打你的脸。
老干部觉得自己淳朴善良，正义感爆棚，劝说了女教师，女教师如果马上承认错误就没事了。可女教师不承认错误，老干部认为我这么正确，这么为你好，你居然不认错，那就要打你的脸，训斥你，直到你承认错误。老干部正义感爆棚，错了吗？
女教师觉得我自己做事，没有违法啊，你老干部说一下就行了，凭啥要训斥我，凭啥让我承认错误？你地铁保安也是，你让我下车，我不下去，你凭啥拖拽我下去，我是女人啊，这样拖拽你过了。女教师淳朴善良，与人为善，女教师错了吗？
地铁保安认为你们在车上吵闹，影响地铁运行，让女教师下车是执行公务，你不下来那就必须把你抓下来，你裙子撕破了，那是你自己的事情，我履行责任而已。地铁保安淳朴善良，忠实履行责任，地铁保安错了吗？
如果老干部只是说一下，不会再说，这个事情不会发生。如果女教师听了老干部的话，这个事情也不会发生，如果保安小哥不坚持把女教师拽下车，裙子不被撕破，这个事情也不会发生。严格来说，三个人都没有错，三个人都淳朴善良的人，可却出现这样的事情，为啥呢？
08
人民公仆为人民，公职人员的工作就是为人民服务。可是也确实有一些公职人员吃拿卡要，贪污受贿，这种情况哪个城市都有。可一般的人想赚钱会考虑后果，比如你管电缆，大街上的照明电缆用三无产品，赚点钱出问题了，危害不大。可是西安科长居然地铁里面也要用三无产品，这个后果不堪设想，赚钱可以，搏命赚钱就可怕了，让西安因为这个事情上热搜，把全市人民的安全绑在自己赚钱的战车上，这样要钱不要命的人，你怕吗？那么多干部被处理了，你怕不怕？
09
战争年代，上战场和敌人死磕是勇敢，是英雄。抗日战争时陕西冷娃宁可跳黄河也不投降万人敬仰。
可是和平时期，大家都是善良的人，都是淳朴的人，真没有必要坚持自己永远正确，真没必要让别人必须按照自己想法做，都这样坚持，在这样的环境，冲突太多了，生活好吗？这样的城市你喜欢吗？人生短短几十年，平和一点，快乐一点不好吗？何必死磕？
社会发展了，物质极大丰富了，人们更加平和了，不喜欢必须正确了，必须你是错误了。西安再好，你觉得谁会喜欢总是死磕呢？
其实这种死磕不是西安独有，其他北方小城市也有类似现象。你想想，那么执着，那么正确，你得到了什么？
写这些，花这么长时间，肯定是骂翻天，骂完了，都仔细想想，只是从我个人角度写些，大家理性探讨。正如留言的一个西安网友说的，你以为他是啥大人物，说啥大家都听吗？他说到根子了，就是一家之言而已。
2022年第 12 周，老怪兽们周末愉快。
去年的时候，我想做一件事——写网文真的写了很多年了，想把自己的碎碎念，随手在公众号写的小短文和小冷笑话，自印成一个小册子。
但一本不够，显然得印两本。
# sb疫情使我被迫多了很多时间#
不过，我在思考要不要收录读者评论。等哪天，我发公众号问问，选评论的标准在哪儿，怎么选。
ps：搞完另外一篇短篇后就继续写我璐[苦涩][苦涩][苦涩]
去年的时候，我想做一件事——写网文真的写了很多年了，想把自己的碎碎念，随手在公众号写的小短文和小冷笑话，自印成一个小册子。
但一本不够，显然得印两本。
# sb疫情使我被迫多了很多时间#
不过，我在思考要不要收录读者评论。等哪天，我发公众号问问，选评论的标准在哪儿，怎么选。
ps：搞完另外一篇短篇后就继续写我璐[苦涩][苦涩][苦涩]
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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