【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
宫崎骏语录
#情感#
我不知道离别的滋味是这样凄凉，我不知说声再见要这么坚强。——宫崎骏《千与千寻》
人们常常会欺骗你，是为了让你明白，有时候，你唯一应该相信的人就是你自己。——宫崎骏《千与千寻》
人生就是一列开往坟墓的列车，路途上会有很多站，很难有人可以自始至终陪着走完。当陪你的人要下车时，即使不舍也该心存感激，然后挥手道别。
——宫崎骏宫崎骏《千与千寻》
生活坏到一定程度就会好起来，因为它无法更坏。努力过后，才知道许多事情，坚持坚持，就过来了。——宫崎骏《龙猫》
有些烦恼，丢掉了，才有云淡风轻的机会。——宫崎骏《龙猫》
如果把童年再放映一遍，我们一定会先大笑，然后放声痛哭，最后挂着泪，微笑着睡去。——宫崎骏《龙猫》
到不了的地方都叫做远方，回不去的世界都叫做家乡，我一直向往的却是比远方更远的地方。——宫崎骏《幽灵公主》
不管你曾经被伤害得有多深，总会有一个人的出现，让你原谅之前生活对你所有的刁难。——宫崎骏《幽灵公主》
那疤痕一旦渗入骨头，便会带来极大的痛苦。——宫崎骏《幽灵公主》
内心强大，才能道歉，但必须更强大，才能原谅。
——宫崎骏《幽灵公主》
就是因为你不好，才要留在你身边，给你幸福。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
人老的好处就是，看到什么怪物,都没什么好害怕的了，已经没有什么可以失去的了。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
即使现在形单影只，明日依旧充满希望，你已化为一阵和风，轻抚我的脸庞。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
世界这么大，人生这么长，总会有这么一个人，让你想要温柔的对待。
——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
多年后，再回想年少时的迷茫和执着，或许原因都不记得了。青春就是让你张扬地笑，也给你莫名的痛。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
我说不出来为什么爱你，但我知道，你就是我不爱别人的理由。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
有一些事情是不得不去做的。不得不去做而去做它，是成熟；不得不去做而把它做好，是勇敢。牺牲一些遥远崇高的东西以换得眼前的平衡，是一种机智，这里面含有人生真正的悲壮。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
我们的孤独就像天空中漂浮的城市，仿佛是一个秘密，却无从述说。——宫崎骏《天空之城》
根要扎在土壤里、和风一起生存、和种子一起过冬、和鸟儿一起歌颂春天。——宫崎骏《天空之城》
越是试着忘记，越是记得深刻。——宫崎骏《天空之城》
人是要长大的，有天你也会推着婴儿车幸福地在街上行走，而曾经的喜欢，不管曾经怎样，都会幻化成风，消失在时光的隧道。所以向前走，向前走，无须回头。——宫崎骏《猫的报恩》
生命可以随心所欲，但不能随波逐流。——宫崎骏《猫的报恩》
你不能等待别人来安排你的人生，自己想要的，自己争取。——宫崎骏《猫的报恩》
只有一个人在旅行时，才听得到自己的声音，它会告诉你，这世界比想象中的宽阔。——宫崎骏《魔女宅急便》
成长是一笔交易，我们都是用朴素的童真与未经人事的洁白交换长大的勇气。——宫崎骏《魔女宅急便》
在这个世界上别太依赖任何人，因为当你在黑暗中挣扎时，连你的影子都会离开你。——宫崎骏《魔女宅急便》
谁看见过风？我和你，都不曾看见过。但是当树叶颤动之时，就代表风正吹拂而过。风啊，请展开羽翼，将它送达你的身边。——宫崎骏《起风了》
没有什么会比幸福的回忆更会阻碍人们幸福。——宫崎骏《起风了》
可我要怎样做，才能带着现在这不安的情绪，重新走到故事里描绘的我们那幸福的日子里去呢？——宫崎骏《起风了》
岁月似一掬清水，无论平摊还是紧握在手掌，总会有一点一滴从指缝中流逝。——宫崎骏《岁月的童话》
回忆是一种很奇妙的东西，它生活在过去，存在于现在，却能影响未来。——宫崎骏《岁月的童话》
如果真的有一天。某个回不来的人消失了。某个离不开的人离开了。也没关系。时间会带你去最正确的人身边。请你先好好爱着自己。然后那个还不知道在哪里的人。会来接你。——宫崎骏《岁月的童话》
只有阳光而无阴影，只有欢乐而无痛苦，那就不是人生。
——宫崎骏《岁月的童话》
恋爱应该是双方扶持对方共同完成自己的目标，而不是虚幻的思想、肤浅的物质、和纸醉金迷的生活。——宫崎骏《侧耳倾听》
因为你，我想要变成一个更好的人，不想成为你的负担，因此发奋，只是想证明我足以与你相配。——宫崎骏《侧耳倾听》
只要有你在，我就会努力。——宫崎骏《侧耳倾听》
一举一动，都是承诺，会被另一个人看在眼里，记在心上的。——宫崎骏《悬崖上的金鱼姬》
不是面对悲伤不流一滴泪，而是擦干眼泪后微笑着面对以后的生活。
——宫崎骏《风之谷》
珍惜今天，珍惜现在，谁知道明天和意外，哪一个先来。
——宫崎骏《萤火虫之墓》
#情感#
我不知道离别的滋味是这样凄凉，我不知说声再见要这么坚强。——宫崎骏《千与千寻》
人们常常会欺骗你，是为了让你明白，有时候，你唯一应该相信的人就是你自己。——宫崎骏《千与千寻》
人生就是一列开往坟墓的列车，路途上会有很多站，很难有人可以自始至终陪着走完。当陪你的人要下车时，即使不舍也该心存感激，然后挥手道别。
——宫崎骏宫崎骏《千与千寻》
生活坏到一定程度就会好起来，因为它无法更坏。努力过后，才知道许多事情，坚持坚持，就过来了。——宫崎骏《龙猫》
有些烦恼，丢掉了，才有云淡风轻的机会。——宫崎骏《龙猫》
如果把童年再放映一遍，我们一定会先大笑，然后放声痛哭，最后挂着泪，微笑着睡去。——宫崎骏《龙猫》
到不了的地方都叫做远方，回不去的世界都叫做家乡，我一直向往的却是比远方更远的地方。——宫崎骏《幽灵公主》
不管你曾经被伤害得有多深，总会有一个人的出现，让你原谅之前生活对你所有的刁难。——宫崎骏《幽灵公主》
那疤痕一旦渗入骨头，便会带来极大的痛苦。——宫崎骏《幽灵公主》
内心强大，才能道歉，但必须更强大，才能原谅。
——宫崎骏《幽灵公主》
就是因为你不好，才要留在你身边，给你幸福。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
人老的好处就是，看到什么怪物,都没什么好害怕的了，已经没有什么可以失去的了。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
即使现在形单影只，明日依旧充满希望，你已化为一阵和风，轻抚我的脸庞。——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
世界这么大，人生这么长，总会有这么一个人，让你想要温柔的对待。
——宫崎骏《哈尔的移动城堡》
多年后，再回想年少时的迷茫和执着，或许原因都不记得了。青春就是让你张扬地笑，也给你莫名的痛。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
我说不出来为什么爱你，但我知道，你就是我不爱别人的理由。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
有一些事情是不得不去做的。不得不去做而去做它，是成熟；不得不去做而把它做好，是勇敢。牺牲一些遥远崇高的东西以换得眼前的平衡，是一种机智，这里面含有人生真正的悲壮。——宫崎骏《虞美人盛开的山坡》
我们的孤独就像天空中漂浮的城市，仿佛是一个秘密，却无从述说。——宫崎骏《天空之城》
根要扎在土壤里、和风一起生存、和种子一起过冬、和鸟儿一起歌颂春天。——宫崎骏《天空之城》
越是试着忘记，越是记得深刻。——宫崎骏《天空之城》
人是要长大的，有天你也会推着婴儿车幸福地在街上行走，而曾经的喜欢，不管曾经怎样，都会幻化成风，消失在时光的隧道。所以向前走，向前走，无须回头。——宫崎骏《猫的报恩》
生命可以随心所欲，但不能随波逐流。——宫崎骏《猫的报恩》
你不能等待别人来安排你的人生，自己想要的，自己争取。——宫崎骏《猫的报恩》
只有一个人在旅行时，才听得到自己的声音，它会告诉你，这世界比想象中的宽阔。——宫崎骏《魔女宅急便》
成长是一笔交易，我们都是用朴素的童真与未经人事的洁白交换长大的勇气。——宫崎骏《魔女宅急便》
在这个世界上别太依赖任何人，因为当你在黑暗中挣扎时，连你的影子都会离开你。——宫崎骏《魔女宅急便》
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没有什么会比幸福的回忆更会阻碍人们幸福。——宫崎骏《起风了》
可我要怎样做，才能带着现在这不安的情绪，重新走到故事里描绘的我们那幸福的日子里去呢？——宫崎骏《起风了》
岁月似一掬清水，无论平摊还是紧握在手掌，总会有一点一滴从指缝中流逝。——宫崎骏《岁月的童话》
回忆是一种很奇妙的东西，它生活在过去，存在于现在，却能影响未来。——宫崎骏《岁月的童话》
如果真的有一天。某个回不来的人消失了。某个离不开的人离开了。也没关系。时间会带你去最正确的人身边。请你先好好爱着自己。然后那个还不知道在哪里的人。会来接你。——宫崎骏《岁月的童话》
只有阳光而无阴影，只有欢乐而无痛苦，那就不是人生。
——宫崎骏《岁月的童话》
恋爱应该是双方扶持对方共同完成自己的目标，而不是虚幻的思想、肤浅的物质、和纸醉金迷的生活。——宫崎骏《侧耳倾听》
因为你，我想要变成一个更好的人，不想成为你的负担，因此发奋，只是想证明我足以与你相配。——宫崎骏《侧耳倾听》
只要有你在，我就会努力。——宫崎骏《侧耳倾听》
一举一动，都是承诺，会被另一个人看在眼里，记在心上的。——宫崎骏《悬崖上的金鱼姬》
不是面对悲伤不流一滴泪，而是擦干眼泪后微笑着面对以后的生活。
——宫崎骏《风之谷》
珍惜今天，珍惜现在，谁知道明天和意外，哪一个先来。
——宫崎骏《萤火虫之墓》
漂亮的下眼线 2474楼 2015-09-01 13:48:00
我也是很不明白了 陈晓 哪里美啦哪里美啦，干嘛搞得要人家都承认你家的是宇宙第一帅一样，八卦就八卦么，一直刷图就是会搞得人家水土不服的好不啦～而且，我赶脚这个人眼里充满了戾气，你要是看到过他喝醉酒的样子就知道了，噩梦呀，算了，不讲了，也麻烦不要帅所谓帅图了行不行，哎，连八卦都......
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哇，有料，喝醉酒是什么样子？能说一下吗？
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想听吗 喝醉酒以后看人那个凶呀 那个瞪起眼睛的样子简直像要吃人 ，然后把住的酒店的玻璃都砸了，傍边的人都思密达了~保安大叔评论说 流氓呀~
对于粉丝就不评论了，反正什么样子都有人叫好的，我只想说真的吓到了~
我也是很不明白了 陈晓 哪里美啦哪里美啦，干嘛搞得要人家都承认你家的是宇宙第一帅一样，八卦就八卦么，一直刷图就是会搞得人家水土不服的好不啦～而且，我赶脚这个人眼里充满了戾气，你要是看到过他喝醉酒的样子就知道了，噩梦呀，算了，不讲了，也麻烦不要帅所谓帅图了行不行，哎，连八卦都......
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哇，有料，喝醉酒是什么样子？能说一下吗？
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想听吗 喝醉酒以后看人那个凶呀 那个瞪起眼睛的样子简直像要吃人 ，然后把住的酒店的玻璃都砸了，傍边的人都思密达了~保安大叔评论说 流氓呀~
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