刚才感动我的那篇《三百人接力蛋糕》的报道里提到了罕见疾病“闭锁综合症”，我觉得这个名词挺耳熟的，搜了一下发现，过去的确曾看到过这个病，是在一部叫《潜水钟与蝴蝶》的电影里，改编自同名自传，主人公就不幸患了这种目前无药可治的病。

主人公在现实中的原型是法国男子让-多米尼克·鲍比，1952年出生，97年去世。曾担任时尚杂志编辑的鲍比在95年时中风，昏迷20天，苏醒后发现除左眼可以眨眼、移动眼球外，全身瘫痪，无法行动和讲话，经医生确诊为“闭锁综合症”，一种除眼部外全身随意肌瘫痪的罕见病。（如果连眼部肌肉也瘫痪了，则被称为完全性闭锁综合症）。

有别于“植物人”，在瘫痪期间，患者意识仍然清醒，却完全失去了与人交谈和行动的能力，直到死亡。患有该病的患者也被形容为“灵魂被永远禁锢在黑暗之中”。

而在发病后的四个月里，患者的死亡率高达百分之九十。（如此高的死亡率对于那些被封印的患者来说甚至是一种解脱）

回到鲍比。

鲍比意识到自己不仅只能眨眼睛，且是时日无多后，立刻开始创作人生唯一一本作品，写完这本回忆录花了他两年多的时间。可以说是一本“用眼睛眨出来的”作品。

创作是靠一名听写员协助才完成的。听写员将法语中所有字母按照使用顺序逐一念出，然后鲍比通过左眼的眨动次数来选择他需要的字母——仅完成一个单词的拼写，就需要花平均为2分钟一词的时间。

全部章节听写完毕后，据估算，鲍比至少眨眼20多万次。

这本记录了他的生活点滴的回忆录，于1997年3月出版，大卖。三天后，鲍比去世，死于肺炎。

这本书于2007年被改编成电影。

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