我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

关于沈阳做鼻子~

王松ws
也是以为拥有二十多年经验的老医生了,擅长面部五官精细化整形,做隆鼻多的是自然直鼻为主,风格比较自然,没啥痕迹感。手术风格比较细腻、价格一般在5K-4W。肋骨鼻比较偏贵。
--------------
沈阳常问的还有刘海滨,王雷,胡凯,宋立男,冯光任,陈亮,张永军等,都可以问我或者评论区自助查询。

这位小姑娘的手掌厚实饱满,大拇指强壮有力,家境殷实,享父母疼爱,基本没做过家务事,典型的小公主。手相智慧线和生命线呈现为人字纹,说明你与母亲的关系比较好,擅长思考解决问题,在工作中是一个非常好的执行者。但是,个性太过优柔寡断,面对人生抉择难免会思虑良多,因此会造成错失很多机遇。感情中你态度端正,愿意积极主动地去付出,心肠软,有爱心,喜欢小动物,因此收获美好爱情的几率也非常的大。同时也要提醒你注意识人,如果遇到心仪的对象,不妨借助他人的眼睛去看看这个人是否可取。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 溜了溜了走之前去隔壁宿舍转了一圈小袁在宿舍 我们抱了抱我真的不喜欢这种很伤感的画面眼泪在眼眶里打转涛哥他们说要目送我可真烦 我又不是不回来了 哼越和蛋蛋去健身
  • @任嘉伦Allen【石家庄“蝶变”】◇“十四五”开局,石家庄提出未来五年经济总量过万亿目标,明确要打造新一代电子信息、生物医药、现代食品、商贸物流、装备制造
  • 此外,近年来互联网交易的拓展对在线纠纷解决提出了强烈需求,互联网仲裁案件持续增长,但互联网仲裁案件中当事人程序保障不足的情况较为突出,亟待规范调整。2019年1
  • 所以学佛人一颗心要平等,平等地对待缘分,不管是善缘还是恶缘,只要到我们学佛人的身上,我就能把它转换成佛缘。善缘如果过分了,会妨碍自己修心,你会有牵挂放不下;恶缘
  • 鹿晗帅帅的模样真的让 ​继忠县邓超一行人录节目之后,又到了离家乡更近的(橘香荷海)新立镇打篮球[泪][泪]啊~为什么我,我,都不在,我在老家的时候没有遇上,在重
  • 喜欢你我从来没有后悔过,我可以很骄傲的和朋友说我的偶像是王俊凯,说你有很多特长,唱歌 跳舞 演戏 打游戏 颜值是你最没用的东西[可爱]陪你过这次的生日我很开心[
  • asd868刘诗诗没剧播出的日子,回顾一下惊艳的古装刘诗诗,每一个角色都是一个美好的回忆,都是经典[心]低调、随性和处事不惊,专注自己工作作品的美诗,期待解锁新
  • 用作人名意指重感情、记忆能力强、善良之义;Ⅳ 花岚——花:指植物所开的五颜六色的花朵,后来也指像花一样的东西或人。用作人名意指成功、真诚、艳丽之义;Ⅲ 语忆——
  • 这个以前叫黔轮胎,T-1日之前,市值56亿,配完债以后,市值剩43亿,值得一提的是该企业这次发行了18亿可转债,还没有这次市值损失的多 因为很多人看重它的百元
  • 希望大家喜欢我~#KiLe活动##pika##剁手党的避风港# 新手乐器奇美口风琴37键成人教入门儿童小孩学生初学者13键口风琴【原价】14.00元 【优惠价】
  • 实在想吃有味道的,可以选减盐,或者一大家子买有盐无盐各一罐,兑着吃。这一系列操作,足以让原本的天然食材变成“精加工垃圾食品”-2⃣️不选含盐多的看着朴素的,以为
  • 果不其然,辛巴除去之前多次声明会“力保”老方丈外,近日又在直播中表态,向粉丝承诺:自己忙完手边的事情就会赶往快手总部,帮助老方丈解决账号被封的事情!关注老方丈的
  • 这栋船帆型大楼被命名为“企业天地1号”与几步之遥的平安金融中心、中信泰富大厦、环球智慧中心等“重量极”楼宇在十年里拔地而起,聚集在大道,它们也是此次众多征集作品
  • 我也相信你 一定会拥有更好的未来 你是如此优秀之人 我也会拼尽全力的跟在你身后 你是闪闪发光的星星 而我就是追光者 自从喜欢上马老师以后 我变得自律了 开始有目
  • 可能是有点忘了当时有多激动了,每天看yy直播 ,追着每一场快乐男声 ,每天宣传给他投票,最后一场决赛哭到不行…… 甚至还加了地方的后援会,当时还是qq群,买了
  • 27岁欠款1.4亿吴萌带领四人小团队制作欠款好评大大滴有[哈哈]27岁欠款1.4亿欠款数亿27岁辍27岁这样的比喻就是美腻啦,不错的啦。27岁欠款1.4亿27岁
  • 现在2s全动力我也能hold住了,但还是开关手有快感,所以还是老玩法,只是最近偶尔会有忘开陀螺仪的情况发生,现在我反倒觉得开了陀螺仪之后车不够听话,翻车概率低得
  • 【#济宁# 邹城市人民政府关于人民防空警报试鸣的公告】邹城市人民政府关于人民防空警报试鸣的公告根据《中华人民共和国人民防空法》的规定,为了增强全民的国防观念,人
  • 坚持自己所选择的,相信自己所坚持的,才是属于你自己的正确道路。坚持自己所选择的,相信自己所坚持的,才是属于你自己的正确道路。
  • 一起出发听最狂的风,看最美的海,邂逅最高的楼,拥抱最热情的沙漠。每一次旅行都是对庸常生活的一次越狱,他们乘兴而行。