#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
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白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
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他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
起了大早进海螺沟，在入口上大巴沿着河道向上，还能看到隐约的采石场痕迹，炸山取石留下赤裸裸的山体太破坏整天美感，突然觉得自己做的研究还是蛮有用，大力推广再生骨料取代天然骨料，让石头都留在山里。
看着司机在发夹弯行驶，哪个男孩能不喜欢呢？这种驾驶感太酷了，海拔逐渐攀升与团雾平齐，大概在海拔2300的时候就已经白皑皑一片，落在地上泛红的落叶，长满黄绿色苔藓的石头，落在松树上无人触及的洁白，一定是一等一的艺术家调出的色要不怎会那样匀称那样迷人。
继续向上雪越下越大司机师傅停车安装了防滑链，还是第一次坐大巴车的防滑链在盘山路上走，心里还有一点担心，还好有沿途风景能让我放松。
大概一个小时的路程就到终点，一下车我就像个在雪地里撒欢的狗子，好厚的的雪，好高的树，好壮阔的山。山镶嵌在雾里，雾包裹着山，整齐挺拔的松树像是这大山的卫士直挺挺站在那里守护着这里的每一寸。
坐索道上行到目的地，穿行在峡谷之间，如同被一头白色的巨兽放在口中一般，除了感慨自然的磅礴大气就剩唏嘘人类的渺小，我就是这雾里的一滴水。
下了缆车没过多停留就奔向顶峰，从路边观景台望过去茫茫峡谷碎石古松冰川大雪，不得不心生敬畏，步道的终点是红石滩虽然哪里立了一个游客止步的牌子，但是我向来不是一个听话的孩子，假装没有看见迈入雪地，大概走了十分钟左右除了我们已经没有别的游客了，环顾四周除了雪就是风，雪很厚差不多埋过我的鞋，我看着上面不太远的顶心里暗暗下誓我今天必须爬上去。
前半段可能还有别人踩出的足迹可循后半段整个雪地都是纯粹的无人涉足的，这里的雪已经越过我的小腿了，再加上海拔很高了3600，走的十分艰难缓慢，每走一步都要大口大口的呼吸，肆意的掠夺周围的氧气，当然这里也是十分安静的，不是指一片寂静悄无声息，而是说出了自然的声音没有任何一点杂音，我能听到超快的心率在喉咙出蹦哒的声音，能听见雪花砸在衣服上的声音，每走一步压死雪花的声音，风从耳边吹过带给我山顶传来的私语，在这里可以完完全全的放空自己就如同周遭的雪一样单纯简单，越往后越难走200米100米50米，在最后剩50米的时候实在是爬不动了，一部分原因是体力确实顶不住一部分原因是后面路实在太难走，因为这里的雪下面不是石头而是冰川，踩下去的每一步都会落在冰上，不像平时见的那种冰雪交接踩到雪上会粘在冰上，这里落一脚下去只会把冰上的雪踢开，不论是一脚厚还是一腿厚的雪都会完完全全的被踢开只留下光滑的冰面，很大一部分原因是和我同行的不想上了去了，他有点担心安全，说实话我也有点害怕但我比较轴，每次爬山不登顶会觉得十分遗憾，最后我们考虑了好一会还是决定放弃登顶了，不过也还好留下一点遗憾让我对这里永远心存向往。
我在顶上坐着的时候我想起里她，我想啊如果是她和我来肯定会愿意陪我上去，不知怎地就感觉她会迁就我，想起很早之前爬学校旁边的紫阁峪，夏天的时候走了好长好长一截山路已经走出了水泥路面，只剩沿着溪流在卵石上的路，我拉着她就上去了，她一直陪我走到了被巨石封住的尽头才停止，跟她在一起我总是像个小孩，我记着在那个山顶我把鞋脱了玩了好一会水，而她就在旁边看着我玩。
原路下山之后稍作了修整就继续沿着下山步道返程，步道是通往原始森林的，这里真的是太像电影了，交错间隔的生长着通天古松，有两人粗的也有半人粗的，行走其中仿佛走进了电影胶片一样，深绿的针叶纯白的雪花，实在无法形容这种景色，当时脑海里悬浮这几个关键词来描述它“冰岛”阿尔卑斯山下”“暴雪”墨绿色调”“神秘森林”。我想在这些森林后面一定是精灵们的家，会趁着没人的时候跑出来修剪每一颗树摆放每一块石头。
八点上山三点下山，在车上我美美的睡了一觉，做了一个关于精灵森林和她的梦，就结束了这一天。
看着司机在发夹弯行驶，哪个男孩能不喜欢呢？这种驾驶感太酷了，海拔逐渐攀升与团雾平齐，大概在海拔2300的时候就已经白皑皑一片，落在地上泛红的落叶，长满黄绿色苔藓的石头，落在松树上无人触及的洁白，一定是一等一的艺术家调出的色要不怎会那样匀称那样迷人。
继续向上雪越下越大司机师傅停车安装了防滑链，还是第一次坐大巴车的防滑链在盘山路上走，心里还有一点担心，还好有沿途风景能让我放松。
大概一个小时的路程就到终点，一下车我就像个在雪地里撒欢的狗子，好厚的的雪，好高的树，好壮阔的山。山镶嵌在雾里，雾包裹着山，整齐挺拔的松树像是这大山的卫士直挺挺站在那里守护着这里的每一寸。
坐索道上行到目的地，穿行在峡谷之间，如同被一头白色的巨兽放在口中一般，除了感慨自然的磅礴大气就剩唏嘘人类的渺小，我就是这雾里的一滴水。
下了缆车没过多停留就奔向顶峰，从路边观景台望过去茫茫峡谷碎石古松冰川大雪，不得不心生敬畏，步道的终点是红石滩虽然哪里立了一个游客止步的牌子，但是我向来不是一个听话的孩子，假装没有看见迈入雪地，大概走了十分钟左右除了我们已经没有别的游客了，环顾四周除了雪就是风，雪很厚差不多埋过我的鞋，我看着上面不太远的顶心里暗暗下誓我今天必须爬上去。
前半段可能还有别人踩出的足迹可循后半段整个雪地都是纯粹的无人涉足的，这里的雪已经越过我的小腿了，再加上海拔很高了3600，走的十分艰难缓慢，每走一步都要大口大口的呼吸，肆意的掠夺周围的氧气，当然这里也是十分安静的，不是指一片寂静悄无声息，而是说出了自然的声音没有任何一点杂音，我能听到超快的心率在喉咙出蹦哒的声音，能听见雪花砸在衣服上的声音，每走一步压死雪花的声音，风从耳边吹过带给我山顶传来的私语，在这里可以完完全全的放空自己就如同周遭的雪一样单纯简单，越往后越难走200米100米50米，在最后剩50米的时候实在是爬不动了，一部分原因是体力确实顶不住一部分原因是后面路实在太难走，因为这里的雪下面不是石头而是冰川，踩下去的每一步都会落在冰上，不像平时见的那种冰雪交接踩到雪上会粘在冰上，这里落一脚下去只会把冰上的雪踢开，不论是一脚厚还是一腿厚的雪都会完完全全的被踢开只留下光滑的冰面，很大一部分原因是和我同行的不想上了去了，他有点担心安全，说实话我也有点害怕但我比较轴，每次爬山不登顶会觉得十分遗憾，最后我们考虑了好一会还是决定放弃登顶了，不过也还好留下一点遗憾让我对这里永远心存向往。
我在顶上坐着的时候我想起里她，我想啊如果是她和我来肯定会愿意陪我上去，不知怎地就感觉她会迁就我，想起很早之前爬学校旁边的紫阁峪，夏天的时候走了好长好长一截山路已经走出了水泥路面，只剩沿着溪流在卵石上的路，我拉着她就上去了，她一直陪我走到了被巨石封住的尽头才停止，跟她在一起我总是像个小孩，我记着在那个山顶我把鞋脱了玩了好一会水，而她就在旁边看着我玩。
原路下山之后稍作了修整就继续沿着下山步道返程，步道是通往原始森林的，这里真的是太像电影了，交错间隔的生长着通天古松，有两人粗的也有半人粗的，行走其中仿佛走进了电影胶片一样，深绿的针叶纯白的雪花，实在无法形容这种景色，当时脑海里悬浮这几个关键词来描述它“冰岛”阿尔卑斯山下”“暴雪”墨绿色调”“神秘森林”。我想在这些森林后面一定是精灵们的家，会趁着没人的时候跑出来修剪每一颗树摆放每一块石头。
八点上山三点下山，在车上我美美的睡了一觉，做了一个关于精灵森林和她的梦，就结束了这一天。
【谢谢过年不回家的你】
今年，不少在天津务工的外乡人积极响应国家号召，选择就地过年。近日，红桥区妇联到区内部分外来务工人员家庭进行走访慰问，送上图书、福字等慰问品及新春祝福，并为他们拍摄全家福，还通过视频连线的方式，和他们一起向家乡亲人提前拜年。
视频拜年一样高兴！
家住铃铛阁街道南头窑社区的王振伟今年36岁，老家在安徽阜阳，十几年前就来天津打工闯荡的他，靠着双手在这里扎根、安家。一转眼，王振伟的女儿都已经长大成人，上了初中，而这座原本陌生的城市，也早已成为了他和妻子的第二故乡。
“考虑到疫情，今年我们打算在天津过年，安全也省心，不用来回折腾了。”因为妻子一直在打工的理发店忙着，王振伟便和女儿一起给老家的大妹打了通视频电话。“最近怎么样？家里都挺好的吧？”他告诉大妹，自己今年过年就不回去了，在这边都挺好，不用惦记，并约定等年后情况好转，他们再挑个时间回老家。
王振伟说，虽然不能当面给家人们拜年，一起热闹热闹，但到时可以发个视频问候一下，亲情是不会因为分隔两地就变淡的。
留在红桥过年挺好的！
王金明和爱人张红是黑龙江哈尔滨人，来天津已经有六、七年时间了，有两个聪明伶俐、活泼可爱的女儿，目前一家四口住在红桥区芥园街道芥园大堤社区。
“我是跑滴滴的，媳妇是做美甲的，俩姑娘现在都上小学了。”王金明说，“往年没啥事儿的时候，一般孩子放了寒假我们就会回老家，等过完年了再回来。
今年，为了少流动少聚集，小两口决定带着孩子就地过年。“留这儿过年也挺好的，生活上比较方便，政府也挺关心我们这些外地来打工的，我还能趁着过年多跑点活儿，多挣点钱，给老婆孩子买些他们喜欢的年货！”
心里有家，在哪儿都是团圆年！
在咸阳北路街七〇七社区党群服务中心，工作人员正为来自黑龙省哈尔滨市呼兰区的穆庆春、刘美荣一家五口拍摄全家福。
穆庆春说，自己和老伴儿来天津三、四年了，他在小区里当保安，老伴儿干保洁，俩人工资待遇不错，自食其力挣点零花钱，日子过得挺自在。
“因为有疫情，今年我们老两口儿不打算回东北过年了。前一阵儿，儿子、儿媳带着孙子来看我们，知道我们不回去了，他们就决定留这儿陪我们一起过年！”刘美荣说，“只要心里有家，有彼此，不管在哪儿过都有年味儿，都是团圆年。”
春节是中国人骨子里的情结，但是今年春节却有千千万万的人选择留下。红桥区妇联相关负责人表示：“非常感谢红桥这些外来务工人员为疫情防控作出的贡献，为大家、不回家，每个人都了不起，也希望通过我们的关怀和帮助，能够让他们真正感受到就地过年一样温暖。”
今年，不少在天津务工的外乡人积极响应国家号召，选择就地过年。近日，红桥区妇联到区内部分外来务工人员家庭进行走访慰问，送上图书、福字等慰问品及新春祝福，并为他们拍摄全家福，还通过视频连线的方式，和他们一起向家乡亲人提前拜年。
视频拜年一样高兴！
家住铃铛阁街道南头窑社区的王振伟今年36岁，老家在安徽阜阳，十几年前就来天津打工闯荡的他，靠着双手在这里扎根、安家。一转眼，王振伟的女儿都已经长大成人，上了初中，而这座原本陌生的城市，也早已成为了他和妻子的第二故乡。
“考虑到疫情，今年我们打算在天津过年，安全也省心，不用来回折腾了。”因为妻子一直在打工的理发店忙着，王振伟便和女儿一起给老家的大妹打了通视频电话。“最近怎么样？家里都挺好的吧？”他告诉大妹，自己今年过年就不回去了，在这边都挺好，不用惦记，并约定等年后情况好转，他们再挑个时间回老家。
王振伟说，虽然不能当面给家人们拜年，一起热闹热闹，但到时可以发个视频问候一下，亲情是不会因为分隔两地就变淡的。
留在红桥过年挺好的！
王金明和爱人张红是黑龙江哈尔滨人，来天津已经有六、七年时间了，有两个聪明伶俐、活泼可爱的女儿，目前一家四口住在红桥区芥园街道芥园大堤社区。
“我是跑滴滴的，媳妇是做美甲的，俩姑娘现在都上小学了。”王金明说，“往年没啥事儿的时候，一般孩子放了寒假我们就会回老家，等过完年了再回来。
今年，为了少流动少聚集，小两口决定带着孩子就地过年。“留这儿过年也挺好的，生活上比较方便，政府也挺关心我们这些外地来打工的，我还能趁着过年多跑点活儿，多挣点钱，给老婆孩子买些他们喜欢的年货！”
心里有家，在哪儿都是团圆年！
在咸阳北路街七〇七社区党群服务中心，工作人员正为来自黑龙省哈尔滨市呼兰区的穆庆春、刘美荣一家五口拍摄全家福。
穆庆春说，自己和老伴儿来天津三、四年了，他在小区里当保安，老伴儿干保洁，俩人工资待遇不错，自食其力挣点零花钱，日子过得挺自在。
“因为有疫情，今年我们老两口儿不打算回东北过年了。前一阵儿，儿子、儿媳带着孙子来看我们，知道我们不回去了，他们就决定留这儿陪我们一起过年！”刘美荣说，“只要心里有家，有彼此，不管在哪儿过都有年味儿，都是团圆年。”
春节是中国人骨子里的情结，但是今年春节却有千千万万的人选择留下。红桥区妇联相关负责人表示：“非常感谢红桥这些外来务工人员为疫情防控作出的贡献，为大家、不回家，每个人都了不起，也希望通过我们的关怀和帮助，能够让他们真正感受到就地过年一样温暖。”
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