六月该做的事情:
晒晒六一领的证,因为在他那里我可以做个无忧无虑开心快乐的小朋友。还有几天要结婚结婚啦。幸福的生活要开始啦。亲爱的朋友们,我马上要交卷啦,还没有答题的朋友们不要焦虑,拜托,我们才二十多岁耶,一定要等到那个满怀同等真诚的人,山高路远,他一定一定会为你而来。希望我身边的人获得尘世的幸福!还没有男朋友的彭老师、和老王甜甜恋爱的邱老师、新婚燕尔的琳同学、还有单身的老是心里回消息的彭书记、古灵精怪的单身琴姐、勇敢的文同学。还有人格魅力爆棚的西瓜哥哥、还有温柔乖乖的倩姐、还有不会爱了的盛千同学、还有好多好多单身的小伙伴们。希望大家都幸福。还有我姐肯定会看到我的微博,我的姐姐也要幸福。还有我的妹妹们也要幸福。哈哈哈,我就跟在写获奖感言一样。再不睡我要挨敲了。晚安朋友们。

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

我昨晚和王俭各自回宿舍之后我就洗衣服了 因为脏了都 情侣装都洗了 今天就不能穿情侣的了 [泪]然后他就打游戏 我洗完了就上床追剧 你是我的总监!嘿嘿我蛮喜欢谭松韵的 因为她好小个好可爱 然后他还在打游戏 虽然我也没生气 但是他打的太久了!可是呢他也偶尔过来给我发消息宠幸一下我[二哈] 然后我就困得不行了 给他说了他就没打了和我聊了会儿然后我就要睡觉了 因为我想着他跟我聊心里也想的是游戏 我就不想跟他聊!!!我就睡了让他赶紧滚去!打游戏!!!其实我没有生气 哈哈哈哈 [笑哈哈]今早看见他给我发消息说他错了 还蛮乖的 但他还在睡呢这会儿 我本来想着十点起床收拾边追剧边化妆 结果刚才我做作业啦 我把形势与政策老师发的题都做完了 四套题 但四套怎么都是重复的 是不是我的有问题??[打脸]然后我就做了快一个小时 因为网不好!我还要去百度去不挂科一个一个搜!然后做完啦!我这会儿起床咯 然后和王俭美美的去约会!真开心嘻嘻!对了 我们学校开运动会了嘛 然后其实我就比较喜欢看 我也不知道为啥 以往的运动会我都有看 而且高中我还参加过运动会 我跑过1500和3000!我记得当时高一跑3000的时候我根本不想去!然后老师他们就自己把我给推荐上去了[泪]他给我说重在参与 我就硬着头皮上去了 我还记得那时候扎的低马尾和黑色的衣服 因为跑步还认识到了现在的一个好朋友!其实也蛮好的 高二好像也参加了跑1500 我记得是和谁来着完蛋了我记不住了我靠 反正就是我和他跑的是倒数第一第二的样子 我两一开始就打算一起的 因为我们也是被迫上去的 [晕]然后到最后的时候 其实我两前面还有一个女生呢 我就带着和我一起跑的那个人 我就说我两不能做倒数第一!我两最后就成了倒数第二和第三哈哈哈哈哈!大学里我也有参加过一次那个越野跑还是啥来着我忘记了!那时候常yw拉着我跑了好久好久 最后我觉得自己太拖他后腿让她自己快跑 别管我了 她那会儿真的就是一直拉着我说别停别停 快跑 我现在都还记得当时的场面 还有还有我真的很喜欢运动的 每次的体育课我都是最积极的 别人都希望下雨 我就希望我每节课都是体育课!然后我又想到了昨天下午和王俭去看开幕式 我两说睡醒起来三点去看 结果哈哈哈我两都困的实在不行了 两个人就是极限拉扯 我说三点半出 他说再睡会儿 然后最后就是四点过才去看了 然后哈哈哈哈哈哈我两没位置 我们就在女厕所那站着 然后王俭就一直拉我往另一边移 我以为是我把他挡住了 他想看 我就故意不让他看 我就又移过来 结果看完了之后他不开心了!他说我旁边有个男的我都快贴上去了 其实我没有感觉到我跟那男的很近[偷乐]然后他就说把我往那边拉过去我还要再过去 然后我就哄他 他就小生气 然后后面还是好啦 当时我两说着说着还下雨了 我两就走到树底下 然后准备亲亲我打了一个嗝他刚好也打了一个嗝 我两就都笑了[彩虹屁] 然后就好了 他就抱抱我 我就亲亲他 他虽然对这些运动会无感啥的 他可能就是觉得不想去看!然后我想去 他就还是会陪着我去!还有还有昨晚我回宿舍路上一直打嗝 他就一直笑我呜呜呜 其实这个就是正常现象 但是他回宿舍就给我百度了 还挺用心的[打call] 还有还有昨天我把我的小狐狸给他了 他的好好替我照顾呢 我现在要起床啦 对啦他昨天头疼 有点感冒了 希望他今天起来活泼乱动的快好起来!那今天我就好好照顾一下他吧 还有还有哈哈哈哈我话真的好多哦 最近我们又吵了好几次架 然后基本上都是他先不满意了!!!我就说我们昨晚上要来一次会谈哈哈哈哈解决一下问题 结果他就给我撒娇 后面他就给我说他知道自己的问题 有点凶了 态度有点不好 当然我也知道我的问题 他态度不好一凶我就不会乖乖认错 我就犟!!!但都很好的解决啦 我们还是很爱对方 一点都不会有所变动!还有这两天我和他在贴贴那个HelloKitty!是晓江买哒 但是一直就懒死了没贴!因为我以为在他那里 其实他之前就给我了 [泪]他以为我在贴 我以为在他那里 结果那天我发现怎么我这里有这个东西!今天就快贴完了!嘿嘿 我两就一起追剧一起贴 蛮开心的吧 太开心了 好啦不说了 我又啰啰嗦嗦说了好多我都不知道是些啥的东西!我要起床了 都十一点了[羞嗒嗒]哦哦对还有最后一个事!他昨天本来陪我去上课 但是还要做核酸 结果快到他了我也要上课了 我就说我先去 他后面进来 结果他来的时候他给老师说报告 做核酸迟到了 老师直接说你走错班级了哈哈哈哈 男生少的班级真的太不好了 老师一眼就记得那些人了 他都不好陪我上课了 然后他还怕我尴尬不让我逃课 怕我被逮到了 他就在下面小树林的凳子坐着等我 自己在那打游戏 我课间就去宠幸他一下 然后我也提前走了十几分钟我两去买饭咯 好啦 我真起床啦 随便配两张图吧!


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