不枉此生!“00后”渐冻症男孩去世前,求父母做了这件事……
合肥在线
“儿子,
你的心愿我们帮你完成了,
你知不知道?”
8月19日
回想起儿子再三恳求
捐出器官的场景
汉汉的父母声泪俱下
据报道,7月11日凌晨,16岁的渐冻症患者汉汉(化名)在武汉同济医院光谷院区永远告别人世。
强忍丧子之痛,他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字,遵从孩子生前的愿望,捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。
当天,五场生命接力赛在多家医院同步进行。汉汉的大爱,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。
6岁查出罕见疾病无药可医
2004年夏天,汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化,靠着打零工维持生活。
2010年9月,汉汉开始上小学。开学两三个月后,接送孩子上下学的外公发现,汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映,他在上体育课时常会无故摔跤,无法爬起。
当年12月,在武汉市儿童医院,经过血清酶学及肌电图等检查,医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。
医生称,这种罕见病由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”,患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。
“请把我的整个身体捐献出去”
随着一次又一次求医碰壁,夫妻二人渐渐绝望,汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。今年3月,他已几近瘫痪,无法动弹。
但此时的汉汉却郑重向父母提出了请求:“如果我去世了,请把我的整个身体捐献出去,器官可以救助更多人,遗体可以给医生们去做研究。”
但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求,“孩子这一生已饱受病痛的折磨,我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”
此后,汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望,夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬,武汉刚解封不久,徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员。
直至汉汉去世前,器官捐献协调员说:“孩子萎缩得只剩皮包骨头,体重不到40斤,整个身体弯曲成S型。”经医学评估,汉汉的心脏和肺脏都发育不良,符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。
汉汉生前的请求上了热搜,无数网友泪目刷屏:
点亮“在看”
汉汉的生命正以
另外一种方式延续
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“儿子,
你的心愿我们帮你完成了,
你知不知道?”
8月19日
回想起儿子再三恳求
捐出器官的场景
汉汉的父母声泪俱下
据报道,7月11日凌晨,16岁的渐冻症患者汉汉(化名)在武汉同济医院光谷院区永远告别人世。
强忍丧子之痛,他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字,遵从孩子生前的愿望,捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。
当天,五场生命接力赛在多家医院同步进行。汉汉的大爱,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。
6岁查出罕见疾病无药可医
2004年夏天,汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化,靠着打零工维持生活。
2010年9月,汉汉开始上小学。开学两三个月后,接送孩子上下学的外公发现,汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映,他在上体育课时常会无故摔跤,无法爬起。
当年12月,在武汉市儿童医院,经过血清酶学及肌电图等检查,医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。
医生称,这种罕见病由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冰人”,患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。
“请把我的整个身体捐献出去”
随着一次又一次求医碰壁,夫妻二人渐渐绝望,汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。今年3月,他已几近瘫痪,无法动弹。
但此时的汉汉却郑重向父母提出了请求:“如果我去世了,请把我的整个身体捐献出去,器官可以救助更多人,遗体可以给医生们去做研究。”
但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求,“孩子这一生已饱受病痛的折磨,我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”
此后,汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望,夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬,武汉刚解封不久,徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员。
直至汉汉去世前,器官捐献协调员说:“孩子萎缩得只剩皮包骨头,体重不到40斤,整个身体弯曲成S型。”经医学评估,汉汉的心脏和肺脏都发育不良,符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。
汉汉生前的请求上了热搜,无数网友泪目刷屏:
点亮“在看”
汉汉的生命正以
另外一种方式延续
#发现诗人# ●子夜歌
作者:马成义
疼痛自古以来都从天空出发
滴水不漏地砸准大地万物
我们适合在此时把自己交给想象
让它包容我们丰富的内涵
夜晚繁荣发展,驶向表象边缘
母亲的乳房此刻独自放大
就像群星第一次撒进银河系
孩子最终返老还童
梧桐树摇曳着月色,感伤发酵
——最后膨胀成本我
今夜,犬吠声深沉传达真理
只有长成落汤鸡的床单会意
盘古——第一个捐出人体器官的人
他的土地开始升腾
结局:和孤独平起平坐
天地首次交合处,头脑呱呱坠地
恐怖的白色逐渐清醒
太阳一出来,世界就陷入黑暗
而我走进陷阱,无法自拔
我们无需有窗,也不必出门
我们一直给思想留有余地
#诗歌[超话]# https://t.cn/A6yJ2u4s
作者:马成义
疼痛自古以来都从天空出发
滴水不漏地砸准大地万物
我们适合在此时把自己交给想象
让它包容我们丰富的内涵
夜晚繁荣发展,驶向表象边缘
母亲的乳房此刻独自放大
就像群星第一次撒进银河系
孩子最终返老还童
梧桐树摇曳着月色,感伤发酵
——最后膨胀成本我
今夜,犬吠声深沉传达真理
只有长成落汤鸡的床单会意
盘古——第一个捐出人体器官的人
他的土地开始升腾
结局:和孤独平起平坐
天地首次交合处,头脑呱呱坠地
恐怖的白色逐渐清醒
太阳一出来,世界就陷入黑暗
而我走进陷阱,无法自拔
我们无需有窗,也不必出门
我们一直给思想留有余地
#诗歌[超话]# https://t.cn/A6yJ2u4s
#捡回珍珠计划# 新华爱心教育基金会创办人王建煊夫妇,多年来一直践行“人去爱留”的理念,早早签订了捐赠同意书,过世后遗体将捐给中国台湾阳明大学医学院做解剖研究教学。受王先生的鼓舞,我会也有一位伙伴通过“中国人体器官捐献”公众号,登记成为器官捐献志愿者。人在为爱而生,人去将爱留存 #6.11中国器官捐献主题活动日# 与爱同行,为爱传递!
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