网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

晚上好
#西安美食#
蔡林记(西安地铁4号线 和平门站 秋林公司)
连锁小吃快餐。首先叠甲,我在武汉没吃过蔡林记,所以不好评判品控问题。先说点关于热干面的,热干面这个东西先是武汉有,随着铁路到信阳(此处欢迎武汉人和信阳人出来为自己的热干面拉票,这次我不会多说信阳热干面,比较对比起来那已经是另一个物种了),后来被河南人和广东人(是的,广东人开创了一种近似带汤的热干面)病毒式的扩散到全国。热干面作为一个我家楼下的最好吃系列小吃,其实很难有一个量化的评判标准,最简单的一个问题,麻酱用黑的还是黄的?(其余还有是否加入卤水,辣椒是辣为主还是香为主,加不加花生酱,干调还是湿调等等等等,甚至,不使用纸碗行不行?)但有意思的是,以我个人的社交经验来看,我还没有武汉朋友说过我家里人做的热干面最好吃这句话。然后因为我是个没有早上的人,所以过早相关的我不配多说,就不说了。回到蔡林记吧,我印象里热干面这个名字注册是蔡林记的创始人蔡明伟注册的,从可考的资料来看,你说他发明了热干面问题也不大,但这个东西东西刚出来的时候好像是叫麻酱面,我一直觉得蔡明伟这人能处,他就不说这玩意儿是清宫里传出来老佛爷的点心。不过这个连锁我感觉菜单有调整,因为它居然不卖蛋酒,卖热干面怎么能不卖蛋酒呢,严厉谴责。没有店面是个档口,秋林小吃城的标准用餐环境,自助取餐自己找位,服务热情,接待能力到位,但是备货好像不是很足,我午饭点之后去的,有的东西已经售罄了。

一生最正确的生活方式,请为自己收藏

一生很短,短得来不及拥抱清晨,就已经手握黄昏。

每个人务必对身体好一点,健康一点,快乐一点。

一起来看看人生最正确的生活方式,收藏起来照着做吧!

01
睡得早一点

晚上熬夜其实就是在折磨你的身体,会给你的身体带来一定的健康风险。

所以一定要早睡,建议23点前上床休息。

02
喝水勤一点

等到口渴了才想起喝水,这时身体已经处于缺水状态了。朋友们要学会未渴先饮,每天按时主动饮水。

尤其是晨起一杯温开水可润肠通便,睡前一杯温开水可降低血液粘稠度,减少心梗和脑卒的发生。

03
运动多一点

运动能给人以健康的身体和良好的心态,让身心都永远年轻。

久坐容易使肌肉衰退与萎缩,还会造成颈肩腰椎的过度劳累,因此,多走路、勤活动,才是健康之道。

04
适当懒一点

生活那么辛苦,想懒一点也可以嘛!更何况,懒还有许多的好处,有时候懒一点反而更健康、快乐!

懒一点的人不会想太多,伤脑伤神地计较一些小事很累,生活糊涂地过,反而落得一个淡然、清净、心宽。

05
旅游要一点

读万卷书不如行万里路,多出去走走,你会发现这个世界真的很美。美好的风景能让你忘却一切烦恼。

没有去过但又非常想去看看的地方,一定要趁早去,别犹豫。

等到晚年的时候体力就未必能跟得上你的心了。

07
果蔬多一点

多吃蔬菜对保护心血管和防癌很有好处,每天都应吃不少于 300 克的蔬菜,以叶菜和深色蔬菜(如深绿色、红色、橘红色、紫色等)为主。

尽可能每天吃一至两种水果。

08
油盐少一点

盐吃太多了会加重肾脏的负担,可能降低口腔黏膜的屏障作用,增加感冒病毒在上呼吸道生存和扩散的几率,还可能导致高血压。

烹调油应选用品质好一些的,并经常更换品种。每人每天半两油即可。

09
吃得杂一点

要做到科学饮食,还要食物种类还要丰富一点,素均衡搭配,粗细粮也要吃一些,保证身体所需的各种营养充足,品种越杂越好。

10
食物热一点

多吃生冷食物会影响脾胃的消化吸收,甚至造成损伤。

因此,要尽量避免吃生冷食物,在严冬更要注意。

11
朋友多交点

老同学、老朋友的见面机会要把握,要珍惜老兄弟、老朋友的情分,有闲喝喝茶,无事聊聊天。

也不要错过结交志趣相投的新朋友的机会,友情最可贵。

12
爱好广一点

拥有广泛的兴趣爱好,能够帮助你在平淡无奇的生活中找到乐趣。书画琴棋、游泳健身、太极拳、瑜伽、舞蹈……

你完全可以自得其乐,寻觅一块可以寄情快乐的园地,栽下属于自己的风景。

13
凡事看开点

生活中难免出现忧愁,只要你保持乐观的心态,拥有豁达的心境,凡事看开一点,忧愁即会“烟消云散”。

所以,遇到紧急之事,要淡定;遇到为难之事,要清醒;遇到气愤之事,要想得开放得下,不生气,不找气,不发火,不急躁。

14
每天多笑点

俗话说,笑一笑,十年少。笑容是最好保养品,是最便宜的冻龄秘方。

微笑也好,哈哈大笑也好。

精彩的人生总有精彩的理由,笑到最后的才会笑得最甜。

15
生活潇洒点

潇洒,是一种与世无争的大度,淡看过往,笑看今朝,静观花开花落,云卷云舒的惬意。

潇洒,是干自己喜欢的事,走自己喜欢的路,做自己喜欢做的人,放飞自己的心灵,让心底无拘无束、自由自在。

其实,幸福、健康和快乐,就是“一点”加“一点”。

记住这些,快乐多一点,健康多一点,寿命长一点!


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