刚刚又仔细想了下，实在不放心，小可在路上颠簸，所以只能是在离开这里的那天早点就去检票，这样的话可以有更充足的时间
实在混不过去的话，就算回屋另想办法，或者改签，也有余地。
身体上哪里可以带他们呢？哪里是突出的呢？[允悲]现在我都不敢动小可和她宝宝的窝，因为怕沾染上我的气味
明天我试试看能不能把枕头中间掏空，做成一个假肚子，伪装成孕妇吧。这样所有的小朋友都可以放在枕头里混过去。 但是我不知道自己，能不能装的像？因为自己是万年单身，也没有跟任何孕妇亲近过。学不出他们的走路姿势和神态
还有学校规定，因为今年十月份换饭卡系统，在那之前一定要把上面的钱在食堂用完。我上面还有3000多，[允悲]又不能买别的。我就是吃成猪也吃不了那么多
[苦涩]快乐真的好短暂。
忧伤与烦恼才是永恒啊
实在混不过去的话，就算回屋另想办法，或者改签，也有余地。
身体上哪里可以带他们呢？哪里是突出的呢？[允悲]现在我都不敢动小可和她宝宝的窝，因为怕沾染上我的气味
明天我试试看能不能把枕头中间掏空，做成一个假肚子，伪装成孕妇吧。这样所有的小朋友都可以放在枕头里混过去。 但是我不知道自己，能不能装的像？因为自己是万年单身，也没有跟任何孕妇亲近过。学不出他们的走路姿势和神态
还有学校规定，因为今年十月份换饭卡系统，在那之前一定要把上面的钱在食堂用完。我上面还有3000多，[允悲]又不能买别的。我就是吃成猪也吃不了那么多
[苦涩]快乐真的好短暂。
忧伤与烦恼才是永恒啊
老房子拆掉已经将近十年，隔了这么久有些细节都缺失了。我还是经常想念在老房子生活时的日子，即使那老化残旧，房间逼仄，设施不全。这么说来我也不知道到底怀念它什么了，可能是因为我的前半生都在那里度过吧。
房子分两部分，一边是新的两层楼，还有旁边的小房子，两间，以及后面的天井与厨房。厨房挺大，就是灯不够亮，显得很暗。有两个土灶，一个长长的烟囱。有了液化气灶后平时不用就不用了，逢年过节炒菜才用。小孩贪玩，经常去土灶那拨弄柴火，只是现在不觉得多好玩，实在是当时的娱乐活动太少，交通不便显得偏僻。旁边人家的孩子，都大很多或小很多，玩不到一块儿，娱乐活动就更少了。厨房后面有个猪圈，不大，就能养两三头猪，后来不知道什么原因不养了，就成了堆积杂物的地方。厨房门口有个水泥筑的米缸，上面有两个木板盖着，晚上洗脚可坐那。不过当时还不高，坐上去两只脚可以在空中晃，够不到地，所以我有自己的小板凳坐着。
厨房门口，是一条小巷，出门右边是一个不大的口字形天井，雨水在此汇集却又不积水，墙边靠着竹竿和锄头等农具。左边是一位老奶奶家的后门，很久没住人，闲置在那，偶尔才有人来一趟，临拆的那一年租给过一个青年，其他有缘再谈。老奶奶人很好，和蔼可亲，会给我带一些吃的，所以我对她印象超好，不过已经不在了。
这条小巷其实是另一个小厨房的后门，墙上有根铁丝挂着我们的毛巾。这个厨房就比刚才那个小很多，其实开始是住人的，后来才用来做厨房。进厨房后门，左边是一扇窗，老旧式的推窗，玻璃损坏，用着塑料袋堵着，几根生锈的铁棍做防盗网，窗台放着洗涑杯具。窗外有一个水泥筑的水池，还有一个压水井，一家的水源都靠它了。
厨房再往前就是一个小房间，黑暗又逼仄，不知道为什么，小时候经常做关于这个房间的噩梦。听爷爷说，以前好几个人在这屋挤着，用门板当床。上面还有个阁楼，挤不下了就让个小的上去睡，后来也成为了堆积杂物的地方。房间之前闲置着一台黑白电视，因为有彩电了所以不怎么用，不过身为没有电视使用权的我，偶尔还是会在这看看动画消遣时间。
到此为止就是一部分老房子了，我也是后来聊天才了解到的。老房子是七几年向别人买的，带着旁边的一块地，也就是后来的新房子。在此之前一家老小都在曾家坪一间屋子里住，那时候父亲和姑姑都没出生。到了八四年，才建。
老的这一部分，和新房靠的很近，打开门就是新房的大堂，我一度以为是一起的。大堂就是吃饭的地方，一个小碗橱和壁橱，一个四方的桌，和四条长凳，也有过一个鸡笼养鸡，也是后来不养了。爷爷吃饭就坐面对大门的那方，小时候不懂，以为他喜欢坐那，看得到外面。后来才知道朝门的那方为大，长辈或者地位高的才能坐，难怪我总是坐背着门的那一方。当时只是因为我那一方的凳子更宽，坐着更舒服，而且很长够我躺着。逢年过节坐不下，我就经常坐爷爷旁边，嘿嘿，体验一下长辈的感觉。别说这位置视角很好，可以看到门前人来往，还有远处的田野山川。
再往里就是后来爷爷奶奶的房间了，一张木床，沙发，橱柜，桌子，电视，到几点就响几下的座钟，座机电话，满配的卧室了可以说。
出来，回到大堂，再出大门，大门是两门式的，贴着两个门神。门口是三个小台阶中间一个小坡。两旁有不大的空地，可供小孩反复横跳。左边是一间很小很小的洗澡间。外面有一条石凳，爷爷经常坐那思考人生。
通往二楼的楼梯在外面，房屋的外侧。小时怕黑，因为楼梯在外面，到了晚上就不敢独自上楼，怕后面有东西跟着。因为张家的楼梯在里面，为什么我们的楼梯在外面所以我心中不悦。夏日清晨吾常坐于此观山河，吹凉风，暮则赏日落。没错，在这可能有人看出来了，这房子竟然是坐西朝东，其他的房子都是坐北朝南，我也是后来后来才反映过来。
阳台有一盆多肉，脸盆那么大的一盆。不知是长年累月的积累，还是本身如此，脸盆与阳台已经黏连一起不可分割。多肉不知什么品种，后来才知道是叫多肉，也没有特意浇水，反正一直都在，偶尔和小伙伴嬉戏打闹，薅下一两瓣儿扔，竟是没有秃。
楼上和楼下一样就不多赘述，只是两间房都有小阁楼，不住人，因为漏水，所以天花板有奇奇怪怪的水渍，小时候以为是妖怪。
现在看看，好像一切都是那么平平无奇，生活条件甚至比不上现在，那我到底在怀念什么。或许是当时民风淳朴的风土人情，或许是邻居街坊相互串门的热闹，或许是早晨的清风与黄昏的落日，或许是那一去不回的童年时光。
房子分两部分，一边是新的两层楼，还有旁边的小房子，两间，以及后面的天井与厨房。厨房挺大，就是灯不够亮，显得很暗。有两个土灶，一个长长的烟囱。有了液化气灶后平时不用就不用了，逢年过节炒菜才用。小孩贪玩，经常去土灶那拨弄柴火，只是现在不觉得多好玩，实在是当时的娱乐活动太少，交通不便显得偏僻。旁边人家的孩子，都大很多或小很多，玩不到一块儿，娱乐活动就更少了。厨房后面有个猪圈，不大，就能养两三头猪，后来不知道什么原因不养了，就成了堆积杂物的地方。厨房门口有个水泥筑的米缸，上面有两个木板盖着，晚上洗脚可坐那。不过当时还不高，坐上去两只脚可以在空中晃，够不到地，所以我有自己的小板凳坐着。
厨房门口，是一条小巷，出门右边是一个不大的口字形天井，雨水在此汇集却又不积水，墙边靠着竹竿和锄头等农具。左边是一位老奶奶家的后门，很久没住人，闲置在那，偶尔才有人来一趟，临拆的那一年租给过一个青年，其他有缘再谈。老奶奶人很好，和蔼可亲，会给我带一些吃的，所以我对她印象超好，不过已经不在了。
这条小巷其实是另一个小厨房的后门，墙上有根铁丝挂着我们的毛巾。这个厨房就比刚才那个小很多，其实开始是住人的，后来才用来做厨房。进厨房后门，左边是一扇窗，老旧式的推窗，玻璃损坏，用着塑料袋堵着，几根生锈的铁棍做防盗网，窗台放着洗涑杯具。窗外有一个水泥筑的水池，还有一个压水井，一家的水源都靠它了。
厨房再往前就是一个小房间，黑暗又逼仄，不知道为什么，小时候经常做关于这个房间的噩梦。听爷爷说，以前好几个人在这屋挤着，用门板当床。上面还有个阁楼，挤不下了就让个小的上去睡，后来也成为了堆积杂物的地方。房间之前闲置着一台黑白电视，因为有彩电了所以不怎么用，不过身为没有电视使用权的我，偶尔还是会在这看看动画消遣时间。
到此为止就是一部分老房子了，我也是后来聊天才了解到的。老房子是七几年向别人买的，带着旁边的一块地，也就是后来的新房子。在此之前一家老小都在曾家坪一间屋子里住，那时候父亲和姑姑都没出生。到了八四年，才建。
老的这一部分，和新房靠的很近，打开门就是新房的大堂，我一度以为是一起的。大堂就是吃饭的地方，一个小碗橱和壁橱，一个四方的桌，和四条长凳，也有过一个鸡笼养鸡，也是后来不养了。爷爷吃饭就坐面对大门的那方，小时候不懂，以为他喜欢坐那，看得到外面。后来才知道朝门的那方为大，长辈或者地位高的才能坐，难怪我总是坐背着门的那一方。当时只是因为我那一方的凳子更宽，坐着更舒服，而且很长够我躺着。逢年过节坐不下，我就经常坐爷爷旁边，嘿嘿，体验一下长辈的感觉。别说这位置视角很好，可以看到门前人来往，还有远处的田野山川。
再往里就是后来爷爷奶奶的房间了，一张木床，沙发，橱柜，桌子，电视，到几点就响几下的座钟，座机电话，满配的卧室了可以说。
出来，回到大堂，再出大门，大门是两门式的，贴着两个门神。门口是三个小台阶中间一个小坡。两旁有不大的空地，可供小孩反复横跳。左边是一间很小很小的洗澡间。外面有一条石凳，爷爷经常坐那思考人生。
通往二楼的楼梯在外面，房屋的外侧。小时怕黑，因为楼梯在外面，到了晚上就不敢独自上楼，怕后面有东西跟着。因为张家的楼梯在里面，为什么我们的楼梯在外面所以我心中不悦。夏日清晨吾常坐于此观山河，吹凉风，暮则赏日落。没错，在这可能有人看出来了，这房子竟然是坐西朝东，其他的房子都是坐北朝南，我也是后来后来才反映过来。
阳台有一盆多肉，脸盆那么大的一盆。不知是长年累月的积累，还是本身如此，脸盆与阳台已经黏连一起不可分割。多肉不知什么品种，后来才知道是叫多肉，也没有特意浇水，反正一直都在，偶尔和小伙伴嬉戏打闹，薅下一两瓣儿扔，竟是没有秃。
楼上和楼下一样就不多赘述，只是两间房都有小阁楼，不住人，因为漏水，所以天花板有奇奇怪怪的水渍，小时候以为是妖怪。
现在看看，好像一切都是那么平平无奇，生活条件甚至比不上现在，那我到底在怀念什么。或许是当时民风淳朴的风土人情，或许是邻居街坊相互串门的热闹，或许是早晨的清风与黄昏的落日，或许是那一去不回的童年时光。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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