我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#华语金曲榜[超话]# 新歌推介:黃明德《留班同學》出品:@香港英皇娛樂官微 作词:林若寧,作曲:KTsang/Dark Wong,编曲:Cousin Fung/黃兆銘/K Tsang,监制:Cousin Fung。 https://t.cn/A6XOgv2G

2022英皇樂壇新人
Dark Wong 黃明德
18歲的卡關人生
留班同學自白課

沒想過香港都可以慢活起來,過去兩年世界仿似是停頓了。
你的緩慢已漸變成正常速度,反正慢一點讓你準備多一點。

縱使世界看似停頓,但香港樂壇在過去兩年間,正正來個翻天覆地的巨變,年輕偶像輩出,再次將高大靚仔,唱得跳得納入為當歌手先決。作為英皇娛樂2022年樂壇新人黃明德(Dark Wong),他又會擅長哪一面?答案是兩者皆非。“我希望可以純粹地用創作的音樂和畫作,分享自己的經歷和感受。”Dark說。

18歲的中五生

18歲的Dark是一名中五生,細心的你,已發現兩組數字有點不符,沒錯,他是位曾經在中一、中二兩度留班的同學。貪玩、成績差都是留班主因,不愛課本文字,卻愛畫簿美事,Dark憑畫畫天份,考入賽馬會體藝中學,在哥哥的薰陶下更學起結他,從而愛上創作和表演,亦跟同學自組樂隊當起低音結他手。

自我引爆黑歷史

既說要用音樂分享自己,與其將來被人踢爆黑歷史,倒不如自我引爆。索性將自己最羞愧,最不想見光的一面,寫進首支派台內,更直截了當地名為〈留班同學〉,率先赤裸地任由大家去嘲諷。Dark︰“初中的我就是反叛,上堂睡覺、不交功課,甚至跟幾位同學偷偷在學校過夜。”結果就是記過侍候,留班收場。

親情的羈絆

由於父母對他的學業成績沒甚要求,在自己不尷尬,尷尬就是別人的情況下,臉不紅地在校內當上“永遠大師兄”。直至哥哥跟他一番對話的覺醒。 Dark︰“一次跟哥哥談起媽媽退休問題,才醒覺自己每遲一年畢業,媽媽便要多做一年工作,當下感到有點愧對她。”就是這種親情的羈絆,令他確認要行的路。

約法三章下的躍進

在中學生涯,連續留班兩次,在別人眼中定必標籤成壞學生,但正正因為提早品嘗過敗仗,令Dark有時間調整自己步伐,對世界的看法可以更深入。當整理好自己,靜待重新出發之際,一次歌唱比賽,令他獲英皇娛樂賞識,簽約做歌手。

一直當低音結他手的他,執起咪高峰後竟有另一番成功感,再次衝擊這位小夥子。Dark︰“我很珍惜這次的機會,公司也跟我約法三章,專注歌唱事業外,亦要兼顧學業,不單要完成中學課程,目標更要是大學大專。學業成績從來不是我最注重,但我相信大專的生活和體驗,應該可以為我日後的創作注入更多養份。所以為了成為一個更好的創作人,我會盡力。”

今天過十年會變成勵志片

縱使在學業上,Dark是位留班同學,但在其他領域上往往有機會成為跳級生。而〈留班同學〉這首歌,就是由Dark跟新晉音樂人K Tsang合力作曲,林若寧填詞,雖算是Dark的自白,但放諸今天香港,我們再次經歷兩年前的抗疫日子,兩年前的畫面如今要重演一次,甚至更令人沮喪,大家就好似在過去兩年原地踏步,我們都當上了〈留班同學〉。不過正如歌詞所唱︰“期待我的今天過十年/會變成勵志片/誰又能猜測再廿年/哪套才算經典”他日再回望,總會為捱得過的毅力而感到驕傲。
————————————————————————
All Programe Tracks by:Cousin Fung Piano by:黃兆銘/K Tsang
All Guitars by:鄺梓喬
Recording Engineer:Mountain Hui@ Heaven Recording Studio
Mixing by:Claudia Koh/Cousin Fung
Strings Arrangement &Condictby:黃兆銘
Strings Players:國際首席愛樂樂團
Backing Vocals by:黃明德/Cousin Fung

Intro : 00m21s
Duration : 04mm00s

A1 低兩級變成同輩舊同學都又要失陪
監獄得我做炮灰 前途被高低分支配
一個人的校友會 人人比我遲熟兩倍
稱呼我做前輩

B1 光陰向著前階級不改變得我留在昨天
隨新生進入來 升班飛出去 得我回到起點

C1 為每一天講再見但每一天都再見
虐殺光陰的我有經驗 任我今天討你厭
玩笑給以後懷念 別太早給這世界污染

D1 期待我的今天過十年會變成勵志片
誰又能猜測再廿年 哪套才算經典

A2 總覺得有條門檻自由地飛未免艱難
很想飛過大雪山 尋求另一種的璀璨
卡了關生命扣減 仍然因我存在讚歎
爭取放任時間

E 無聊像我~~年華負債不用還無為是我生命資產

C2 為每一天講再見但每一天都再見
逝去光陰可以再一遍 任我今天討你厭
玩笑給以後懷念 別太早給這世界污染

C3 任我膚淺不變任我多麼討厭
任每一天雕琢我的臉 沒有專家的遠見
未夠成熟老練 可以更黐線

D2 期待我的今天過十年會變成勵志片
誰又能猜測再廿年 似偉人傳記片

A3 歡送會告別同輩剩餘自己路轉峰回
留給十年後才去追悔

就这样又度过忙碌的一周
浅聊一下 最近吧
某一天分享了一个留言 真有人给我留言耶 收到暖心的留言 [鼓掌]
5.25时候浅参加了学校的校园活动和看了画展
总要留一些回忆 以后看看
这周小王一直在送花嘻嘻 突然想了一下
我的研究生生活仿佛也在很快的度过
很快就要研二啦 有一点点焦虑啦[并不简单] 还是要多看书

当然 我觉得还是开心最重要‼️


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