我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

当老粉对我说,鱼家,溪家,宇日俱曾家,曾经有过一段和谐互助的时光时,我甚至是不敢相信的。

作为3月入坑的新粉,我看到的只有势同水火的厌恶对立。老粉告诉我当时鱼被造谣抹黑,鱼家大粉直接和宇日俱曾便利贴合作给鱼澄清。这的确是我最希望看到的情形啊~wf和cpf联手为共同爱着的正主护航星途。但我依旧不敢信,直到今天找到了原文(P1)

原本唯粉和cp粉非常和谐,直到21年5月11日。

当时冒出来一个野榜,有小鱼小晞和小笔记。大家热火朝天地投票,鱼和晞一直维持在前两名。对CP粉和剧粉来说,鱼和晞我们都爱,谁拿第一都行,但在最后关头,晞的票数秒增50万,获得了第一,剧粉开心地恭喜曾邪肖瓶(P2)

秒飙的票数让辛苦投票的鱼粉很不服气,在榜单下面质询要求公开数据。硬是拖到晚上11点多,榜单才发布公告:晞黑票60多万,鱼黑票6万多,小笔记黑票70多万。

这种莫名其妙的野榜,不值得艺人或工作室来买票;小笔记远远甩开第二名一百多万票,即便扣去黑票也是稳稳的第一,也不需要买票。是谁在买票,又为何三家都要买呢?

如果只买溪家,溪家有黑票只能任骂。但“它”把鱼家的票也买一点,双方都有黑票,这才能吵起来。而小笔记即便去掉黑票依旧第一又怎样,被买了黑票只能被别家剧粉骂。

然而在大家准备吵清楚这件事的时候,拖到晚上11点才公布数据的作用就体现出来了:12点一过,5.12禁娱,所有人都只能把火气憋着,越憋越恨。

从此鱼家溪家cp粉三方掐架,小笔记被别的剧掐,一团混乱,再无宁日,曾经拧成一股的力量被离间分化。

此事几天后,小笔记剧超被270万僵尸粉围城。两小时后,宇日俱曾超话被灌几百万僵尸粉。若不是两家超话反应快早就炸了。

一个野榜分化wf和cpf,从此势不两立,谁见了不叹一声:好手段!又声势浩大组织僵尸围城,意图毁掉小笔记和以小笔记为根基的渔溪家。从五月至八月,组织七次对宇日俱曾超话僵尸围城,狂灌三百多万僵尸粉。背后到底是谁?是谁既不想要cpf存在,又想毁掉小笔记?

==========================
忽然想起讲以上这些,是因为过去的6月8、9这两天,不觉得眼熟吗?这操作,不眼熟吗?

5月24日,主持人一句“与日俱增”,大刘超越笑出画,生生让宇日俱曾在热搜挂了一天一夜。估计本以为热搜能带动宣传下剧,却没成想让一呼百应的小笔记事业粉给对家分去了流量。

小笔记实在太碍眼了对不对?从的小笔记里出来的渔溪和苞米也太碍眼了对不对?据说你们渔溪苞米是一家,很和谐团结是吗?呵,动动手指,整垮你们只需要三条微博。

14:00超越发图,10分钟后大刘发,又过10分钟小晞发。这么巧合的时间只能是三人商量好的。

三个单人,外加剧超合照,全部统一加了#说英雄三兄妹跨时空合照##说英雄谁是英雄# 每人7张单人照,小晞多拿了剧超的两张合照凑个九宫格,这本来没人在意。

偏偏yxh搬来豆瓣踩组gc黑粉的贴,踩压小晞,护崽的晞唯和cpf必然反击,马上大刘和超越就要挨骂。将宇日俱曾推上热搜的“罪魁祸首”立马就被自己磕的cp给整治了。

这不就是变相在说:谁敢对宇日俱曾好,看看大刘跟超越,这就是下场!

宇日俱曾不是和大刘关系好吗?拆了。宇曾不是和苞米关系好吗?拆了。小溪不是和大刘超越关系好吗?拆了!

=============关于直播===========

至于大刘直播说年轻演员不能吹捧自己演技,说英雄里三人演技只能算及格。说这个市场现状是:古偶剧能不能火也不在于演技,只要有颜值,有人设就能火。这点我不作评论,大家各有评判。

我要重点说的是跟小笔记相关那段,在最后10多分钟。这个事情是这样提起来的:有粉丝到说英雄那边投诉,说男一女一戏份被删减(小晞和超越这对),说英雄捧男二女二(大刘这对),然后大刘就在讲说英雄不会这样故意捧他这个男二,他很糊没热度,没必要捧他。他在拍说英雄的时候,只有一部上映的剧《热血少年》而且也很糊。

这时弹幕提醒,不只有热血少年,还有终极笔记。大刘继续讲终极笔记上映也是说英雄快杀青的时候,同样也没必要因为终极笔记而让说英雄剧组捧他。

而且按照小笔记演员表的番位来排序,一番男主是曾舜晞,接下来二番是肖宇梁和哈尼克孜,刘宇宁只能算是友情出演里的,他番位还在三叔下面。所以我觉得他说的这句“终极笔记捧的不是我”也挺在理,毕竟还有一番曾舜晞在,要捧也是捧男一。

说自己是男五属于谦词吧,把自己排在嫩牛五方最后。毕竟小笔记播出后,他的确多了很多小笔记剧粉,但也被骂得很惨,油腻,胖,演技差,黑花线不被看好。所以他不敢把自己番位说太高,怕又引骂。

而且最重要的是:长歌行和说英雄都是企鹅的剧。大刘怎么可能在剧播期间多提别家的剧?他只能逮着的剧夸啊,小笔记可是对家的剧,大刘要是多夸小笔记了,那不是摆明了给金主分流吗?

本来上次说英雄直播,宇日俱曾上热搜,被小笔记事业粉分流给,肯定已经很不高兴了,大刘怎么可能在这风口浪尖再得罪金主。

这四个小时的直播看完,的确能看出来很疲惫,说话脑子有点跟不上嘴。但被yxh喷得到处都是我觉得还不至于。

(我有怀疑,粉丝说男一女一戏份删减,是因为说英雄删掉了给温柔过生日的戏份,宇曾粉得利,晞唯跳脚去骂说英雄剧超,才有了这么个话题)

这一闹,我看苞米家有人转黑了,打击了苞米家;大刘是宇日俱曾的爱情保安,这下生出间隙,同时小溪受踩组黑粉攻击,打击了宇日俱曾;从今以后,哪怕小溪和大刘超越再怎么好,也会被认为是面和心不和,也影响了这三家粉丝。

是的,资本怎么搞,粉丝怎么骂,不会影响到他们的友情,但是粉丝之间,不会那么团结了。

这条我犹豫了很久,我知道发出后wf会骂,cpf会骂,gc会骂,dw会骂,甚至刘宇宁都并不是我的正主,我只是作为路人发表一些看法。但我还是要说出来。

因为真的不希望渔溪苞米两家间埋下任何隐患的苗头,我们是唯一能并肩的朋友了。

刷完其他UP主解析的《红辣椒》后,又想起自己2019年开的巨坑[裂开],我刚开始解析时确实信心满满,可搞到一半完全进行不下去了,确实能力hold不住呀,《千年女优》的拆解要比《幽灵公主》难上十倍,当然两部作品没有高下立判,只是单纯叙事结构决定的。
​建议大伙自己去感受下“鬼才”的魅力。

其实摆烂心态也挺不错,没事翻翻大师作品也挺开心[旺柴]


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