我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#社会# 我朋友7年前因为呕血住院,在当地医院怀疑胃癌需要专家会诊,到北京确诊胃癌!低分化腺癌,当时分期还是比较早t2n0m0,市医院肿瘤科专家说能做手术,能请北京专家来院做手术!他和好多得胃癌的家属探讨,怕当地做手术做不好就去了北京大学肿瘤医院!在那首先挂号,专家开单子,门诊检查,一周,再挂专家号,专家看单子,说胃癌比较早,有手术机会,回家等通知,北京医院啥时候都没一床难求!我朋友说你不去医院你不知道有那多病人,你一去大医院那病人多了,我朋友回家一周就等到通知,7年前押金12万,北京当地户口6万,人家当时能报销,外地当时报不了,得回来报!入院后当天喝排泄药,第二天直接推手术室,本来想送1万红包了,送不出去!手术8个小时,他做的是腹腔镜手术,当时肿瘤位置在胃底体大弯处!全胃切除!如今就是少食多餐细嚼慢咽!没有忌口的食物,吃啥不舒服就不吃,他开始吃饭噎,如今时间长了都好了,化疗6次!如今每年复查一次,目前身体健康!他说人啊遇到事就得往好处想!就算癌症晚期有啥啊!生老病死自然规律!确诊人要活得坚强些。生离死别是不可避免的。无论是谁离开了,呼吸的氧气还在,发生任何事也不会锁住你的喉咙。即使经历了太多的不堪回首,也要重新振作起来。不要再被人歧视耻笑。过去的事就忘掉吧,以后的路还很长,只要你战胜了自己的负面情绪,不久的将来就会获得很多收获,只要耐心等待,一切都会向好的方向发展。如今我朋友说有可能比没得病还多活呢?因为现在生活规律了,以前大鱼大肉大吃大喝!自律自律!

#海底囚人# 2022年6月18日的情报问答整理记录,除了我和我朋友的听译,还包括柿渋的翻译和十字森林(和她亲友,5-6的黑白由她提供)听译的整理,纯记录用,欢迎同样看直播的人一起完善。

[冲刺]首先兴趣使然地讲一下食虾组、非情式roc和龙虾子lobco相关的。
1、当龙虾子变成小虾的时候,非情式Roc还可以和她涩涩吗?又或者是,无论她变成什么,非情式Roc都可以和她涩涩?
囚:当然是可以和她涩涩的!然后画了张简笔画,并直白地说可以帮她“オーラルセックス”哦!然后海囚的朋友说”ヨシヨシとペロペロを同時にこなすとは……恐ろしい男…!!/可以在用手安抚的同时peropero(舌舔)……真是可怕的男人…!!“,囚又说没错呢!手上长着舌头真是便利啊!

2、非情式Roc特别擅长拷问罪犯,那么他擅长分析案情吗?对恶魔们而言,他是一个好警官吗?
囚:他特别擅长拷打罪犯,不过他从来不会分析推断案情哦,因为他是战斗民族,对城下町里闹事的人是不由分说先打一顿然后扔进牢房审讯,所有一切都用暴力解决。不过,只有龙虾子是例外,一切暴力都不会对她做的,唯一一次让她出血是处女破瓜的时候,包括初遇扔飞刀的时候也是故意不投中她,扔飞刀的时候还有点把她当宠物来对待的。(然后海囚调出了想生孩子的那孩子那个图说现在想和她生孩子了)

PS:聊天室里有人说非情式Roc是模范警官,海囚说:嗯!(笑)
PS:明明是单人回的提问但就是突然强调老非对虾好得很,不管问没问食虾的事她总能转到这个话题。说非对虾真的很不错,他真的我哭死。

3、在死海结局中,除了鲛吉之外,大家都被杀了吗?他是惟一的幸存者吗?
囚:赤海结局所有人都死翘翘了,死状都很惨,因为死海的诅咒和怨恨,有部分甚至没有人形了,他们所有的尸体都堆在原地,无人去碰。我是有想过把那个场面画出来啦……黑卷因为不是蓝海住民,所以不是目标,她逃了出来。龙虾子是唯一一个逃出来的原住民,趴在黑卷的帽子上离开了大海。她存在感太低了,连瞎k都忘了龙虾子的存在,这是救她一命的原因。虎鲸桑因为不是原住民所以也润了,他只是过去散步而已。

赤海原袖手旁观,她只关心鲛吉,深海是最后一个存活的原住民,但是被海原儿补刀而死,被砍了头,和噩梦中的死法差不多。(囚对深海是有什么深仇大恨,之前提想画死状悲惨的大家时也提了一嘴深海)

PS:昨晚直播时我听岔了,以为死海结局胡龙虾子不会和非情式Roc相遇,其实海囚只是没否认,既然她没有说“不会相遇”,那也就是存在着死海结局后,龙虾子和非情式Roc依旧有相遇的可能性。

4、鲜血十柱的自称我想知道。
囚:按照鲜血十柱的排名,嫉妒/Envi是“私”=watashi;夜木/Yagi是“私”=watashi;非情式Lec是“僕”=boku;非情式Roc在工作时自称“本官”、平时自称“俺”=ore;红萤是“私”=watashi;Edabane是“侬”=washi,老年人常用自称;Hidou是“僕”=boku;Kyou是“俺”=ore;Hitoki是“僕”=boku,但他用片假名书写,一股不成熟的味道;Dokugai是“僕”=boku,有时候会使用“私”=watashi,他会使用汉字书写自称。

[可爱]接下来是其他角色的问答。
5、我想知道黑白组幼年时期的性格外贸,你说小方糖很像妈妈,我想她会不会更像小时候的妈妈?
囚:是的,我说过她们很像,我的意思是她和妈妈相似但有点不同,我不知道该怎么说,她们都很安静矜持,且有成熟的感觉。至于etihw和kcalb的幼年形象,他们都是强大的破坏狂,抱歉请允许我对细节暂时保密,尽请期待……

6、小方糖和双亲关系好吗?她会像妈妈一样对爸爸恶作剧吗?
关于恶作剧,小方糖和爸爸妈妈的关系十分要好,好到能做一些很夸张的恶作剧。不过她是个好孩子啊,像yosafire对kcalb老爷爷那种很纯粹的戏弄她是不会做的,只是普通的恶作剧那样的而已,非常可爱呢。

PS:感谢十字森林的提供!

7、大海原敏感的地方是?
囚:在腋下和小腹!

8、0300号的Nortkele Elektron是独角兽,她的耳朵会被头发盖住,不过在他情绪高涨或生气的时候,耳朵会竖起来!(还画了简笔画)

9、我想知道Old鲛吉瞎K是不是有两根黄金神威。
囚:是秘密请自由想象。

10、6号的Elena和10号的沙利文是不是有什么关系?
囚:虽然眼睛很像,但他们没有关系哦,Elena的姐妹是73号的Zigzag,顺带一提,Zigzag还是鲜血十柱N0.6的妻子。

11、buri猫猫害怕什么?
囚:他很害怕黄瓜,除此之外还害怕母鸡和兔子(还把以前画的图调了出来给大家看)。

12、打火机是否对撒旦有很多情人并且已经结婚这件事感到不安?
囚:打火机完全不知道撒旦有很多情人并且已婚,他很少和别人接触,单纯天真的人。哪怕在海底学院里,打火机也不知道撒旦和其他人同样上过床。

13、你说打火机全身都是敏感点我想知道细节(整段话打出来我这条博文就发不出去了!)
囚:他敏感的地方不仅限于屁×菊花,他会在床上羞耻快乐地抚摸自己的红缨,声音压抑得很低,而背后有一双不怀好意的眼睛凝视着他(然后画了简笔画,是你!撒旦!)

14、星之追忆的姐妹、她的百合CP,叫星之轨迹的那位小姐姐(原型是水鸟),穿的是什么内衣?
囚:整套黑色。

===

海囚还说目前有95个角色没有图鉴,有一部分已经设定好名字和外表了,还有一部分会涉及剧透所以不会画出来。


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