我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【钱锺书先生幽默又毒舌的50句话】

  天下只有两种人。比如一串葡萄到手,一种人挑最好的先吃,另一种人把最好的留到最后吃。照例第一种人应该乐观,因为他每吃一颗都是吃剩的葡萄里最好的;第二种人应该悲观,因为他每吃一颗都是吃剩的葡萄里最坏的。不过事实却适得其反,缘故是第二种人还有希望,第一种人只有回忆。

  02

  对于丑人,细看是一种残忍。

  03

  流言这东西,比流感蔓延的速度更快,比流星所蕴含的能量更巨大,比流氓更具有恶意,比流产更能让人心力憔悴。

  04

  天下就没有偶然,那不过是化了妆的、戴了面具的必然。

  05

  婚姻是一座围城,城外的人想进去,城里的人想出来。

  06

  我爱的人,我要能够占领他整个生命,他在碰见我之前,没有过去,留着空白等待我。

  07

  爱情多半是不成功的,要么苦于终成眷属的厌倦,要么苦于未能终成眷属的悲哀。

  08

  不受教育的人,因为不识字,上人的当;受教育的人,因为识了字,上印刷品的当。

  09

  要人知道自己有个秘密,而不让人知道是个什么秘密,等他们问,要他们猜,这是人性的虚荣。

  10

  忠厚老实人的恶毒,像饭里的沙砾或者出骨鱼片里未净的刺,会给人一种不期待的伤痛。

  11

  好东西不用你去记,它自会留下很深的印象。

  12

  目光放远,万事皆悲。

  13

  没有梦,没有感觉,人生最原始的睡,同时也是死的样品。

  14

  似乎我们总是很容易忽略当下的生活,忽略许多美好的时光。而当所有的时光在被辜负被浪费后,才能从记忆里将某一段拎出,拍拍上面沉积的灰尘,感叹它是最好的。

  15

  结婚无需太伟大的爱情,彼此不讨厌已经够结婚资本了。

  16

  明朝即长路,惜取此时心。

  17

  旅行是最劳顿,最麻烦,叫人本相必现的时候。经过长期苦旅行而彼此不讨厌的人,才可以结交作朋友。

  18

  两个人在一起,人家就要造谣言,正如两根树枝相接近,蜘蛛就要挂网。

  19

  有人失恋了,会把他们的伤心立刻像叫化子的烂腿,血淋淋地公开展览,博人怜悯,或者事过境迁,像战士的金疮旧斑,脱衣指示,使人惊佩。

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  门外的繁华不是我的繁华。

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  上帝会懊悔没在人身上添一条能摇的狗尾巴,因此减低了不知多少表情的效果。

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  在大学里,理科学生瞧不起文科学生,外国语文系学生瞧不起中国文学系学生,中国文学系学生瞧不起哲学系学生,哲学系学生瞧不起社会学系学生,社会学系学生瞧不起教育系学生,教育系学生没有谁可以给他们瞧不起了,只能瞧不起本系的先生。

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  自己人之间,什么臭架子、坏脾气都行;笑容愈亲密,礼貌愈周到,彼此的猜忌或怨恨愈深。……在吵架的时候,先开口的未必占上风,后闭口才算胜利。

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  29

  蛋已经下了,就不要去问母鸡是怎么下的。

  30

  想到你还是想你?我们一天要想到不知多少人,亲戚、朋友、仇人,以及不相干的见过面的人。真正想一个人,记挂着他,希望跟他接近,这少得很。人事太忙了,不许我们全神贯注,无间断地怀念一个人。我们一生对于最亲爱的人的想念,加起来恐怕不到一点钟,此外不过是念头在他身上瞥到,想到而已。

  31

  有些人,临睡稍一思想,就会失眠;另有些人,清醒时胡思乱想,就会迷迷糊糊地入睡。

  32

  同行最不宜结婚,因为彼此是行家,谁也哄不倒谁,丈夫不会莫测高深地崇拜太太,太太也不会盲目地崇拜丈夫,婚姻的基础就不牢固。

  33

  你在大地方已经玩世不恭,倒向小节上认真,矛盾得太可笑了。

  34

  一切快乐的享受都属于精神的,尽管快乐的原因是肉体上的物质刺激。

  35

  天地间有许多景象是要闭了眼才看得见的,譬如梦。

  36

  我发现拍马屁跟恋爱一样,不容许有第三者冷眼旁观。

  37

  一个人,到了20岁还不狂,这个人是没出息的;到了30岁还狂,也是没出息的。

  38

  话是空的,人是活的;不是人照着话做,是话跟着人变。

  39

  结婚仿佛金漆的鸟笼,笼子外面的鸟想住进去,笼内的鸟想飞出去,所以结而离,离而结,没有了局。

  40

  旅行是一场艳遇,最后我们遇见了自己。

  41

  许多人谈婚姻,语气仿佛是同性恋爱,不是看中女孩子本人,是羡慕她的老子或是她的哥哥。

  42

  所以我们每一种缺陷都有补偿,吝啬说是经济,愚蠢说是诚实,卑鄙说是灵活,无才便说是德。因此世界上没有自认为一无可爱的女人,没有自认为百不如人的男子。

  43

  一般人撒谎,嘴跟眼睛不能合作,嘴尽管雄纠纠地胡说,眼睛懦怯不敢平视对方。

  44

  人生的刺,就在这里,留恋着不肯快走的,偏是你所不留恋的东西。

  45

  理想不仅是个引诱,并且是个讽刺,在未做以前,他是美丽的对象,去做以后,它变成了残酷的对照。

  46

  老实说,不管你跟谁结婚,结婚以后,你总发现你娶的不是原来的人,换了另外一个。

  47

  长期认识并不会日积月累地成为恋爱,好比冬季每天的气候罢,你没法把今天的温度加在昨天的上面,好等明天积成个和暖的春日。

  48

  一句话的意义,在听者心里,常像一只陌生的猫到屋里来,声息全无,过一会儿“喵”一叫,你才发现它的存在。

  49

  他所说的“让她三分”,这三分不是“三分流水七分尘”的“三分”,而是“天下只有三分月色”的“三分”。

  50

  猪是否能快乐的像人,我们不知道;但是人会容易满足得像猪,我们是常看见的。

#闲扯#
关节炎型银屑病

病例:1956年诊治,26岁男。既往关节炎型银屑病,刻下右踝关节及左小趾又有轻度肿痛,逐渐加重,活动受限,夜间痛甚,影响入眠,左踝关节肿胀、触之灼热、压痛,左膝及肩也疼痛,同时皮疹加重,咽干而痛,头皮也有散在性丘疹,被灰黄色厚痂覆盖,有脓性分泌物,舌苔黄厚,脉沉稍数。湿热交灼于关节,阴液耗损,当重点清热利湿,稍复阴液:浮萍、土茯苓、皂角刺、络石藤、怀牛膝、生地、桑枝、玄参、当归、蝉蜕。刘老内服之方,重用金银花、黄芪,这样子看好像看不出啥,但是全方总看,还是应用了清热除湿以外,托脓消痈的小思路在里面的。外擦药、熏洗药之中,外擦药方里面用了雄黄,之前看书的时候也有用雄黄外用治疗银屑病、顽固性湿疹的,但未验证过。熏洗方,我觉得还可以重用苍耳子。反馈是服药三十剂、配合外擦、熏洗病情大减,后续服巩固。10年后随访是说“又服汤药数剂,病情继续好转,关节胀痛及皮肤损害基本痊愈”,确实疗效不错。

脱发

病例1:1955年诊治,36岁男。头发脱落,发痒,头晕,睡眠多梦,记忆力差,饮食一般,来信索方。多是肝肾亏虚而风盛发堕,补肝肾驱风则可:菟丝子、生地、黑豆、当归、木瓜、藁本、墨旱莲、黄芪、女贞子。刘老内服丸子倒是也是补肝肾、养血祛风;外用鲜鸡冠花、鲜芝麻花外用倒是没有见过呢,马克一下,下次有机会应用。反馈是服药后头发生长如常。后用脑过度又有头发脱落,所以为什么程序员秃顶这么常见,想法太多了。

病例2:1955年诊治,23岁女。头发脱落,失眠、多梦、头痛、头晕、耳鸣、心烦、头皮发痒,眉毛全部脱落,舌苔薄白,脉沉细。肝肾亏虚是核心病机,结合心烦耳鸣,已有火热之象,补肝肾同时应当兼顾清透湿热:菟丝子、生地、黑豆、栀子、淡豆豉、荆芥、牡丹皮、茯苓,外用药与病例1相仿。二诊加强了活血化瘀、平肝熄风的药,后反馈服药二十余剂,眉毛全部长出,头皮脱发区长出毳毛,后续原方加减巩固。其中单独用天竺黄冲服,是为了清湿热以除长发障碍吧,说明脱发也并非单纯是虚,或许,多的是精亏湿热交的状态。

自此刘惠民医案完结……拖拖拉拉……

下面就看看温病学教科书吧……


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