儿童节快乐
五月已经悄悄过去了
五月去了一场很棒的音乐会
遇见一些很棒的朋友
依旧傻傻呼呼
但还是热爱生活
拍下了发光的云朵
看到了不久前更新的ins
我才知道
蜜桃四季春是离别的味道
最后一次例会的结束意味着下次再开例会就不是那群人了
新闻稿改了又改，还需努力
五月有时很焦虑但还好
都过去了
昨天都还有影子陪着我走
明天也会是

越來越有心無力了，討厭被欺騙的感覺，不管這欺騙是好意還是無心，還是只想要有自由的空間，時間會証明一切，沒有人喜歡當全心全意的付出時，換來的是欺瞞
，只是一次又一次應付，感覺就像傻瓜一樣，也許被對方在被後嘲諷著,明明已經知道這世界會多麼現實，當初一在告訴自己，看看就好，別投入了真情實感，確還傻呼呼的，怎么都放不開"T__T"~>///<~

26岁的我治疗肺腺癌的辛酸之路

我是中国中铁一名普通员工，长年在外工作，2016年1月29日，像往年一样从工地回家过年，当天晚上儿子从学校回家过年跟我说，爸爸我脖子上怎么了长几个包，我一看说明天到医院看看，第二天到医院找邻居给儿子看看，邻居是单位内科主任，他摸了下开了彩超检查单去检查，彩超结果出来后，主任说没多大事回家过年吧，过了年不行把鼓包切下来做个活检，当时傻呼呼的什么也不懂就带着孩子回家过年了。现在想想邻居当时肯定就知道孩子情况不妙，想让我们好好过个年。

春节过后我又背上行囊到工地上班去了，上班没几天夫人给我打电话说医生打电话了，让儿子去医院检查。当天中午主任就给我夫人说孩子情况不妙可能要到大医院去检查一下，我连夜从工地回来带儿子到医院呼吸科就诊，当时也是主任介绍的同学在呼吸科上班所以当天就安排入院了，接下来就是各项检查和活检，由于发现时就已经出现远处转移，故失去了手术机会。行穿刺活检示肺腺癌，并基因检测没有突变，当听到主任把我叫到办公室跟我说孩子肺腺癌晚期，生命只有半年不到。

我们家也没有癌症病史，孩子也不抽烟，生活规律，怎么会的这样的病是不是搞错了，由于孩子住院第三天就出现胸闷喘不上来气只有先在医院住着，我又跑到省城另一家医院拿着穿刺的标本做活检，得出的结论都是一样的。

一、治疗

接下来就是治疗方案因基因检测没有突变只有化疗：培美曲塞，卡铂治疗。当时有心包积液，在心脏位置插了引流管每天放积液。然后就是医生通过引流管灌注卡铂，第一次化疗孩子没什么反应，接下来就是21天一个疗程培美曲塞，卡铂化疗。出院后我又带着孩子到北京中国医学科学院肿瘤医院治疗，得到的结果跟上一个医院治疗方案是一样的：培美曲塞，卡铂。一共做了八次培美曲塞，卡铂治疗，每次做完孩子都要难受一个礼拜，中间发生了打嗝，吃不下饭，呕吐各种症状。

八个月后医生评估培美曲塞单药维持到2017年7月份的时候CEA缓慢上升，孩子经常腰疼，医生让做了一个PETCT检查，结果出来后显示骨多发转移，行帕米膦酸治疗。中间又做了一次基因检测还是没有突变，继续培美曲塞维持治疗。

2019年2月26日住院复查CEA指标明显上升比原来多，医生说耐药换一种方案，多西他赛，奈达铂化疗。中间又做了一次基因检测，在我们出院的一个礼拜主任医生给我打电话说基因检测有突变了ALK突变，可以吃可矬替尼，阿来替尼，赛瑞替尼等，让我选择吃那种药。

2019年3月26号孩子突然抽搐，口吐白沫，失去意识急忙带孩子到医院治疗，入院后经过各项检查诊断脑转移，当时只有阿来替尼对脑转移效果最好，可以通过血脑屏障，每个月28天的服药费用49980元，一年下来的费用最少30万。哎管不了那么多了只要管用就是万幸了，当天吃了效果就出来了，头部没那么晕了，吃药一个礼拜后肿瘤指标也下来了，副作用可能因人而异，孩子吃了就是感觉疲乏，血压低贫血，都在可控范围之内。

2020年12月9日又到医院大复查，检查结果出来后医生说脑转移了最大一个2.9厘米，医生发起了放疗科会诊，放疗科过来看了说需要全脑放疗，呼吸科主任跟我说再挂别的主任咨询下，我马上又挂放疗科别的医生号，医生说可以先伽马刀，然后推荐我到伽马刀医院去咨询，第二天去伽马刀医院咨询医生说可以伽马刀，然后12月13号做了伽马刀。当时可能是其中有一个瘤子太大做的时间比较长，孩子出来后反应很大，一度大脑失去意识，第二天都不知道头天的事。做完后医生说因为有一个比较大要分两次做，2021年1月20日又做了一次，到目前情况一切都好。

二、感悟

最后说一下孩子生病这几年的感悟吧，当时孩子生病都是瞒着的，说就是肺结节，需要治疗没什么大不了的，就这样瞒下来了，在这几年的治疗路上什么酸甜苦辣，各种白眼就不说了，我觉得病人有知情权，应该跟他讲清楚是什么病，其实都是成年人，瞒能瞒的住吗，要不到后来越来越难交流，这是我的一点小建议。
另外各位也不要放弃希望，生命有时真的会有奇迹～#中医##当代名医##微博健康公开课#