居家防疫日记后记（一）：防疫工作思考篇：
丹东的疫情冲击，来的很突然，也让人感到很憋屈。因为，为了防范疫情，我们从3月中旬起就将飞机、高铁停运，快递停送，百姓为此已付出了很大的代价。
自2022年4月24日丹东疫情爆发、25日凌晨全市区实行静态管理开始，丹东人民经历了整整2个月封闭、半封闭的管理状态。按照官方的说法，这期间共分为三个阶段：4.24病毒侵袭；5.24病毒变异；6.2东港再遭受病毒逆袭。而丹东人民的心境，也经历了三次大变化。
首先，从4月24日开始，丹东上下都积极参与和支持政府的抗疫工作。虽然停工停市，但人民对抗疫的胜利充满信心。不仅许多有担当、有热心的干部群众争先恐后去做“大白”，冲到了抗疫一线，而且，全社会的百姓都服从组织安排和管理，接受核酸检测、自我测试抗原。然而，政府有关方面却一直没有公开、透明地把病毒的来龙去脉讲解清楚，仅仅用“1号病源患者、2号病源患者在流行病学调查时限内，未发现2人有外省市旅居史”这些让百姓看不懂的字句，来回答人们的疑问。于是，百姓开始迷惑，政府的公信力有所下降。
与此同时，丹东防疫工作的“重中之重”——民生问题却没能够迅速、合理地解决。百姓出不了家门，保供单位又保证不了居民的生活急需，价格、品种不尽合理。于是，各种“团菜”、“集采”等地下商品流通渠道应运而生。病毒在食品中可能出现的传播链又难以控制，政府只好加大封控力度，百姓苦不堪言。
之后，在百姓常常可以看到一些居民被拉走隔离的情况下，政府部门在公布几日仅发现几例无症状感染者的信息后，又连续几天发布0数字消息。老百姓有理由相信：这是“贾玲”出现在丹东了。在此期间，宽甸闹了一次解封一天就又封闭的“玩笑”；5月18日，市区上演了初步放开几个小时又紧急封闭的“闹剧。”
也许，百姓并不懂“贾玲”的本意。也许，“贾玲”的出现，也是从政治上、经济上、民生上的多方考量才“请”出来的。但是，百姓并不领情。因为，一切都在“混沌”的状态下，百姓理解不了那么深。
5月24日，是百姓心里大滑坡的一个重要“节点”。病毒在“停摆”接近半个月后，又再次大爆发，一下子出现了那么多病例，这是一直处于封控之中的百姓难以理解的问题。从国家卫健委，到地方防疫部门，一致认为此次病毒与4.24病毒不同源，没有传播链。它是之前病毒的“变异”，即BA2.3。如何理解，百姓搞不懂。但是，百姓知道，这是在全市人民处于“封闭”状态下的传播，病毒从哪里来的？如何传播的？政府总要站出来说清楚吧？当时，正值我们对岸国家也出现了疫情，官方和媒体一再强调“多点、散发、短链”的边境特征，实际就是暗示可能是“水冲来的”、“风刮来的”。但是，一直找不到科学依据。政府和专业部门的公信力进一步减弱。
6月2日东港再次遭受疫情冲击，更加说明我们对形势预估不足，常态化管理、科学管控漏洞较大。
我们也看到了，辽宁省省长李乐成、副省长孙绿萍几次来丹东考察指导，都提出了明确的民生要求。每次到来，防控工作都有转机。但是，当国家卫健委孙阳等一行人来丹东指导工作后，强调进一步“加强防控”、“加密检测”后，“静态清零”思想再次强势抬头。政府、百姓的压力越来越大，直至社会对立加剧，民怨积深。
6月13日开始，又提出了所谓的“网格化”管理。把百姓都封控在网格之中，防范区百姓可以出小区，但活动范围很小。
直到6月24日丹东防控体系初步“放开”，病毒的“社会面”也并未清零，病毒的来源也没有查清楚。这只是政治、经济、民生的进一步考量的结果。
那么，两个月来，我们都应该反思什么呢？
第一，党的“以人民为中心”和“全心全意为人民服务”思想不能停留在口号上，民生是最大的政绩。不能为了政绩、面子工程而不顾一切，任何工作，都应该以保护民生为底线。
第二，我们在工作中不仅要有理性思维、底线思维，也要增强“极限思维”。老百姓的忍受、忍耐的极限是多少，我们各级领导要做到心中有数。学会换位思考，想想自己如果是老百姓你们会怎样想，怎样做？
第三，要深刻领会“动态清零”、“精准防控”的真谛。动态不仅仅是封控、管控、防范之间的变化，更应该手段的灵活，不能一封了之。精准更是要找准目标，不能“一刀切”，一人为“阳”，几万人“买单”。真正把问题盯准到患者、密接者、次密接者身上。
第四，要加快一线队伍的建设和培养。本次疫情防控过程中，公安部门、街道、社区的干部素质水平显而易见，有时，他们自觉不自觉地站在了老百姓的对立面。应该培养他们，学会站在百姓身旁去引导百姓的能力。处理问题时，把法、理、情有效结合。
第五，政府机关要具备认识错误和改正错误的能力，不能阻塞百姓的话语权。不让说，说明是心中有愧。对舆情要有一个合理判断，如果我们能够及时掌控舆情，让百姓有正确的认识和理解，我们就不会总害怕百姓议论。
丹东的疫情冲击，来的很突然，也让人感到很憋屈。因为，为了防范疫情，我们从3月中旬起就将飞机、高铁停运，快递停送，百姓为此已付出了很大的代价。
自2022年4月24日丹东疫情爆发、25日凌晨全市区实行静态管理开始，丹东人民经历了整整2个月封闭、半封闭的管理状态。按照官方的说法，这期间共分为三个阶段：4.24病毒侵袭；5.24病毒变异；6.2东港再遭受病毒逆袭。而丹东人民的心境，也经历了三次大变化。
首先，从4月24日开始，丹东上下都积极参与和支持政府的抗疫工作。虽然停工停市，但人民对抗疫的胜利充满信心。不仅许多有担当、有热心的干部群众争先恐后去做“大白”，冲到了抗疫一线，而且，全社会的百姓都服从组织安排和管理，接受核酸检测、自我测试抗原。然而，政府有关方面却一直没有公开、透明地把病毒的来龙去脉讲解清楚，仅仅用“1号病源患者、2号病源患者在流行病学调查时限内，未发现2人有外省市旅居史”这些让百姓看不懂的字句，来回答人们的疑问。于是，百姓开始迷惑，政府的公信力有所下降。
与此同时，丹东防疫工作的“重中之重”——民生问题却没能够迅速、合理地解决。百姓出不了家门，保供单位又保证不了居民的生活急需，价格、品种不尽合理。于是，各种“团菜”、“集采”等地下商品流通渠道应运而生。病毒在食品中可能出现的传播链又难以控制，政府只好加大封控力度，百姓苦不堪言。
之后，在百姓常常可以看到一些居民被拉走隔离的情况下，政府部门在公布几日仅发现几例无症状感染者的信息后，又连续几天发布0数字消息。老百姓有理由相信：这是“贾玲”出现在丹东了。在此期间，宽甸闹了一次解封一天就又封闭的“玩笑”；5月18日，市区上演了初步放开几个小时又紧急封闭的“闹剧。”
也许，百姓并不懂“贾玲”的本意。也许，“贾玲”的出现，也是从政治上、经济上、民生上的多方考量才“请”出来的。但是，百姓并不领情。因为，一切都在“混沌”的状态下，百姓理解不了那么深。
5月24日，是百姓心里大滑坡的一个重要“节点”。病毒在“停摆”接近半个月后，又再次大爆发，一下子出现了那么多病例，这是一直处于封控之中的百姓难以理解的问题。从国家卫健委，到地方防疫部门，一致认为此次病毒与4.24病毒不同源，没有传播链。它是之前病毒的“变异”，即BA2.3。如何理解，百姓搞不懂。但是，百姓知道，这是在全市人民处于“封闭”状态下的传播，病毒从哪里来的？如何传播的？政府总要站出来说清楚吧？当时，正值我们对岸国家也出现了疫情，官方和媒体一再强调“多点、散发、短链”的边境特征，实际就是暗示可能是“水冲来的”、“风刮来的”。但是，一直找不到科学依据。政府和专业部门的公信力进一步减弱。
6月2日东港再次遭受疫情冲击，更加说明我们对形势预估不足，常态化管理、科学管控漏洞较大。
我们也看到了，辽宁省省长李乐成、副省长孙绿萍几次来丹东考察指导，都提出了明确的民生要求。每次到来，防控工作都有转机。但是，当国家卫健委孙阳等一行人来丹东指导工作后，强调进一步“加强防控”、“加密检测”后，“静态清零”思想再次强势抬头。政府、百姓的压力越来越大，直至社会对立加剧，民怨积深。
6月13日开始，又提出了所谓的“网格化”管理。把百姓都封控在网格之中，防范区百姓可以出小区，但活动范围很小。
直到6月24日丹东防控体系初步“放开”，病毒的“社会面”也并未清零，病毒的来源也没有查清楚。这只是政治、经济、民生的进一步考量的结果。
那么，两个月来，我们都应该反思什么呢？
第一，党的“以人民为中心”和“全心全意为人民服务”思想不能停留在口号上，民生是最大的政绩。不能为了政绩、面子工程而不顾一切，任何工作，都应该以保护民生为底线。
第二，我们在工作中不仅要有理性思维、底线思维，也要增强“极限思维”。老百姓的忍受、忍耐的极限是多少，我们各级领导要做到心中有数。学会换位思考，想想自己如果是老百姓你们会怎样想，怎样做？
第三，要深刻领会“动态清零”、“精准防控”的真谛。动态不仅仅是封控、管控、防范之间的变化，更应该手段的灵活，不能一封了之。精准更是要找准目标，不能“一刀切”，一人为“阳”，几万人“买单”。真正把问题盯准到患者、密接者、次密接者身上。
第四，要加快一线队伍的建设和培养。本次疫情防控过程中，公安部门、街道、社区的干部素质水平显而易见，有时，他们自觉不自觉地站在了老百姓的对立面。应该培养他们，学会站在百姓身旁去引导百姓的能力。处理问题时，把法、理、情有效结合。
第五，政府机关要具备认识错误和改正错误的能力，不能阻塞百姓的话语权。不让说，说明是心中有愧。对舆情要有一个合理判断，如果我们能够及时掌控舆情，让百姓有正确的认识和理解，我们就不会总害怕百姓议论。
大学生邪 淫，婚前同居的果 报，看看你有吗？
、头发常肮脏油腻，暗淡而无光泽;
二、早起之时，头发卷翘、蓬松、不适意;
三、头皮常发痒，头屑众多且头屑块大;
四、心意烦躁，没有耐心;
五、常说错话，让人笑话;经常被别人看不起
六、常常因为琐碎小事无端生气，导致与别人的口舌之争;
七、与家庭成员多诸争吵(这一点是最为心烦的了);
八、因贪爱淫行、淫画、淫影音而没有多的时间去求取正业，导致学业不成、求财不得;
九、钱财丧失非常快速，想存钱根本不可能;
十、心意常常流离失所，不知道自己应该做什么，进而可能再度淫行、淫念;
十一、口臭难闻，令接近的人生瞋恨、烦恼之心;
十二、全身酸痛，无力行善行;
十三、下体常痒难忍，无法获得轻安;
十四、疲态常显，不能让他人生喜心，致使众人见之，生出厌离之心;
十五、身上有臭味;自己有时候闻不到，
十六、恶运连连;倒霉的事经常发生在自己身上。
十七、因邪淫而使恶鬼近身，导致家庭成员与自己一起受恶鬼的缠缚，从而造成诸多家庭悲剧(家中小孩常无来由哭泣、大人多病);
十八、诸事不顺，以心中多不顺的心思即可知晓;
十九、进入黑暗、阴湿的地方，心常怀恐怖，惟恐有鬼突然出现在某处;
二十、眼睛无神，难以集中注意力;
二十一、耳朵失聪，常常听不清别人说话，常被人误认为“耳背”;
二十二、常走神;自己控制不住自己的思维模式。
二十三、反应慢;总是不由自己的反映比别人慢半拍
二十四、会错意，听不懂别人说话，或理解错别人的话，比如别人叫拿某物，结果拿错;
二十五、不能控制恶口、绮语，增加更多恶业;
二十六、常多恶梦，睡觉难得安稳。
微信GESANGzy
、头发常肮脏油腻，暗淡而无光泽;
二、早起之时，头发卷翘、蓬松、不适意;
三、头皮常发痒，头屑众多且头屑块大;
四、心意烦躁，没有耐心;
五、常说错话，让人笑话;经常被别人看不起
六、常常因为琐碎小事无端生气，导致与别人的口舌之争;
七、与家庭成员多诸争吵(这一点是最为心烦的了);
八、因贪爱淫行、淫画、淫影音而没有多的时间去求取正业，导致学业不成、求财不得;
九、钱财丧失非常快速，想存钱根本不可能;
十、心意常常流离失所，不知道自己应该做什么，进而可能再度淫行、淫念;
十一、口臭难闻，令接近的人生瞋恨、烦恼之心;
十二、全身酸痛，无力行善行;
十三、下体常痒难忍，无法获得轻安;
十四、疲态常显，不能让他人生喜心，致使众人见之，生出厌离之心;
十五、身上有臭味;自己有时候闻不到，
十六、恶运连连;倒霉的事经常发生在自己身上。
十七、因邪淫而使恶鬼近身，导致家庭成员与自己一起受恶鬼的缠缚，从而造成诸多家庭悲剧(家中小孩常无来由哭泣、大人多病);
十八、诸事不顺，以心中多不顺的心思即可知晓;
十九、进入黑暗、阴湿的地方，心常怀恐怖，惟恐有鬼突然出现在某处;
二十、眼睛无神，难以集中注意力;
二十一、耳朵失聪，常常听不清别人说话，常被人误认为“耳背”;
二十二、常走神;自己控制不住自己的思维模式。
二十三、反应慢;总是不由自己的反映比别人慢半拍
二十四、会错意，听不懂别人说话，或理解错别人的话，比如别人叫拿某物，结果拿错;
二十五、不能控制恶口、绮语，增加更多恶业;
二十六、常多恶梦，睡觉难得安稳。
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我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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