今天早上，毛豆妈刚起来在厨房里烧了水
端着正往客厅走
毛豆姥爷也刚起床，准备喝热水
结果端起热水壶发现里边是空的
毛豆姥爷正准备找问题点，刚说出：杂没得热水呢？
毛豆妈就从后边出现说：来来来，烧了的
我马上抬头望向毛豆妈
毛豆妈又看向我
那一刻我真的觉得这不就是换了个角色吗
想起我以前没有烧水，毛豆妈起来就发飙的日子，一去不复返了
话说毛豆豆刚出生不久时，毛豆妈经常会为这种小事发飙，而现在确实好多了
现在回头看这些事，真的就一个感觉：磨合过来了就对了，过不来也就散了
还好过来了
哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
1.
【这是2019年4月15日的微博和我当时的想法】
重点词：当时的想法
早上起来，带着毛豆豆进行了每天日常要做的事儿
就是做饭吃饭陪玩杂七杂八的
你们经常早起陪娃的都知道，就是那种自己都睡眼朦胧，怀疑人生，却还要好言好语鞍前马后的照顾这帮狗崽子的一堆事儿
忙前忙后，也没歇也没坐，水也没喝上两口，时间就来到了十点过
毛豆豆吃了点甜的东西，我又把他带到洗手间刷牙
正刷着呢，毛豆妈起来了，走到洗手间上厕所
毛豆妈瞥了一眼正在给毛豆豆刷牙的我，说的第一句话是：你咋不给他45度刷牙啦！！！
不知道是我感觉她的态度不好，还是我确实不愿意早上听到的第一句话就是唠叨
我开始了反击
我：45度刷牙？爪子啦？莫低头，皇冠会掉哇！刷个牙还要45度仰望天空，忧郁王子咩？？？
毛豆妈：我喊你牙刷45度刷！
我：你来，咋个45度？这个角度我拿捏不好！我刷干净就对了撒
毛豆妈：你这样刷不干净！
我：我刷了几年了，哪次没刷干净。你可不可以早上起来，不要第一句话就来指导工作。你安安静静的吃你的饭，安安静静睡你的觉！你每天都可以发现无数新的问题，我们屋头在创建卫生城哇！
毛豆妈：嘿！我就说了一句话，你火气咋那么大啦？
我：没有火气大！只是我不晓得四十五度该咋个刷…
嗯，当我发这条微博的时候，我才意识到
今天好像是我态度不好
但是
我确实不晓得
45度刷牙该咋个刷
2.
【这是2020年11月1号的微博和我当时的想法】
重点词：当时的想法
这个事儿发生了有段时间了，拿出来和大家随便聊聊
大概也就是婚姻生活里的一些琐事，也许每个人的感受会不一样，这只是发生在我们家，也只是我的看法，求同存异就好
大概两三周前的一天早上，我一如既往的送了毛豆豆去了幼儿园，然后回到家收拾下，准备去公司
正好呢，那天早上有点事儿要处理，于是我就坐在沙发上，用笔记本电脑处理事，面带微笑
这个时候毛豆妈起来了，从卧室里走出来，准备喝水
家里是有净水器的，我每天会从净水器里接一壶烧开，然后灌在凉水壶里，晾冷了方便喝，另外还有个热水壶，也会把烧开的水灌进去。一冷一热，方便喝嘛
而那天就是凉水壶里的水没了，热水壶里没了
（家里常备有几箱纯净水）
毛豆妈就很不高兴的说：为什么没有热水呢？
我马上站起来拿起水壶就去接纯净水去烧，一边走一边说：啊忘了烧忘了烧
这个时候毛豆妈就有些不爽了，反正态度不是很好
我呢经过了这么多年，确实也历炼出来了一些，就是装作看不到，反正我态度很好的跑去烧水
毛豆妈转身就进到了卧室洗漱
我把水接好后，开始用电热水壶烧
我不可能就站在旁边一动不动的等着嘛，然后我又继续回到沙发前，抱着笔记本做事
另外一边也在和同事用微信沟通嘛
大概五分钟后，毛豆妈又从卧室出来，又准备去喝水
结果发现，烧好的水没有倒出来，更加些生气的说：你咋又不倒出来呢？
我说忘了忘了，茬了下
这个时候毛豆妈就生气了，杯子一放，大声说：我每天早上起来是要喝温水的！烧了又不倒！不喝了！
说完之后，非常生气的转身走到了卧室
这大早上一起来，我连挨了三次吼，就让我有些生气了
前两次我都忍了，毕竟结婚这么多年了，修为也到这里了
但是这第三次，我当下真是没忍住
特别是那句：我早上起来是要喝温水的
这句话就把我有些点燃了
我走进卧室，说：你早上起来是要喝温水的？那你就自己烧撒！我每天我早上起来，收拾完毛豆送去幼儿园，洗脸刷牙喝水吃药也就不说了。忘烧水了，好大个事？而且，这个月，哪天早上起来你没得温水喝？？？一个月30天，忘个两三天三四天好大个事？你要允许人犯错撒！我又不是机器人，忘了就忘了撒！
我该给你烧水吗？我就说一句话，你莫把所有的事，都当作理所当然了哈
毛豆妈：那你以后莫烧水了，我烧
我一听就觉得又回到了小朋友吵架的阶段，说：你莫说狠话了，以前吵过架，你说你爪子，你爪子。你哪次做到了？来，你给我说下！就是嘴巴硬球的很！那你以后起来嘛！
估计毛豆妈想着自己肯定起不来，也就直接不说话了
我抱着笔记本，直接下楼去公司了，也难得继续说了，反正也没啥用
到了下午，我们接了毛豆豆一起出去吃饭
在路上我就对毛豆妈说，我们心平气和的说几句哈，你莫生气，如果有哪句话没说对，或者哪个词语没用对，你莫介意。比如我说每次啥之类的，如果你没有每次，你可以提醒我，我修改用词
我把今天早上的事给她捋了一遍，然后说：
你说今天早上，我都屁颠屁颠的去做了，最后不就是没把热水往杯子里倒嘛，你倒下就完了嘛！你还在那里疯狂输出啥子呢？不就忘记烧水了嘛！那你能不能记得我做了哪些事，而不是去记我没做哪些事嘛？
今天早上我忍了三次了，四五年前，我们刚结婚，估计我只忍得到一次。现在呢，磨了这些年，能忍三次了。也许进步不大，但也算有进步嘛。但是最后还是冒火了，怪我修炼不够。
再说，我早上起来，给娃儿收拾的规规矩矩的，然后在做事，忘了烧水，好大个事，说实话，好大个事？如果我老婆，打个比方哈，每天早上起来把娃儿收拾好了送上学，让我开开心心睡到十点过，莫说她不烧水了，就算火燃起来了，她不切扑，我都认了！可以了，真的可以了！
毛豆妈这个时候就开始笑说：你晓得我脾气瞥，你就再忍一下撒
我马上接话：你说对了，我忍了，忍了三次。但关键问题是，我是个人啊！我也有七情六欲哈！我跟你结婚之前，那么多年朋友了，你看我忍过哪个没有！跟你结了婚，我哪天没忍？？？
今天早上我真忍不到，我以后会努力切忍，但是我不保证我忍得到！关键问题是，你也要学会忍。我不是让你忍啥子大事，你也忍不到大事。就比如明天早上，我又忘了烧水了，然后你起来了，心头骂我两句瓜娃子，然后就自己切烧！如果不行，那么说两句就可以了，就忍下，这事就过了，不要光喊我忍
事情差不多就是这样，我发现我简直就是记忆大师加口水话大师
主要就是描述了差不多一个月前的一次吵架，然后重点就是两句话，我认为这一次吵架里，我想表述的婚姻里比较重要的东西
也不写太深刻了，没必要
1.不要把你另一半的付出，都当作理所当然；
2.多看另一半做了什么，而不是去看另一半没做什么
3.都是有手有脚的人，有事自己做，不要人家做了还怪人家没做好
差不多就这样，一口气打完这些字，真实吵架，有些啰嗦，如有错别字，也难得改了，我去陪毛豆玩了
3.
而如今
我已经学会了45度刷牙
虽然偶尔还是会忘记烧水
但被念叨时可以淡然一笑虚心接受
婚姻生活不就是这样
要么你变，要么我改
所谓活得透彻
也许不是你懂得所有的道理
而是所有的道理你都懂
最后选择算了
端着正往客厅走
毛豆姥爷也刚起床，准备喝热水
结果端起热水壶发现里边是空的
毛豆姥爷正准备找问题点，刚说出：杂没得热水呢？
毛豆妈就从后边出现说：来来来，烧了的
我马上抬头望向毛豆妈
毛豆妈又看向我
那一刻我真的觉得这不就是换了个角色吗
想起我以前没有烧水，毛豆妈起来就发飙的日子，一去不复返了
话说毛豆豆刚出生不久时，毛豆妈经常会为这种小事发飙，而现在确实好多了
现在回头看这些事，真的就一个感觉：磨合过来了就对了，过不来也就散了
还好过来了
哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
1.
【这是2019年4月15日的微博和我当时的想法】
重点词：当时的想法
早上起来，带着毛豆豆进行了每天日常要做的事儿
就是做饭吃饭陪玩杂七杂八的
你们经常早起陪娃的都知道，就是那种自己都睡眼朦胧，怀疑人生，却还要好言好语鞍前马后的照顾这帮狗崽子的一堆事儿
忙前忙后，也没歇也没坐，水也没喝上两口，时间就来到了十点过
毛豆豆吃了点甜的东西，我又把他带到洗手间刷牙
正刷着呢，毛豆妈起来了，走到洗手间上厕所
毛豆妈瞥了一眼正在给毛豆豆刷牙的我，说的第一句话是：你咋不给他45度刷牙啦！！！
不知道是我感觉她的态度不好，还是我确实不愿意早上听到的第一句话就是唠叨
我开始了反击
我：45度刷牙？爪子啦？莫低头，皇冠会掉哇！刷个牙还要45度仰望天空，忧郁王子咩？？？
毛豆妈：我喊你牙刷45度刷！
我：你来，咋个45度？这个角度我拿捏不好！我刷干净就对了撒
毛豆妈：你这样刷不干净！
我：我刷了几年了，哪次没刷干净。你可不可以早上起来，不要第一句话就来指导工作。你安安静静的吃你的饭，安安静静睡你的觉！你每天都可以发现无数新的问题，我们屋头在创建卫生城哇！
毛豆妈：嘿！我就说了一句话，你火气咋那么大啦？
我：没有火气大！只是我不晓得四十五度该咋个刷…
嗯，当我发这条微博的时候，我才意识到
今天好像是我态度不好
但是
我确实不晓得
45度刷牙该咋个刷
2.
【这是2020年11月1号的微博和我当时的想法】
重点词：当时的想法
这个事儿发生了有段时间了，拿出来和大家随便聊聊
大概也就是婚姻生活里的一些琐事，也许每个人的感受会不一样，这只是发生在我们家，也只是我的看法，求同存异就好
大概两三周前的一天早上，我一如既往的送了毛豆豆去了幼儿园，然后回到家收拾下，准备去公司
正好呢，那天早上有点事儿要处理，于是我就坐在沙发上，用笔记本电脑处理事，面带微笑
这个时候毛豆妈起来了，从卧室里走出来，准备喝水
家里是有净水器的，我每天会从净水器里接一壶烧开，然后灌在凉水壶里，晾冷了方便喝，另外还有个热水壶，也会把烧开的水灌进去。一冷一热，方便喝嘛
而那天就是凉水壶里的水没了，热水壶里没了
（家里常备有几箱纯净水）
毛豆妈就很不高兴的说：为什么没有热水呢？
我马上站起来拿起水壶就去接纯净水去烧，一边走一边说：啊忘了烧忘了烧
这个时候毛豆妈就有些不爽了，反正态度不是很好
我呢经过了这么多年，确实也历炼出来了一些，就是装作看不到，反正我态度很好的跑去烧水
毛豆妈转身就进到了卧室洗漱
我把水接好后，开始用电热水壶烧
我不可能就站在旁边一动不动的等着嘛，然后我又继续回到沙发前，抱着笔记本做事
另外一边也在和同事用微信沟通嘛
大概五分钟后，毛豆妈又从卧室出来，又准备去喝水
结果发现，烧好的水没有倒出来，更加些生气的说：你咋又不倒出来呢？
我说忘了忘了，茬了下
这个时候毛豆妈就生气了，杯子一放，大声说：我每天早上起来是要喝温水的！烧了又不倒！不喝了！
说完之后，非常生气的转身走到了卧室
这大早上一起来，我连挨了三次吼，就让我有些生气了
前两次我都忍了，毕竟结婚这么多年了，修为也到这里了
但是这第三次，我当下真是没忍住
特别是那句：我早上起来是要喝温水的
这句话就把我有些点燃了
我走进卧室，说：你早上起来是要喝温水的？那你就自己烧撒！我每天我早上起来，收拾完毛豆送去幼儿园，洗脸刷牙喝水吃药也就不说了。忘烧水了，好大个事？而且，这个月，哪天早上起来你没得温水喝？？？一个月30天，忘个两三天三四天好大个事？你要允许人犯错撒！我又不是机器人，忘了就忘了撒！
我该给你烧水吗？我就说一句话，你莫把所有的事，都当作理所当然了哈
毛豆妈：那你以后莫烧水了，我烧
我一听就觉得又回到了小朋友吵架的阶段，说：你莫说狠话了，以前吵过架，你说你爪子，你爪子。你哪次做到了？来，你给我说下！就是嘴巴硬球的很！那你以后起来嘛！
估计毛豆妈想着自己肯定起不来，也就直接不说话了
我抱着笔记本，直接下楼去公司了，也难得继续说了，反正也没啥用
到了下午，我们接了毛豆豆一起出去吃饭
在路上我就对毛豆妈说，我们心平气和的说几句哈，你莫生气，如果有哪句话没说对，或者哪个词语没用对，你莫介意。比如我说每次啥之类的，如果你没有每次，你可以提醒我，我修改用词
我把今天早上的事给她捋了一遍，然后说：
你说今天早上，我都屁颠屁颠的去做了，最后不就是没把热水往杯子里倒嘛，你倒下就完了嘛！你还在那里疯狂输出啥子呢？不就忘记烧水了嘛！那你能不能记得我做了哪些事，而不是去记我没做哪些事嘛？
今天早上我忍了三次了，四五年前，我们刚结婚，估计我只忍得到一次。现在呢，磨了这些年，能忍三次了。也许进步不大，但也算有进步嘛。但是最后还是冒火了，怪我修炼不够。
再说，我早上起来，给娃儿收拾的规规矩矩的，然后在做事，忘了烧水，好大个事，说实话，好大个事？如果我老婆，打个比方哈，每天早上起来把娃儿收拾好了送上学，让我开开心心睡到十点过，莫说她不烧水了，就算火燃起来了，她不切扑，我都认了！可以了，真的可以了！
毛豆妈这个时候就开始笑说：你晓得我脾气瞥，你就再忍一下撒
我马上接话：你说对了，我忍了，忍了三次。但关键问题是，我是个人啊！我也有七情六欲哈！我跟你结婚之前，那么多年朋友了，你看我忍过哪个没有！跟你结了婚，我哪天没忍？？？
今天早上我真忍不到，我以后会努力切忍，但是我不保证我忍得到！关键问题是，你也要学会忍。我不是让你忍啥子大事，你也忍不到大事。就比如明天早上，我又忘了烧水了，然后你起来了，心头骂我两句瓜娃子，然后就自己切烧！如果不行，那么说两句就可以了，就忍下，这事就过了，不要光喊我忍
事情差不多就是这样，我发现我简直就是记忆大师加口水话大师
主要就是描述了差不多一个月前的一次吵架，然后重点就是两句话，我认为这一次吵架里，我想表述的婚姻里比较重要的东西
也不写太深刻了，没必要
1.不要把你另一半的付出，都当作理所当然；
2.多看另一半做了什么，而不是去看另一半没做什么
3.都是有手有脚的人，有事自己做，不要人家做了还怪人家没做好
差不多就这样，一口气打完这些字，真实吵架，有些啰嗦，如有错别字，也难得改了，我去陪毛豆玩了
3.
而如今
我已经学会了45度刷牙
虽然偶尔还是会忘记烧水
但被念叨时可以淡然一笑虚心接受
婚姻生活不就是这样
要么你变，要么我改
所谓活得透彻
也许不是你懂得所有的道理
而是所有的道理你都懂
最后选择算了
夏天是热烈的
6.25快放假啦，这学期最后一次吃烤鱼啦
6.26早上看电影，吃KFC早餐，下午考试
晚上去茶餐厅吃饭，吃完饭去公园散步♀️
夜宵烧烤[打call][打call]
临时起意，又去看了电影，人生大事了两遍
去捞捞，半夜的海底捞好多人，坐久了好冷
又去逛公园
吃早餐，好喜欢这家早餐店，下次还去[打call][打call][打call]
疯狂的大学生，疯狂的夏天
6.25快放假啦，这学期最后一次吃烤鱼啦
6.26早上看电影，吃KFC早餐，下午考试
晚上去茶餐厅吃饭，吃完饭去公园散步♀️
夜宵烧烤[打call][打call]
临时起意，又去看了电影，人生大事了两遍
去捞捞，半夜的海底捞好多人，坐久了好冷
又去逛公园
吃早餐，好喜欢这家早餐店，下次还去[打call][打call][打call]
疯狂的大学生，疯狂的夏天
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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