孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

#猴痘会成为下一个大流行病毒吗##猴痘病毒发生人际传播#
提前声明:本人与本文都没有明确指责任何人、任何组织进行有计划生物战的意思,仅仅是从战术层面分析RNA、DNA两种不同病毒进行生物战优势与劣势,如果你读出了任何别的意思,那都是你个人的“恶意政治联想”,不应当指责本人有“恶意的政治银鱼”。

RNA病毒作为生物武器其实不是很合适,DNA病毒作为一种武器而言更为好用,当然也有弊端,不过最起码具有了作为“武器”的基础条件,也就是差别化杀伤、选择性杀伤。不能做到差别化、选择性的东西,那不叫“武器”,顶多叫“地球OL重启器”,我们对于这种东西有个特殊称呼叫做“末日武器”。

RNA病毒不具有硬性的、先天的选择性,只能通过别的手段来保证其选择性杀伤原理,比如更好的疫情防控手段、更好的医疗卫生条件、更先进的疫苗制备手段、更孤立的环境等等。

如果是一个疫情防控经验充足的发达国家,有庞大的制药利益集团,医疗卫生事业绑架了全民,同时还孤悬海外,只有两个陆地邻国,尤其是总统还在疫情爆发之前大力修建边境墙,那么脑子一热自信心爆棚选择使用RNA病毒作为生物武器是有可能的。

当然了,事物的发展变化绝对不会以个人意志决定,而是要看客观条件的,自己到底是个什么货色,自己没点B数,这是后话。一战的时候放个毒气还有飘自己头上的呢,这不足为怪。

DNA病毒才具有明显的选择性,因为遗传特性稳定,便于制造有效的疫苗防止反噬,彻底具备了武器的特征。

一件武器,一件可以使用的武器,必然是威力可控、方向可控、后果可控,无法控制的武器,动不动就玉石俱焚的武器,往往是得不到使用的。

RNA病毒武器极其容易变异,在传染性、杀伤力、杀伤机制方面很容易失控,同时难以研制特效药、难以制备有效疫苗、难以控制杀伤范围,无疑并不是一种高效的武器,这是其劣势。

其优势在于隐蔽性十足,发动攻击的一方非常容易隐藏自己的行动,毕竟玉石俱焚了对不对?说不定还会发生杀敌100自损3000的情形,看起来跟自虐似的。随着RNA病毒一次又一次的自然变异,最初的攻击发起者早已被隐藏在了一波又一波变异中,很难再被追踪到。

这是其优势。

DNA病毒武器相对不那么容易发生变异,其传染性、杀伤力、杀伤机制不会太离谱,不大可能完全脱离设计使用者的初衷,特效药与疫苗容易制备,作为武器,如果有不对称优势的情况下使用是非常高效的。

但是劣势也在于此,一方面是缺乏任何隐蔽性,提前的疫苗制备、特效药制备以及使用武器之前的疫苗施打、特效药分发,非常容易让人发现甚至根据你的疫苗推测出你的武器来:修建大量核堡垒那就是要用核武器了、分发大量防毒面具肯定是要用化学武器,这就失去了战术上的突然性。另一方面就是DNA病毒的疫苗相对容易制备,你能弄出来,敌方也能弄出来,这就失去了战略上的不对称。

所以DNA与RNA病毒武器,各有优劣,只能紧密结合战略目标与战术能力来使用了。
所以我们说当今这个世界,生物武器其实还不够成熟,但不妨碍有人使用。

比如像核武器刚开始出现的时候,也非常不成熟,威力有限、投放麻烦,但是好在敌方也缺乏认知没有防护,效果还不错,也就有人用。

核反应亘古以来就有,从宇宙大爆炸起就一直有,认识核反应则属于是规律上的探讨,至于把它做成武器实现核反应的武器化,则完全是一个工程学的概念。

生物武器也是一回事,从有生物开始就一直有,认识到病毒致病机理是规律上的探讨,至于把它武器化,则完全是一个生物工程的概念。

那么一个国家的生物工程能力就是武器化、反武器化的关键所在,工程能力强悍的国家能够迅速将某个客观存在的规律进行武器化,从而实现战略学意义上的“对称”,类似于核威慑与核平衡。

工程能力不行,那就自求多福吧。大家不要小看工程能力,开展一个方向的工程,不但是把理论物理、生物学家的想法变成现实,同时也是在验证和明晰理论学家的想法。比如长期以来互联网上有个经常讨论的问题,“为什么德国、日本没有弄出核武器?”这种问题实际上就是对工程学不了解导致的,当时的德国日本甚至都意识不到核武器的威力,因为没有工程师去试图把核反应武器化,所以当时的德国日本理论科学家根本就无法确定这玩意儿有多大威力:到底会有多少核材料参与反应?开挖提纯这些核材料会消耗多少资源?有没有可能性做出实用的武器?这些武器投放下去到底会有多大的威力?这些一概都不知道。

而军事家和政治家也就完全没办法制定战略,投入多少资源用于核武器开发?会消耗多少有限的资源?划算不划算?使用了核武器会带来多大的好处?这些也都一概不知道。

所以,工程师是战争的核心资源。

好了,生化环材的小伙伴儿们可以欢呼雀跃了。

新冠病毒作为一种RNA病毒的威力不可控,疫苗难以制备、没有特效药,只能依靠强悍的社会管控能力来防范。基于某种非常愚蠢的认知偏差,贸然动用这种病毒作为武器,结果撞上一个社会管控能力极其强悍的国家,就会闹大笑话:杀敌100自损3000。

所以鼓吹“放弃清零”、“共存”才会甚嚣尘上,等于就是想办法说服你自废武功。

这不,你看,某东南小岛自己选择了共存,然后奥密克戎可不跟你客气,当然就大杀四方,现在中文互联网上鼓吹“共存”的是不是就立马熄火了?顺带着熄火的还有所谓的“支持乌克兰”的声音,乌克兰心里也是日了狗了,你们能不能有点敬业精神?

猴痘病毒作为一种DNA病毒,作为生物武器就好控制多了,但是你好控制、对方也好控制,你有庞大先进的生物工程实力,对方也有强悍的生物工程能力,这就难办了。我个人倾向于认为,如果动用DNA病毒作为生物武器的话,战略目标不大可能放在一流强国头上,武器的使用者大概没那么蠢,一流强国哪儿那么容易破防。

其战略目标是生物工程能力欠缺的二流国家。三流国家和失败国家完全没有生物工程能力,但是也根本就刮不出来油水,只能是作为战争耗材而存在了;只有二流国家,一方面生物工程能力有,不够强,三不五时给你来个猴痘、牛痘、马痘、人痘啥的,不一定防得住,另外油水也多,搜刮搜刮吃饱肚子也是有可能的。

我有个朋友,是唯一一个我认识的所有搞生物的人里面,在2020年之前就过得挺滋润的人。他读博的时候,别人装的离心机没有配平好,炸了,崩瞎了他一只眼,领了不少赔偿和保险。

这人长期以来一直在网上对师弟师妹们“劝退”,言必称生化环材填坑专业,“祖宗不修路,子孙读生物;修路不修桥,来把试管摇”,这种。

2020年之后这人没声儿了,朋友圈也不更新,群里也不说话,跟死了似的。为此我专门打电话过去问了一下,说是忙,没时间。虽然他嘴上不说,毕竟打自己的脸挺难看的,但是我觉得他这种行为十分符合“闷声发大财”的特征。
#微博新知博主#

#猴痘会成为下一个大流行病毒吗# 做个完整科普。
先说大流行,这个(pandemic)是世界卫生组织对流行病的等级之一,而不是传统语义上的大流行。

传染病分为六级,1-3级是动物病原感染,人类极少感染。到了4级就是可持续的人传人,5-6级则是世界范围的人传人,且在发源地外呈现社区层面的爆发,这个时候就是大流行了。

至少到目前,猴痘不属于大流行。

那么,猴痘会造成大流行吗?

这得从猴痘以及传染病三要素(传染源、传播途径和易感染群)聊起。

我们先聊一聊猴痘。

猴痘病毒是痘病毒科正痘病毒属的一种病毒,它的名字叫做(monkeypox),相信看到痘,很多人想到的是牛痘,毕竟这是教科书上提到的疫苗起源,被詹纳医生用于应对天花(smallpox),而天花,在人类历史上可谓大名鼎鼎,历史上甚至出现了感染过天花并且活下来的人才能当继承人的故事,而像清朝王室也是多人感染天花,典型的是康熙。

猴痘病毒,顾名思义,是从猴子身上分离出来的,后来被鉴定为一种独立病毒。而事实上,猴痘可不是单单感染猴子,像松鼠、土拨鼠、甚至老鼠等都会感染猴痘病毒。

它在感染人之后,会出现身体长痘的现象,逐步扩散到全身,最后结痂结束,而感染期间,人往往呈现发热、疼痛、淋巴结肿大以及无力等现象。

当然,对于部分人群,猴痘会引发一定的死亡,这也是引发不少人关注的一个点。

那么,猴痘是的传染属性如何呢?

从传染源的角度,猴痘主要是来自于动物以及感染的人。从传播途径方面,猴痘主要是通过接触传播,接触感染的动物,尤其是身体有外伤的情况下,容易被感染。除此以外,猴痘也会通过气溶胶传播。而易感人群角度,基本上各个年龄段都会感染。

接下来,我们从正负两方面来说一说现在猴痘病毒的乐观和悲观的几个点。

先说乐观一点呢?

1,猴痘是DNA病毒,变异难度大

关于新冠,估计大家印象深刻的就是变异,delta,奥密克戎啥的,其中一个重要因素在于新冠是RNA病毒,所以变异容易。

而猴痘是DNA病毒,相对变异难度要大很多。

因此猴痘从出现到现在几十年了,变异株其实并不多,主要进化分支也就俩。

只要变异不大,那么其实还好。比如人类甲类传染病鼠疫年年有,但是都没引发重大疫情。反而流感这种总是变异的,年年来。

最新一例猴痘的测序结果发现,和前几年的猴痘相比,核心区没发生变异,而新冠就不一样多了。 其实按照当今的防疫和科学,对于相对稳定的病毒,还是要容易些。

2,猴痘有一定的应对策略

新冠出现,一下子把我们打蒙了,以至于有人说,你如果去看诊疗方案的变化,会觉得这是囧然不同的疾病。

而猴痘就不一样,我们至少有天花疫苗,尽管这东西已经多年未生产了,但是依然有85%的有效率,所以这是个很有力的武器。

许多国家都有天花疫苗的生产能力,我国就有天坛株,还有世卫标准株。

3,猴痘的传播速度还是要慢很多

奥密克戎的一大问题就是传播太快了,r0高的不得了,猴痘就没那么强,所以这也给我们足够的时间来对抗。

那么悲观的点呢?

1,这一轮猴痘,出现的地方不一样

猴痘最早出现在了中非和西非,大家都知道,那地方经济落后医疗更是十分原始,甚至我们对之前的猴痘流行病学记录是否准确都要打一个问号。

但是,如今猴痘出现在了不少发达国家,医疗发达,公共卫生先进,这种情况下,依然出现了相对快速的传播,这就要对这轮猴痘有个新的感知了。

不仅如此,非洲的人群流动要远低于发达国家的人群流动,所以这反而是个更麻烦的事情,就是猴痘可以更加快速的扩散。

目前各国都在关注,可能接下来还会有更多的国家出现。

2,感染规模也不小

就像上面描述的,在非洲医疗落后的地方,大规模的感染是一共511人,但是这次在发达国家传播这段时间,已经有80例了,而且多点散发,这意味着可能还有不少人也许是潜伏期,再加上他们的自由扩散,有可能造成更大规模的感染。

3,人类失去了盾牌

这个问题是更为让人头大的。

很多人会乐观的说,猴痘和天花是近亲,所以研究也发现,天花疫苗对猴痘有作用,可以达到85%。

但是,这里有个关键问题:天花疫苗有用,可是你没有啊。

a,40多年过去了,大多数人没注射过天花疫苗

1977年10月26日,世界卫生组织宣布在全世界范围内消灭了天花病毒。当时人类全体欢呼,。

可是面对猴痘,就问题来了,这40年间,人类新增了几十亿人口,由于人类消灭了天花,所以我们无需注射天花疫苗了,那就意味着,我们有不少人其实没注射天花疫苗。比如,我国是1981年停止接种天花疫苗的,这40年也新增了不少人口。

所以,不少人面对猴痘的冲击,其实防卫能力是很差的。

b,想打疫苗,也没有啊

可能有人说,既然如此,重新接种天花疫苗不就OK了?

嗯,理论上是这样子,可是,疫苗不是睁眼闭眼就出现的。重新生产疫苗需要很长的周期,最后能够满足全人类需求的,那是要用很长时间等待的。

4,这次猴痘,有变化没?

目前已经测了一例,没变化,但是其他例呢?

当病毒在人体快速传播的时候,容易出现快速进化,也就是大家说的养蛊问题。

总体上,面对猴痘,我们普通人可能做得就是避免接触啮齿类动物,尤其是喜欢养宠物的人,要留意。

当然,国家层面,把猴痘挡在国门外,那就更安全了。

#猴痘# #微博新知博主#


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