我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

马镫的外方还有一个小铁球,里头有一个三角形的东西,用脚的压力让这个三角形的东西转动,固定在马鞍皮带上的小球也就跟着转动,然后他们就可以非常快速地把缰绳放松或勒紧;用右脚可以使马向左转,用左脚可以使马向右转. 这个窍门甚至连鞑靼人也不懂得,因为他们虽然善于用腿来驾驭马,但不会运用马镫上的滑车松开和勒紧缰绳来驾驭马.

#排病反应# 一般当#五行针灸#治疗中主导一行判断对了,患者会逐渐出现【排病反应】,其形式很多样。(我会在下一条微博摘录《五行针灸指南》之“病愈规律”一篇给各位参考)

我目前看到最多的明显排病反应,就是发烧和感冒症状。(之前有记录过一个水行人因左大腿外侧痛来诊,治疗十次左右,开始排病:发高烧1天,因用了西药又发了低烧一周,最后劝她休息才缓过劲来,咳嗽咳痰结束后,腿疼霍然而愈)

这次记录下我自己的两次排病反应:2022年到目前为止有三次感冒发烧症状,按照普通人,我觉得半年3次感冒还是很少见的,所以里面应该有大部分是排病反应(感受外界寒邪是诱因)在参与。三次感冒都是喝的中药缓解,因为实在太难受,没有办法给自己针灸[衰]不过我一般只给自己和很亲的亲人开中药,我是针灸专业,不是中医专业,没有研究方剂到很贯通的程度[衰]

第一次在2月中旬(当时排卵期又遇到发烧体温很高,居然排了两个卵子,两个都受孕了[晕],不过最后自然筛选了一个继续发育到现在)。这次距离上一次感冒(应该是2021年夏季或秋季初)过去很久,以至于我对上一次的记忆相当模糊了。

2月恰逢元宵节,本市疫情有扩散趋势,我还特意去测了核算,是阴性[并不简单]好悬。发热2天左右,咳嗽咳痰4-5天左右,当时应该给自己开的【止嗽散】之类,总共一周痊愈。

重点记录下最近两次的排病反应,都是喝【葛根汤】缓解:

今年第二次感冒是6月端午节期间,一开始是新的寒气在身体伏邪,端午五五阳数,刚好是阳气最鼎盛时发病。整个头和脊柱都像被人固定住了,昏沉地不行,而且全身肌肉也像给束缚住,有一种病发不出来的感觉。此时还没有正式开始发烧(意思是体温计可能还测不出高),当症状严重时我开始迷糊,我有一种强烈的感觉,脑袋中飘出一句话“项背强几几(jinjin)”,立马意识到这不就是《伤寒论》葛根汤的症状吗?发在太阳膀胱经传变到阳明胃经,只是没有胃寒下利拉肚子的症状。

两付葛根汤浓煎下肚,我开始发汗,一边发烧(可以测量到体温高),等到汗发出来一小时过去,我头项强痛的症状豁然而愈,头脑开始清醒,当晚再服第二煎,才开始连着拉了三次肚子,第二天居然基本没有其他症状!!

重点是喝下药之后,经络的感觉。头项强痛是非常概括的描述,敏感的人体内的能量变化会非常丰富,是药力协助身体在排毒。我16岁时因为小车祸第一腰椎骨折,遗留了好几年的腰痛,而且之后好几年,我都感觉后腰髂骨周围怕冷,稍微一冷就觉得疼,冬天一定要穿盖过屁股的衣服才会觉得暖。

我有舌中竖纹和横纹(两种同时存在[允悲]),并且随着胃肠状态,时不时有地图舌出现。葛根汤喝下后,还没有拉肚子之前,我感觉到一种刺痛[吐],顺着大肠在游走,从右侧向上(升结肠),横着经过整个后背中段(横结肠),沿着左侧向下(降结肠),最后呼之欲出![黑线]那滋味可不好受,这种腰痛如果很剧烈的话,还容易误诊为腰部疾病,其实谁知道是肠道在排寒!!

药力协助了经络的排毒,我感到整个后背的不适逐渐集中到脊柱的中段(脾胃俞或者第一腰椎的附近)和髂骨附近,脊柱中段的寒气被从里面拔出来,类似从整卷磁带里抽出一根带子慢慢在往外扯,虽然身体很难受,但是心里却很欣喜!当排病结束,髂骨附近的寒邪还没有正式往外排,我心里默默觉得“啊,还会有一次,不知下次会是什么时候了”。

谁知道,下一次排病反应来得这么快(甲流开始在南方传播,它应该是一个巨大诱因了)。前天开始流鼻涕打喷嚏,症状不是很明显不知道该吃什么药。昨天7月4日正式开始发热,晚上8点喝下第一付葛根汤,就感觉好很多,不过这次排病没有上次那么剧烈了。第二付开始喝,还遗留了咳嗽咳痰。

除了一点熟悉的脊柱中段的“拉磁带”的感觉,髂骨附近的排病好像并没有启动的意思,略失落。不过全身上下,有寒气储存的地方,都开始排一点点出来,主要是小腿下段感觉到发热很舒服,乳房有结节的附近,子宫附件和阑尾的附近,还有心脏投影的位置(这里的感觉很清晰),有轻微刺痛感。

这次还伴随着一种心理上的排毒,当我身体难过的时候,唤醒了过去那个“不满足的土”:觉得父母离异无形抛弃了我,对我几乎不再关心,身体不舒服也不知道向谁求助,过去十年间常常因为这个无数次哭泣,独自咀嚼一个个孤独破碎的夜晚。。。刚结婚3个月不到,老公这周几乎每天晚上都在应酬,感冒了也不理把我自己一个人留在家里,还没有饭吃。。。每当发生情感上难以接受的事情,会唤醒我的口腔里,特别是舌头上一种金属在上下撬动的感觉(可能源于我十岁时牙齿矫正的不好回忆),吐不出也咽不下逃不走,只能忍受的不爽。肉体的难受,加上情感的打击,再加上口腔里的难受,三重压力几乎觉得世界要毁灭了!我开始产生不好的念头,想要报复他们,这些制造了我这么多“痛苦”的人,最亲密的人却置我于不顾。一开始我想到独自出去住,消失几天,自己一个人不用在乎别人关不关心自己。能惩罚他们更多的方法,就是伤害我自己,最后让他们失去珍惜我的机会。如此这般,各种阴暗的想法在头脑中轮番站台。

然而,等我症状都消失,我开始清醒过来,我心里的阴霾差不多全部消失了。以前我在选电影看的列表里,一出现恐怖片的海报,我就会立马跳过,心里默念“我什么没有看到”,刻意很快回避那些我觉得阴暗肮脏的东西,当我今天打开同样的列表,我对恐怖片海报的不适感减少了很多。“别人不珍视我,不是我自暴自弃的理由,我反而应该对自己更好”尽管这样的信念还很不牢固,在人体的“神”终于昌明的当下,我知道什么才是正确的思维方式。

而当一个人生病时,他的思想通常是偏激的。。。除非他真的病愈了,否则他几乎没有机会发出这样的自我反省。生病,就是来教我们一堂课,不要只盯着眼前的症状,学不会考不过,【病】就没有真正好。


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