希望坤在新的一年里，越来越好，不必再有烦心事，创作的歌越来越被大家认可，从19到24，从偶练，到如今的跑男，你身上的勇气，坚持与艰辛，我们都历历在目，我们不惹事，但也希望你能过的舒心些，不被人嘲笑，2022.08.02蔡小葵，生日快乐！（这图不是我的，是我从另一个ikun那里保存的）#蔡徐坤0802生日快乐[超话]#
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#电影守岛人#是一部比较古典的电影。它的精神内涵不只是歌颂为国守边疆的时代楷模，也展现了中国人的民族精神，甚至是人类的精神世界，很具有普世价值。从这个角度来讲，这几年的提名电影都不如守岛人。
守岛人不只是为祖国守一座岛，更是守住自己的岛。32年的时间王继才克服了财富诱惑、精神孤独，甚至家庭爱人子女的爱，坚持着自己的责任。守住自己，是最困难的。刘烨几十年如一日清澈诚恳的眼神，让人相信，他坚守住了自己，也只有这样的演员才会相信认同王继才的想法和选择。
王继才一开始上岛可能出于想向父亲证明自己，到后来没下岛是因为找到了守岛的意义和自己生命的价值。但是刚开始没下岛其实是因为王长杰的信任，所谓士为知己者死。风萧萧兮易水寒 壮士一去兮不复返，报君黄金台上意，提携玉龙为君死。这种古典的思想传承在中国人的基因里，当然现在很少有人能做到。
然而王长杰因此愧疚了一辈子。王长杰和王继才的父亲一样，身上有更远那个时代的影子，包括埋葬在岛上的连长，那是个火红的热血的更无私的年代。这份理想主义延续到后一代，在这个物欲横流的年代有人孤独地艰难地坚守着。我在他们身上能看到一点父亲的影子。
影片中展现的独孤是可怕的，王继才孤独地跟几只狗说话打牌，希望被他救的人在岛上陪他一天，但是这也很难。外面的人一刻也停不下来。即使是父亲葬在岛上的小豆子。只有忠诚的狗狗一代又一代陪伴着他。如果说清苦是可以克服的，孤独却是很难克服的。想起有段时间一个人独孤生活了半个月，天天看影视剧到睡着。孤独确实能逼疯一个人。
幸好有爱。如果说王继才是为了信任责任守岛，王仕花是为爱守岛。她心中也极其不愿意，她渴望正常的幸福的家庭生活，但是她也是个热爱诗歌的浪漫女子，她为丈夫的选择痛苦又理解敬佩丈夫的选择，这样的王继才对她具有巨大的吸引力，她放不下。最后她想通了：你守岛，我守你。放下了一切守着他，一守就是几十年。直到她因病下岛，王继才终于撑到了最后一刻。
小小的开山岛就像个当代的世外桃源。不论外界怎么变化，王继才和王仕花始终没变。
“我和开山岛有缘”
“我和开山岛缘分未断”
“下辈子，我报答你”
“下辈子 我还娶仕花，肯定不让她受苦”
“老天爷，求求你”
这句话很有意思，当中国人遇到难解的问题的时候，会祈求老天，会缘分因果这些传统思想里开解自己，这也是民族基因里的东西。
父子情是很多影片里讲述的东西。中国人的父子情是潜移默化的，守岛人里的父亲影响了王继才的责任感和对祖国的守护，王继才又影响了儿子对军舰海洋和祖国的热爱。
我很感动于影片对父女情的刻画。父亲的爱总是沉默的。小宝说自己是花仙子，王继才喜欢
串一串又一串贝壳海螺项链，小宝来了戴到小宝头上。
少女小宝来到岛上，浓眉大眼皮肤黝黑，眼珠子黑亮充满灵气，看着许久未见的父亲笑得开心，满眼孺慕，又矜持地没有去拥抱，眼睛眨也不眨地看着父亲洗脸，母亲给父亲递她买的护肤霜——上一刻母亲还在心疼她浪费。
小宝恋恋不舍地离开了开山岛。她早熟而懂事。担起了姐姐的责任，主动放弃读书，培养弟弟成了博士。
王继才看着在市场里辛苦赚钱的女儿心疼得直哭，想跟女儿亲近，却遭女儿一顿怨怼。他无言以对。
小宝还是亲自送父亲回岛。她坐在公交车最后一排的角落，看着隔着几排累得撞玻璃打瞌睡的父亲，哭得心疼又愧疚。
最后她与父亲和解了，对船上的父亲喊：爸，小宝错了，回去跟妈说，我和弟弟要做暴风雨中的海燕，勇敢的海燕。
女儿取出了父亲串给她的贝壳海螺项链，笑得灿烂。父亲欣慰又感动。
“你懂小宝的心。”多年后母亲担心小宝婚事，与王继才起了小小争执之后又这么说。
让我分外想念父亲。
女儿与父亲之间的相互理解，某些方面可能比跟母亲的要深一些。
多年后小宝家庭幸福儿女双全，看着父母表演节目，母亲腿脚已经不好了，跳着跳着就打趔趄，父亲及时搀扶打掩护，小宝看着看着泪流满面。
中国父母对儿女的爱，总是自己吃苦把最好的留给儿女，王继才他们自己吃泡面也要省钱给儿女准备以后成家用的钱。自己老了病了，也不希望给儿女带来麻烦。不说对不对，这样无私的奉献的不求回报的爱是珍贵的感人的。
船老大是普通人，是跟岛主接触最多的人，出海遇到困难找岛主。他们有自己的生活，但是也为王继才感动，尽力默默帮助着这个老实善良的岛主。这是普通人的善和报恩。
小小的开山岛在风雨中在时间的流逝中岿然不动，那是一个时光之外的世界，因为一个人成了一个精神图腾。
影片诚意满满，6年间制片团队14次上开山岛，体验守岛生活，刘烨从19年跟随剧组采风到21年补拍完成，所有人都在真诚努力地致敬这对夫妇。
影片里的演员都成了那个人物，没有表演痕迹。孙维民宋春丽果然不同凡响，戏份少但一句话就能展现人物性格。小宝演员没提最佳新人真是不可思议。宫哲金鸡百花没有提名真是不可思议。刘烨金鸡百花陪跑真是不可思议。
#电影守岛人#是一部比较古典的电影。它的精神内涵不只是歌颂为国守边疆的时代楷模，也展现了中国人的民族精神，甚至是人类的精神世界，很具有普世价值。从这个角度来讲，这几年的提名电影都不如守岛人。
守岛人不只是为祖国守一座岛，更是守住自己的岛。32年的时间王继才克服了财富诱惑、精神孤独，甚至家庭爱人子女的爱，坚持着自己的责任。守住自己，是最困难的。刘烨几十年如一日清澈诚恳的眼神，让人相信，他坚守住了自己，也只有这样的演员才会相信认同王继才的想法和选择。
王继才一开始上岛可能出于想向父亲证明自己，到后来没下岛是因为找到了守岛的意义和自己生命的价值。但是刚开始没下岛其实是因为王长杰的信任，所谓士为知己者死。风萧萧兮易水寒 壮士一去兮不复返，报君黄金台上意，提携玉龙为君死。这种古典的思想传承在中国人的基因里，当然现在很少有人能做到。
然而王长杰因此愧疚了一辈子。王长杰和王继才的父亲一样，身上有更远那个时代的影子，包括埋葬在岛上的连长，那是个火红的热血的更无私的年代。这份理想主义延续到后一代，在这个物欲横流的年代有人孤独地艰难地坚守着。我在他们身上能看到一点父亲的影子。
影片中展现的独孤是可怕的，王继才孤独地跟几只狗说话打牌，希望被他救的人在岛上陪他一天，但是这也很难。外面的人一刻也停不下来。即使是父亲葬在岛上的小豆子。只有忠诚的狗狗一代又一代陪伴着他。如果说清苦是可以克服的，孤独却是很难克服的。想起有段时间一个人独孤生活了半个月，天天看影视剧到睡着。孤独确实能逼疯一个人。
幸好有爱。如果说王继才是为了信任责任守岛，王仕花是为爱守岛。她心中也极其不愿意，她渴望正常的幸福的家庭生活，但是她也是个热爱诗歌的浪漫女子，她为丈夫的选择痛苦又理解敬佩丈夫的选择，这样的王继才对她具有巨大的吸引力，她放不下。最后她想通了：你守岛，我守你。放下了一切守着他，一守就是几十年。直到她因病下岛，王继才终于撑到了最后一刻。
小小的开山岛就像个当代的世外桃源。不论外界怎么变化，王继才和王仕花始终没变。
“我和开山岛有缘”
“我和开山岛缘分未断”
“下辈子，我报答你”
“下辈子 我还娶仕花，肯定不让她受苦”
“老天爷，求求你”
这句话很有意思，当中国人遇到难解的问题的时候，会祈求老天，会缘分因果这些传统思想里开解自己，这也是民族基因里的东西。
父子情是很多影片里讲述的东西。中国人的父子情是潜移默化的，守岛人里的父亲影响了王继才的责任感和对祖国的守护，王继才又影响了儿子对军舰海洋和祖国的热爱。
我很感动于影片对父女情的刻画。父亲的爱总是沉默的。小宝说自己是花仙子，王继才喜欢
串一串又一串贝壳海螺项链，小宝来了戴到小宝头上。
少女小宝来到岛上，浓眉大眼皮肤黝黑，眼珠子黑亮充满灵气，看着许久未见的父亲笑得开心，满眼孺慕，又矜持地没有去拥抱，眼睛眨也不眨地看着父亲洗脸，母亲给父亲递她买的护肤霜——上一刻母亲还在心疼她浪费。
小宝恋恋不舍地离开了开山岛。她早熟而懂事。担起了姐姐的责任，主动放弃读书，培养弟弟成了博士。
王继才看着在市场里辛苦赚钱的女儿心疼得直哭，想跟女儿亲近，却遭女儿一顿怨怼。他无言以对。
小宝还是亲自送父亲回岛。她坐在公交车最后一排的角落，看着隔着几排累得撞玻璃打瞌睡的父亲，哭得心疼又愧疚。
最后她与父亲和解了，对船上的父亲喊：爸，小宝错了，回去跟妈说，我和弟弟要做暴风雨中的海燕，勇敢的海燕。
女儿取出了父亲串给她的贝壳海螺项链，笑得灿烂。父亲欣慰又感动。
“你懂小宝的心。”多年后母亲担心小宝婚事，与王继才起了小小争执之后又这么说。
让我分外想念父亲。
女儿与父亲之间的相互理解，某些方面可能比跟母亲的要深一些。
多年后小宝家庭幸福儿女双全，看着父母表演节目，母亲腿脚已经不好了，跳着跳着就打趔趄，父亲及时搀扶打掩护，小宝看着看着泪流满面。
中国父母对儿女的爱，总是自己吃苦把最好的留给儿女，王继才他们自己吃泡面也要省钱给儿女准备以后成家用的钱。自己老了病了，也不希望给儿女带来麻烦。不说对不对，这样无私的奉献的不求回报的爱是珍贵的感人的。
船老大是普通人，是跟岛主接触最多的人，出海遇到困难找岛主。他们有自己的生活，但是也为王继才感动，尽力默默帮助着这个老实善良的岛主。这是普通人的善和报恩。
小小的开山岛在风雨中在时间的流逝中岿然不动，那是一个时光之外的世界，因为一个人成了一个精神图腾。
影片诚意满满，6年间制片团队14次上开山岛，体验守岛生活，刘烨从19年跟随剧组采风到21年补拍完成，所有人都在真诚努力地致敬这对夫妇。
影片里的演员都成了那个人物，没有表演痕迹。孙维民宋春丽果然不同凡响，戏份少但一句话就能展现人物性格。小宝演员没提最佳新人真是不可思议。宫哲金鸡百花没有提名真是不可思议。刘烨金鸡百花陪跑真是不可思议。
网友投稿：她儿子，产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
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