#中国外贸的底层逻辑# 最新一期封面故事，我们写的是中国外贸的韧性与挑战。贸易行业经常稍有风吹草动就会被唱衰。疫情、长期的国际竞争、大国博弈都是外贸发展的不稳定因素。中国外贸企业要想生存和发展都要像升级打怪一样，突破一道道的难关。但是，外贸也具有惊人的韧性。
原本每年3月份和4月份是外贸行业的旺季。今年整个3月份，上海意为金属制品有限公司的总经理冯祖旭带领团队全力以赴开拓新客户。“当时上海已经陆陆续续开始封控，我们整个公司曾经被封在办公室里一个星期。大家吃和睡都在办公室里，同时参加跨境电商采购节的‘百团大战’。我们的业绩非常好，当时对今年是很有信心的。”冯祖旭说。
3月28日开始，上海全面封控，冯祖旭的团队跟所有市民一样，只能居家办公。冯祖旭是一个很精细的人，虽然防控办公室通知封控到4月5日，为了稳妥，他把居家预期打了富余。“最开始说封控5天，我把计划做到了15天。我想4月15日疫情封控应该可以结束了吧。”冯祖旭说。
没想到上海疫情持续了两个月左右，这对中国外贸和全球供应链影响都很大。上海连续12年蝉联全球集装箱吞吐量第一。它还是中国最重要的工业城市之一，汽车、机械设备、半导体集成电路、制药、纺织等产业全国领先。这波疫情影响很快随着供应链波及开来，从上海传导到长三角又到珠三角。
冯祖旭和同事们被封在家里，工厂在江苏。外贸行业里，客户从前都是实地考察工厂的，冯祖旭所做的还是精密制造，对技术和品质要求非常高，居家办公会带来很大的困难。工作本身已经让人很为难了，家里还乱了套。冯祖旭和员工们每天都要面对早上四五点钟起来抢菜、排队做核酸、监督孩子上网课、配合学校完成作业、辅导作业等等生活上的琐事。心里预期的4月15日封控结束并没有发生，也没有恢复正常的迹象，冯祖旭和员工情绪也发生了变化。冯祖旭说：“封控不知道何时结束，团队成员就开始担心公司会不会有问题，工作和收入还能不能稳定。我也非常焦虑，有时候开会就情绪不好。”
客观环境难以改变，企业想活下去，谁先镇定下来，谁可能就有生机。冯祖旭虽然封控在家，也目睹了同行的倒掉。他说：“有一些来询盘的客人，就是因为他们从前合作的工厂倒掉了，必须再寻找新工厂。疫情是挑战，也是机会，需求还在，哪家扛不住了，它的市场就留给了活下来的公司。”冯祖旭意识到，大家遇到的困难是一样的，同行会倒掉可能是因为先乱了阵脚。“居家办公的状态很危险，公司怎么安排、怎么运营，员工怎么能情绪稳定地投入工作？如果没有把握住，客户就流失掉了，公司也经营不下去。”冯祖旭说。
冯祖旭意识到军心稳定的重要性，他调整自己的情绪，还给员工写信，告诉大家无论封控两个月还是三个月，公司经营都没问题，收入也没问题。“我把节奏也放慢了，从前每天从早上10点到晚上7点安排得非常紧，后来我们复盘改成了一周两次。调整之后，我和员工的情绪都舒缓了，压力也释放了。”冯祖旭说。
全公司进入到有条不紊地执行战术的阶段。冯祖旭把工作简化成两部分，一部分是老客户的维护，一部分是新客户的开发。已经下的订单，他们每天都跟进生产的进度，让工厂拍照片，一个礼拜反馈给客户两次到三次。生产和发货中可能会遇到的各种影响，他们也及时跟客户沟通，让客户心理上有所准备。
对于新的客户，技术团队都要参与进来，用他们的专业性和服务去打动来询盘的新客户。如此一来，公司客户不但没有流失，还新接到了一个大客户，那是亚马逊投资了10亿美元的一家美国创业公司。
6月份上海逐步恢复正常生产生活，但对外贸企业来讲，还不到松口气的时候。这个行业的路不好走，除了疫情这样的突发事件，劳动密集型产业转移、大国博弈设置的或明或暗的贸易壁垒，听起来都是企业或者个人难以左右的大势。
像冯祖旭这样理性的从业者，在封控最严峻的时刻也在找能够“活下去”的空间，这不是一个悲壮的姿态，而是商业策略。冯祖旭公司去年的营收是6000万元左右，今年他想往1个亿的目标努力一下。封控和疫情让一部分竞争对手倒下了，新的竞争对手可能还没进来，有一个“真空期”。
用长远的眼光看，封控和后续影响是暂时的，疫情也总有结束的一天。短期因素造成的困窘不能拿来给外贸行业下决定性的结论。但同时，即便没有疫情，2008年以后的中国外贸，也在长期面对如何改革的问题。市场环境变了，就像自然界的更迭，进化的企业才可能在未来的生态里存活下来。
冯祖旭能在今年4、5月份上海因为疫情连吃菜都要抢单的情况下，一个订单和客户都没有流失，不仅仅因为他很早就调整了情绪和节奏，沉着应对，也因为他所从事的这个行业，很难找到一个东欧、东南亚或者其他地区的供应商替代。
冯祖旭的公司做的是高品质的金属制品，这些产品不是标品，而是要根据客户的行业和需求定制。除了技术团队，因为每个项目都不一样，需要的材料和工艺也不一样，这个行业必须依托齐全的工业门类，冯祖旭说：“我这个行业是不能独立存在的。从原材料到本身的加工再到后期的处理是一个链条，中国在这一块非常完善，珠三角、长三角什么人、什么厂都有，其他国家这个条件可能是欠缺的。”这个行业也需要精湛的施工能力和良好的沟通、配合。冯祖旭说：“中国制造能力上世纪90年代就很活跃了，工厂的管理水平和质量观念很强。客户、技术团队、工厂之间一旦磨合好了，不会轻易更换，我们之间的商务关系、合作关系都比较稳固。”
冯祖旭进入外贸行业十几年，这一代的企业家已经往价值链高处攀登，利润足以抵抗疫情等不确定因素带来的风险。这也是中国外贸现在整体上的发展方向。
节选自《谁能活下去：重新认识中国外贸》 作者 | 杨璐 https://t.cn/A6aHSHov
原本每年3月份和4月份是外贸行业的旺季。今年整个3月份，上海意为金属制品有限公司的总经理冯祖旭带领团队全力以赴开拓新客户。“当时上海已经陆陆续续开始封控，我们整个公司曾经被封在办公室里一个星期。大家吃和睡都在办公室里，同时参加跨境电商采购节的‘百团大战’。我们的业绩非常好，当时对今年是很有信心的。”冯祖旭说。
3月28日开始，上海全面封控，冯祖旭的团队跟所有市民一样，只能居家办公。冯祖旭是一个很精细的人，虽然防控办公室通知封控到4月5日，为了稳妥，他把居家预期打了富余。“最开始说封控5天，我把计划做到了15天。我想4月15日疫情封控应该可以结束了吧。”冯祖旭说。
没想到上海疫情持续了两个月左右，这对中国外贸和全球供应链影响都很大。上海连续12年蝉联全球集装箱吞吐量第一。它还是中国最重要的工业城市之一，汽车、机械设备、半导体集成电路、制药、纺织等产业全国领先。这波疫情影响很快随着供应链波及开来，从上海传导到长三角又到珠三角。
冯祖旭和同事们被封在家里，工厂在江苏。外贸行业里，客户从前都是实地考察工厂的，冯祖旭所做的还是精密制造，对技术和品质要求非常高，居家办公会带来很大的困难。工作本身已经让人很为难了，家里还乱了套。冯祖旭和员工们每天都要面对早上四五点钟起来抢菜、排队做核酸、监督孩子上网课、配合学校完成作业、辅导作业等等生活上的琐事。心里预期的4月15日封控结束并没有发生，也没有恢复正常的迹象，冯祖旭和员工情绪也发生了变化。冯祖旭说：“封控不知道何时结束，团队成员就开始担心公司会不会有问题，工作和收入还能不能稳定。我也非常焦虑，有时候开会就情绪不好。”
客观环境难以改变，企业想活下去，谁先镇定下来，谁可能就有生机。冯祖旭虽然封控在家，也目睹了同行的倒掉。他说：“有一些来询盘的客人，就是因为他们从前合作的工厂倒掉了，必须再寻找新工厂。疫情是挑战，也是机会，需求还在，哪家扛不住了，它的市场就留给了活下来的公司。”冯祖旭意识到，大家遇到的困难是一样的，同行会倒掉可能是因为先乱了阵脚。“居家办公的状态很危险，公司怎么安排、怎么运营，员工怎么能情绪稳定地投入工作？如果没有把握住，客户就流失掉了，公司也经营不下去。”冯祖旭说。
冯祖旭意识到军心稳定的重要性，他调整自己的情绪，还给员工写信，告诉大家无论封控两个月还是三个月，公司经营都没问题，收入也没问题。“我把节奏也放慢了，从前每天从早上10点到晚上7点安排得非常紧，后来我们复盘改成了一周两次。调整之后，我和员工的情绪都舒缓了，压力也释放了。”冯祖旭说。
全公司进入到有条不紊地执行战术的阶段。冯祖旭把工作简化成两部分，一部分是老客户的维护，一部分是新客户的开发。已经下的订单，他们每天都跟进生产的进度，让工厂拍照片，一个礼拜反馈给客户两次到三次。生产和发货中可能会遇到的各种影响，他们也及时跟客户沟通，让客户心理上有所准备。
对于新的客户，技术团队都要参与进来，用他们的专业性和服务去打动来询盘的新客户。如此一来，公司客户不但没有流失，还新接到了一个大客户，那是亚马逊投资了10亿美元的一家美国创业公司。
6月份上海逐步恢复正常生产生活，但对外贸企业来讲，还不到松口气的时候。这个行业的路不好走，除了疫情这样的突发事件，劳动密集型产业转移、大国博弈设置的或明或暗的贸易壁垒，听起来都是企业或者个人难以左右的大势。
像冯祖旭这样理性的从业者，在封控最严峻的时刻也在找能够“活下去”的空间，这不是一个悲壮的姿态，而是商业策略。冯祖旭公司去年的营收是6000万元左右，今年他想往1个亿的目标努力一下。封控和疫情让一部分竞争对手倒下了，新的竞争对手可能还没进来，有一个“真空期”。
用长远的眼光看，封控和后续影响是暂时的，疫情也总有结束的一天。短期因素造成的困窘不能拿来给外贸行业下决定性的结论。但同时，即便没有疫情，2008年以后的中国外贸，也在长期面对如何改革的问题。市场环境变了，就像自然界的更迭，进化的企业才可能在未来的生态里存活下来。
冯祖旭能在今年4、5月份上海因为疫情连吃菜都要抢单的情况下，一个订单和客户都没有流失，不仅仅因为他很早就调整了情绪和节奏，沉着应对，也因为他所从事的这个行业，很难找到一个东欧、东南亚或者其他地区的供应商替代。
冯祖旭的公司做的是高品质的金属制品，这些产品不是标品，而是要根据客户的行业和需求定制。除了技术团队，因为每个项目都不一样，需要的材料和工艺也不一样，这个行业必须依托齐全的工业门类，冯祖旭说：“我这个行业是不能独立存在的。从原材料到本身的加工再到后期的处理是一个链条，中国在这一块非常完善，珠三角、长三角什么人、什么厂都有，其他国家这个条件可能是欠缺的。”这个行业也需要精湛的施工能力和良好的沟通、配合。冯祖旭说：“中国制造能力上世纪90年代就很活跃了，工厂的管理水平和质量观念很强。客户、技术团队、工厂之间一旦磨合好了，不会轻易更换，我们之间的商务关系、合作关系都比较稳固。”
冯祖旭进入外贸行业十几年，这一代的企业家已经往价值链高处攀登，利润足以抵抗疫情等不确定因素带来的风险。这也是中国外贸现在整体上的发展方向。
节选自《谁能活下去：重新认识中国外贸》 作者 | 杨璐 https://t.cn/A6aHSHov
入境北京隔离Day5
距离正式解除隔离还剩下9⃣️天
终于进入个位数倒计时阶段[可憐]
窗外天空湛蓝，阳光灿烂
在屋里能强烈的感受到夏天的味道
三餐营养均衡依旧
昨天上午有医务人员上门核酸检测，当日下午健康宝就有了关联信息
今明两天继续自测抗原主动上报
白天上网课吸取营养
晚上骑车比赛释放多余的精力
这样的日子再坚持9⃣️天应该不成问题[微笑] https://t.cn/A6f7e2Yh
距离正式解除隔离还剩下9⃣️天
终于进入个位数倒计时阶段[可憐]
窗外天空湛蓝，阳光灿烂
在屋里能强烈的感受到夏天的味道
三餐营养均衡依旧
昨天上午有医务人员上门核酸检测，当日下午健康宝就有了关联信息
今明两天继续自测抗原主动上报
白天上网课吸取营养
晚上骑车比赛释放多余的精力
这样的日子再坚持9⃣️天应该不成问题[微笑] https://t.cn/A6f7e2Yh
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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