【#大腿骨头莫名消失# ,连积水潭、协和医院也找不到病因?】
——「我愿把自己当人体研究,求医生治疗!」
2月7日,微博用户“亭敬白我”发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”,自2014年右大腿出现骨头变少症状后,仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。
她希望能有医生告诉她,自己究竟得了什么病,该如何治疗。
以下是她的自述:
第一次发现骨头有异样是在2014年,当时我14岁。
一次意外摔伤后,刚开始以为是普通的骨折,做了手术把骨头接住,装了钢板,住院一个月就回家了。一两个月后去复查,发现骨头从接口处少了点,医生不知道怎么回事,让我回家先养病。
(见图1-2014年骨折后的诊断证明)
回家后,我的症状并没有减轻,右大腿骨头变得越来越少。
2015年,我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术,从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久,因为钢板太短导致螺丝钉松动,又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现,即使我做了植骨手术,骨头依旧会被吸收,它也不是瞬间就消失多少,而是会一点点的化掉、进而消失。
(见图2)
(见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单)
2017年,病情仍未好转,听说北京积水潭医院骨科做得好,我就又去积水潭医院做了检查,创伤骨科主任医师告诉我,他们也查不出病因,只能继续做植骨手术。
术前,医生也明确告知,做了植骨手术后骨头可能还会被吸收,让我做好心理准备。
还有另一种方案,就是截肢。但我不太能接受,我当时只有18岁,觉得截肢太可惜了,因为我的大腿还有知觉,还能活动,除了抬不起来整条腿外,用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院,我抱着希望做了最后一次植骨手术,把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上,一共23公分。手术当天,两个科室的主任只做了我一台手术,持续了13个小时。
(见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书)
手术后,我也一直有复查,但每次复查,发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时,我记得当时骨头虽然也有吸收的情况,但剩余骨头挺多,直到2022年2月4号再复查时,我的大腿骨头已经全部被吸收了,一直到大腿根部的骨头全都没有了,钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失,也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了,只能发微博求助。
2014年至今,我累计做了4次接骨或植骨手术,每次手术后都有半年的卧床时间,后来渐渐用了轮椅,开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月,我会去医院复查一次,保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病,各项花费累计有四五十万,但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好,除了给我看病外,爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术,弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康,没有遗传性疾病,我自己除了缺钙外,各项检查指标和左小腿也都正常,但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年,我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院,北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了,他们都没见过这种病,也不知道该怎么治。
(见图5-2022年2月4日的片子)
这几天,我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助,我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因,有人说是“大块骨溶解综合征”,也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”,还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构,我非常感谢他们。
我今年22岁,如果您知道病因或有治疗方法,我本人也非常愿意作为人体研究来治疗,我还不想放弃希望。
——「我愿把自己当人体研究,求医生治疗!」
2月7日,微博用户“亭敬白我”发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”,自2014年右大腿出现骨头变少症状后,仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。
她希望能有医生告诉她,自己究竟得了什么病,该如何治疗。
以下是她的自述:
第一次发现骨头有异样是在2014年,当时我14岁。
一次意外摔伤后,刚开始以为是普通的骨折,做了手术把骨头接住,装了钢板,住院一个月就回家了。一两个月后去复查,发现骨头从接口处少了点,医生不知道怎么回事,让我回家先养病。
(见图1-2014年骨折后的诊断证明)
回家后,我的症状并没有减轻,右大腿骨头变得越来越少。
2015年,我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术,从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久,因为钢板太短导致螺丝钉松动,又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现,即使我做了植骨手术,骨头依旧会被吸收,它也不是瞬间就消失多少,而是会一点点的化掉、进而消失。
(见图2)
(见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单)
2017年,病情仍未好转,听说北京积水潭医院骨科做得好,我就又去积水潭医院做了检查,创伤骨科主任医师告诉我,他们也查不出病因,只能继续做植骨手术。
术前,医生也明确告知,做了植骨手术后骨头可能还会被吸收,让我做好心理准备。
还有另一种方案,就是截肢。但我不太能接受,我当时只有18岁,觉得截肢太可惜了,因为我的大腿还有知觉,还能活动,除了抬不起来整条腿外,用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院,我抱着希望做了最后一次植骨手术,把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上,一共23公分。手术当天,两个科室的主任只做了我一台手术,持续了13个小时。
(见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书)
手术后,我也一直有复查,但每次复查,发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时,我记得当时骨头虽然也有吸收的情况,但剩余骨头挺多,直到2022年2月4号再复查时,我的大腿骨头已经全部被吸收了,一直到大腿根部的骨头全都没有了,钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失,也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了,只能发微博求助。
2014年至今,我累计做了4次接骨或植骨手术,每次手术后都有半年的卧床时间,后来渐渐用了轮椅,开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月,我会去医院复查一次,保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病,各项花费累计有四五十万,但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好,除了给我看病外,爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术,弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康,没有遗传性疾病,我自己除了缺钙外,各项检查指标和左小腿也都正常,但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年,我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院,北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了,他们都没见过这种病,也不知道该怎么治。
(见图5-2022年2月4日的片子)
这几天,我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助,我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因,有人说是“大块骨溶解综合征”,也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”,还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构,我非常感谢他们。
我今年22岁,如果您知道病因或有治疗方法,我本人也非常愿意作为人体研究来治疗,我还不想放弃希望。
军旗 这里是我的家(下)
全文应该有8k+ 这篇是完结
上篇指路:https://t.cn/A6ia1xTA
他眼看着刘基//贤离开他的视线范围。
他没有追,没有伸出手,只是站在原地,回味他哥的表情。
那种期待却又不期望的表情。
那种快被征服的表情。
可他还是很失望。
只是当弟弟吗…
这么多年,刘基//贤怎么可能一点没察觉到。
不管是小时候的依赖,还是长大一点的反抗和长大后的亲昵。
他知道是自己害了弟弟。
“真烦啊…”他已经三天没回家了。
不知道该怎么面对这个爱他的人。
“诶不是刘基//贤,你这么多年没找女朋友不都因为你这个弟弟吗?”李玟//赫给他倒了杯酒,“你自己不清楚为什么吗?”
他一开始以为他是清楚的,“一开始是他上高中了要照顾他所以不找的,不然呢?”
“诶,你想想,以后你弟要是说回家,不是回你这儿了,你什么感觉。”
成家吗?
“小时候吧,他特别敏感,总觉得我会不要他。”刘基//贤自嘲的笑笑,“长大了他倒劝着我去成家,现在吧又说喜欢我。”
“他这人是不是有点病?”
“我看是你有病。”
他醉醺醺地走到楼下,看着小区花园,那棵长得不太好看的树,是他和任昌//均一起种下的。
七年了,树也长大了。
小孩也不能一手抱起来了。
“哥,这棵树会长多高啊?”小昌均浇着水,抬头看他的哥哥。
他的哥哥笑着揉了揉他的脸,“很高,但是我们家小孩长的会比这棵树还高。”
他揉了揉眼睛,进了楼。
“别的小朋友都喜欢按电梯,你怎么不按啊?”他看见自己靠着电梯,低头看着半大的小孩。
小孩这个时候已经开始不爱笑了。
“哥你当我多大了?”
他捂着脸,真叛逆这小孩,顶嘴还冷着脸。
刘基//贤走出电梯,看着自家门口。
就好像看到了那天雨夜,任昌//均背着自己去医院的身影。
“哥,没事,我们去医院,你要是累了就睡会。”
原来那个打架的小狗已经长大到能背起自己了。
他打开门。
灯没开。
哦,任昌//均可能走了吧。
他摸索着去开灯,却被人抱住了。
“哥,别动,让我抱会,就一会,我就任性这一次。”
小狗的怀抱很温暖,狗爪子环着他的腰。
“我以为我抱了就会满足了,我以后再也不会这么走了,哥要我走我就走,但是哥你别不要我行吗?”
小狗的语气很委屈,还带着鼻音,像是哭了。
“走?去哪?”
“哥…我会去国外,冷静几年…”
刘基//贤仰头,把头放在任昌//均肩上,说“你走了,我就真的什么都没有了。”
“还不松手吗任昌//均?”
任昌//均愣了愣,刚想松手,却被他哥反手抓住了衣领。
他只感觉到,哥身上有酒味,唇很软。
“那你去吧,哥等你回来。”
“刘基贤…”
那一夜他们什么都没做,也什么都没说。
刘基//贤在他唇上落了一个吻就回房间睡了。
任昌//均彻夜未眠。
第二天就走了。
“哥,我走了,你看到这条短信我已经在飞机上了。”
“哥哥,要是可以,就别带我回家吧。”
他下了飞机刚刚开机。
他哥一通电话炸进来。
“喂。”他试探着出声。
“任昌//均,任昌//均你才多大?你翅膀硬了还是觉得我不敢爱你???好,你现在是,长大了,比你哥高了?天多高地多厚你知不知道??啊?你真要有本事,你出去,去找你男朋友去!以后别回这个家!”
对面一阵沉默。
刘基//贤急得一身冷汗。
“好,知道了男朋友,我爱你男朋友。”
多久没见了。
好像,有半年了。
也不对,上午才视频通话过。
“刘总,一会有个会议,您准备一下。”
他抬了抬眼皮,哦,对,毕业之后他一直在创业,现在居然公司都快上市了。
“嗯。”
小孩今年也快回来了。
好像不该叫小孩了。
嗯…他看秘书没走,皱了皱眉,“帮我给任昌//均卡里打点钱。”
秘书点了点头,出去了。
哦,十一月底了呢。
冬天到了。
“不见,谁都不见,我现在没空。”
他揉了揉太阳穴,最近的工作让他甚是头疼。
“但但但是那个任先生说一定要见你。”
“你和他说…”
他的话被打断,一个又高又帅气的男生推门而入,“哥,看来我来得不是时候嘛。”
虽然过了很多年。
但那声哥仍然没有变过。
那是他最心爱的弟弟。
任昌//均。
“你回来了怎么不和我说一声,我让你来接你啊。”刘基//贤赶紧走过去,却被任昌//均一把拥入怀中,赖在哥哥的肩窝。
“想给你惊喜,我想你了。”
是,是那个粘人的小孩。
是他的任昌//均。
公司炸开锅了。
钻石王老五刘总居然突然冒出来个又帅又高的男朋友。
居然还是年下。
在全公司的目送下,向来把工作当命的刘总,被那个帅小伙搂着腰,走了。
“卧槽…原来这个世界没有钻石王老五啊…”
按任昌//均的话来说,刘基//贤就是个衣冠禽兽。
“哥你这西装还挺好看,什么时候给我整一件?”任昌//均亲了亲被窝里的刘基//贤,刘基//贤白了他一眼,“现在说这话不觉得良心很痛吗?”
地上那件西装死不瞑目。
被撕了好大一个口子。
“这不是没忍住嘛。”任昌//均嘿嘿笑了。
“回来不说一声,我都没来接你。”刘基/'贤心疼地摸了摸任昌//均的脸,“不是说下周吗?”
“哥你是不是傻了。”
“今天你生日,我不回来,谁回来?”
任昌//均俯下身亲吻他的嘴角,一点一点侵入他的嘴中。
是啊,太忙了。
忙到忘了自己的生日。
半夜他醒来,任昌//均还在他身边,睡眼朦胧地又把他捞回怀里。
他笑了笑。
从小到大都喜欢抱着哥睡觉啊真是。
他不需要生日礼物。
也不需要任昌//均准备什么。
不是不爱任昌//均的意思,是那么多年,和自己相依为命的孩子长大了,他以为有天小孩会离开自己,有自己的家人,而自己和小孩搁了一层叫亲戚的墙。
可现在任昌//均回来了。
还要和他相依为命一辈子。
这个叫任昌//均的小孩,已经成为了他的生命。
十五岁遇到任昌//均那一刻,是他生命里最好的一份礼物。
他说他还有点贪婪,想要小孩能平安顺遂一辈子,所以…
“ 就拿我的所有生日礼物抵吧。”
…那个晚上。
“哥哥,你在干什么哦?”
“许愿啊,虽然没有蛋糕。”
“为什么要许愿啊。”
“因为我今天捡到了你。”
因为你是我的生日礼物。
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他没有追,没有伸出手,只是站在原地,回味他哥的表情。
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这么多年,刘基//贤怎么可能一点没察觉到。
不管是小时候的依赖,还是长大一点的反抗和长大后的亲昵。
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“真烦啊…”他已经三天没回家了。
不知道该怎么面对这个爱他的人。
“诶不是刘基//贤,你这么多年没找女朋友不都因为你这个弟弟吗?”李玟//赫给他倒了杯酒,“你自己不清楚为什么吗?”
他一开始以为他是清楚的,“一开始是他上高中了要照顾他所以不找的,不然呢?”
“诶,你想想,以后你弟要是说回家,不是回你这儿了,你什么感觉。”
成家吗?
“小时候吧,他特别敏感,总觉得我会不要他。”刘基//贤自嘲的笑笑,“长大了他倒劝着我去成家,现在吧又说喜欢我。”
“他这人是不是有点病?”
“我看是你有病。”
他醉醺醺地走到楼下,看着小区花园,那棵长得不太好看的树,是他和任昌//均一起种下的。
七年了,树也长大了。
小孩也不能一手抱起来了。
“哥,这棵树会长多高啊?”小昌均浇着水,抬头看他的哥哥。
他的哥哥笑着揉了揉他的脸,“很高,但是我们家小孩长的会比这棵树还高。”
他揉了揉眼睛,进了楼。
“别的小朋友都喜欢按电梯,你怎么不按啊?”他看见自己靠着电梯,低头看着半大的小孩。
小孩这个时候已经开始不爱笑了。
“哥你当我多大了?”
他捂着脸,真叛逆这小孩,顶嘴还冷着脸。
刘基//贤走出电梯,看着自家门口。
就好像看到了那天雨夜,任昌//均背着自己去医院的身影。
“哥,没事,我们去医院,你要是累了就睡会。”
原来那个打架的小狗已经长大到能背起自己了。
他打开门。
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哦,任昌//均可能走了吧。
他摸索着去开灯,却被人抱住了。
“哥,别动,让我抱会,就一会,我就任性这一次。”
小狗的怀抱很温暖,狗爪子环着他的腰。
“我以为我抱了就会满足了,我以后再也不会这么走了,哥要我走我就走,但是哥你别不要我行吗?”
小狗的语气很委屈,还带着鼻音,像是哭了。
“走?去哪?”
“哥…我会去国外,冷静几年…”
刘基//贤仰头,把头放在任昌//均肩上,说“你走了,我就真的什么都没有了。”
“还不松手吗任昌//均?”
任昌//均愣了愣,刚想松手,却被他哥反手抓住了衣领。
他只感觉到,哥身上有酒味,唇很软。
“那你去吧,哥等你回来。”
“刘基贤…”
那一夜他们什么都没做,也什么都没说。
刘基//贤在他唇上落了一个吻就回房间睡了。
任昌//均彻夜未眠。
第二天就走了。
“哥,我走了,你看到这条短信我已经在飞机上了。”
“哥哥,要是可以,就别带我回家吧。”
他下了飞机刚刚开机。
他哥一通电话炸进来。
“喂。”他试探着出声。
“任昌//均,任昌//均你才多大?你翅膀硬了还是觉得我不敢爱你???好,你现在是,长大了,比你哥高了?天多高地多厚你知不知道??啊?你真要有本事,你出去,去找你男朋友去!以后别回这个家!”
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刘基//贤急得一身冷汗。
“好,知道了男朋友,我爱你男朋友。”
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好像,有半年了。
也不对,上午才视频通话过。
“刘总,一会有个会议,您准备一下。”
他抬了抬眼皮,哦,对,毕业之后他一直在创业,现在居然公司都快上市了。
“嗯。”
小孩今年也快回来了。
好像不该叫小孩了。
嗯…他看秘书没走,皱了皱眉,“帮我给任昌//均卡里打点钱。”
秘书点了点头,出去了。
哦,十一月底了呢。
冬天到了。
“不见,谁都不见,我现在没空。”
他揉了揉太阳穴,最近的工作让他甚是头疼。
“但但但是那个任先生说一定要见你。”
“你和他说…”
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但那声哥仍然没有变过。
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任昌//均。
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是他的任昌//均。
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居然还是年下。
在全公司的目送下,向来把工作当命的刘总,被那个帅小伙搂着腰,走了。
“卧槽…原来这个世界没有钻石王老五啊…”
按任昌//均的话来说,刘基//贤就是个衣冠禽兽。
“哥你这西装还挺好看,什么时候给我整一件?”任昌//均亲了亲被窝里的刘基//贤,刘基//贤白了他一眼,“现在说这话不觉得良心很痛吗?”
地上那件西装死不瞑目。
被撕了好大一个口子。
“这不是没忍住嘛。”任昌//均嘿嘿笑了。
“回来不说一声,我都没来接你。”刘基/'贤心疼地摸了摸任昌//均的脸,“不是说下周吗?”
“哥你是不是傻了。”
“今天你生日,我不回来,谁回来?”
任昌//均俯下身亲吻他的嘴角,一点一点侵入他的嘴中。
是啊,太忙了。
忙到忘了自己的生日。
半夜他醒来,任昌//均还在他身边,睡眼朦胧地又把他捞回怀里。
他笑了笑。
从小到大都喜欢抱着哥睡觉啊真是。
他不需要生日礼物。
也不需要任昌//均准备什么。
不是不爱任昌//均的意思,是那么多年,和自己相依为命的孩子长大了,他以为有天小孩会离开自己,有自己的家人,而自己和小孩搁了一层叫亲戚的墙。
可现在任昌//均回来了。
还要和他相依为命一辈子。
这个叫任昌//均的小孩,已经成为了他的生命。
十五岁遇到任昌//均那一刻,是他生命里最好的一份礼物。
他说他还有点贪婪,想要小孩能平安顺遂一辈子,所以…
“ 就拿我的所有生日礼物抵吧。”
…那个晚上。
“哥哥,你在干什么哦?”
“许愿啊,虽然没有蛋糕。”
“为什么要许愿啊。”
“因为我今天捡到了你。”
因为你是我的生日礼物。
躺在床上和我妈唠嗑,聊到头像的事
我妈:我的朋友圈背景是你,我现在也换得来这个
我:哦,是吗?(震惊脸)那我得看看
一进去,我的妈呀,这是个什么鬼照片? [费解][费解][费解]这照片我自个都没有,也不晓得您老哪来的
我:妈,你自己看看这照片能看吗?你也不换一张好看的!
我妈:那你发给我咯
我屁颠屁颠给我妈妈发了我的暑假写真照片
我妈一瞅:这不好看,还是我用的照片好看,看着像个小孩子,你这个别人都不懂
我吐了一口老血[跪了]
我:那我初一和你拍几张好看的照片给你当背景
老母亲点了点头[摊手][摊手]
初一见[求饶]
我妈:我的朋友圈背景是你,我现在也换得来这个
我:哦,是吗?(震惊脸)那我得看看
一进去,我的妈呀,这是个什么鬼照片? [费解][费解][费解]这照片我自个都没有,也不晓得您老哪来的
我:妈,你自己看看这照片能看吗?你也不换一张好看的!
我妈:那你发给我咯
我屁颠屁颠给我妈妈发了我的暑假写真照片
我妈一瞅:这不好看,还是我用的照片好看,看着像个小孩子,你这个别人都不懂
我吐了一口老血[跪了]
我:那我初一和你拍几张好看的照片给你当背景
老母亲点了点头[摊手][摊手]
初一见[求饶]
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