不知道这篇是否可以发出
最近长周末放假，既然也没啥新内容，所以就发了很多LGBT的内容。这不是也快pride month了吗，感觉给大家科普一下也好。
其实金泰亨的绯闻不仅是他自己很生气，想要出柜，连我这种看官也很生气，因为这件事让我在外网和简中平台上都看到了恐同者的普遍存在，以及大部分年轻人，特别是年轻女性对LGBT真的缺乏理解。
其实，目前在美国这个词已经变成了LGBTQIA [允悲] 是的，越来越长，原因就是希望可以代表更多种类的人。既然要强调代表性，就要包括所有类型。
虽然在天朝和很多保守的地方，只有异性恋这一种对性取向的定义，但人是非常多元化的，事实就是很多人都不是异性恋，但是却不被承认、接纳和代表。
所以美国目前推行的多元化和代表性潮流就希望可以把更多不同的人代表出来。
LGBTQIA 包括lesbian, g a y, bi-s-exual, transgender/transs exual, queer, inters-e-x, and allied/asexual/aromantic/agender.
可以自己搜寻定义
也就是除了同，双外，还有一些是中性，和根本没有性 欲 望和缺乏性 向的人。也有的是变-性- 人，而变--性--人可以是同，也可以是只想变，但却不一定喜欢同性。oh，还有个泛-性-恋，其实我觉得意思就是什么都爱。
所以你们看，人真的是多种多样的。而不是只有一个样的。这其中很多是荷尔蒙不同导致的多元性。
因为我是评论电影，专门跑娱乐界的，所以避免不了常常要接触这些人。从采访的明星、导演、制片、编剧，到公关，还有记者同业们，真的是非异性恋比例相当大。跑我们这个工作的，基本上如果恐同的话，是没办法做下去的。[允悲]
一听到某人可能不是异性恋，就开始否定，不承认任何他表现出的行为，或者始终把他和其他女性配对，不认为他可能喜欢男性，其实是很自欺欺人的表现，说明你不认可他，不接纳他。
所以我很反对一些人总说支持正泰的人是磕CP，这其实就是恐同的借口，把所有男男关系说成是磕CP，不承认男男，女女之间的关系。请搞清楚因果关系：不是因为我们磕CP，正泰才有目前的表现，而是因为正泰有目前的表现，我们看出来他们的关系和要表达的内容，所以才会支持他们。
如果一个女生，在关注一个明星9年后，依然看不出他的各种同性恋特征，那你们说，她怎么看得出一个相处9天或9周或9个月的男人是不是同性恋？
可是在推特上也好，微博上也好，一听到正泰就排斥，完全不去关注他们真正表现出来的内容，而是固执己见地认为BTS都是直男，肯定都是直男，怎么可能不是直男呢？
其实这7个人是选拔出来的，不是从街上随便找的对吧？选拔的原因是他们的才华和他们相处和谐。假设7个人都是直男，说不定就因为不和谐无法组团甚至早就分开了。而且LGBT团体中本来就是很多有才华、有创意的人，所以在娱乐界、时尚界、艺术界LBGT人士才那么多。他们的与众不同有时会是他们吸引人的原因。
可是很多人说：他们自己不讲出来自己是男同，我就不信，我就当他们是异性恋。但是他们不讲出来的原因是粉丝大都是年轻人，环境又很保守，确实是担心威胁到事业，而不是因为他们愿意。就像迪士尼一样，他们的内容大部分也是孩子。
这正是目前迪士尼正在面临的问题。他们一方面有很多员工是LGBT人士，希望制作有代表全部人内容，但另一方面又遭到保守人士，特别是家长的批评。所以之前才会产生了罢工和争议。但是只少漫威第四季度阶段，已经开始放入LGBT角色，虽然不一定是很明显，但一个孩子有两个爸爸，两个妈妈这种以后肯定会很多。
虽然说没有人会把自己是哪种性向写在脸上，但是他们也会有冲动要展示出来。有的人可能会去这类团体或社交软件上结实同类，有的人则会时不时展示出自己对女性化的喜好。其实多少都会表现出来，只是明显不明显而已。
之前一个采访过一个导演，他就很要求自己的人称一定要被写成她。好莱坞非常明确性向的人很多。但是也有的比如，Harry Styles，他虽然会常常穿女装以及支持LGBT，但他不会回答性向的问题，他说，不觉得这有必要。我们不要用性向去判断一个人。其实这确实也是给自己留一个后路，万一想要孩子，还是可以结婚自己生。
而金泰泰，他应该是那种其实很希望表现自己的与众不同，有时会收不住，但又有担忧的人。特别是他的工作环境。但是近年来因为BTS很多来美国和海外，他变得越来越大胆了。我相信未来他还是会继续不忌讳穿女装或戴假发或做一些女性化的动作，因为他也收不住，但是拉郎的各位，真的，希望你们可以明白，把任何女星往他身上推，真的只会进一步逼迫他更多地展示自己是男同的特征。
有的人说你究竟是为何要分析BTS的性向，我们就当他们都是直男不行吗？
可能是因为我这个人比较看重事实、逻辑吧，我比较没办法接受大家看不到事实，而是很虚伪地活着。从第一眼看到这个团体到现在，我都没办法昧着良心跟你们说：BTS都是钢铁直男啊~~ 因为它就是违背事实的。而当像金泰泰每次被拉郎的时候，我也没办法说他就是跟这个女生好配啊，因为我觉得他根本就对女人没兴趣，反而自己更想成为女人。在这样的事实面前，确实很难阻挡我要表达出来的心[允悲]
与此同时，也是希望大家对LGBT群体多一些了解和包容心吧
每个人都是不同的个体。我们应该个体的差异和非异性恋的存在，而不是否定他们
最近长周末放假，既然也没啥新内容，所以就发了很多LGBT的内容。这不是也快pride month了吗，感觉给大家科普一下也好。
其实金泰亨的绯闻不仅是他自己很生气，想要出柜，连我这种看官也很生气，因为这件事让我在外网和简中平台上都看到了恐同者的普遍存在，以及大部分年轻人，特别是年轻女性对LGBT真的缺乏理解。
其实，目前在美国这个词已经变成了LGBTQIA [允悲] 是的，越来越长，原因就是希望可以代表更多种类的人。既然要强调代表性，就要包括所有类型。
虽然在天朝和很多保守的地方，只有异性恋这一种对性取向的定义，但人是非常多元化的，事实就是很多人都不是异性恋，但是却不被承认、接纳和代表。
所以美国目前推行的多元化和代表性潮流就希望可以把更多不同的人代表出来。
LGBTQIA 包括lesbian, g a y, bi-s-exual, transgender/transs exual, queer, inters-e-x, and allied/asexual/aromantic/agender.
可以自己搜寻定义
也就是除了同，双外，还有一些是中性，和根本没有性 欲 望和缺乏性 向的人。也有的是变-性- 人，而变--性--人可以是同，也可以是只想变，但却不一定喜欢同性。oh，还有个泛-性-恋，其实我觉得意思就是什么都爱。
所以你们看，人真的是多种多样的。而不是只有一个样的。这其中很多是荷尔蒙不同导致的多元性。
因为我是评论电影，专门跑娱乐界的，所以避免不了常常要接触这些人。从采访的明星、导演、制片、编剧，到公关，还有记者同业们，真的是非异性恋比例相当大。跑我们这个工作的，基本上如果恐同的话，是没办法做下去的。[允悲]
一听到某人可能不是异性恋，就开始否定，不承认任何他表现出的行为，或者始终把他和其他女性配对，不认为他可能喜欢男性，其实是很自欺欺人的表现，说明你不认可他，不接纳他。
所以我很反对一些人总说支持正泰的人是磕CP，这其实就是恐同的借口，把所有男男关系说成是磕CP，不承认男男，女女之间的关系。请搞清楚因果关系：不是因为我们磕CP，正泰才有目前的表现，而是因为正泰有目前的表现，我们看出来他们的关系和要表达的内容，所以才会支持他们。
如果一个女生，在关注一个明星9年后，依然看不出他的各种同性恋特征，那你们说，她怎么看得出一个相处9天或9周或9个月的男人是不是同性恋？
可是在推特上也好，微博上也好，一听到正泰就排斥，完全不去关注他们真正表现出来的内容，而是固执己见地认为BTS都是直男，肯定都是直男，怎么可能不是直男呢？
其实这7个人是选拔出来的，不是从街上随便找的对吧？选拔的原因是他们的才华和他们相处和谐。假设7个人都是直男，说不定就因为不和谐无法组团甚至早就分开了。而且LGBT团体中本来就是很多有才华、有创意的人，所以在娱乐界、时尚界、艺术界LBGT人士才那么多。他们的与众不同有时会是他们吸引人的原因。
可是很多人说：他们自己不讲出来自己是男同，我就不信，我就当他们是异性恋。但是他们不讲出来的原因是粉丝大都是年轻人，环境又很保守，确实是担心威胁到事业，而不是因为他们愿意。就像迪士尼一样，他们的内容大部分也是孩子。
这正是目前迪士尼正在面临的问题。他们一方面有很多员工是LGBT人士，希望制作有代表全部人内容，但另一方面又遭到保守人士，特别是家长的批评。所以之前才会产生了罢工和争议。但是只少漫威第四季度阶段，已经开始放入LGBT角色，虽然不一定是很明显，但一个孩子有两个爸爸，两个妈妈这种以后肯定会很多。
虽然说没有人会把自己是哪种性向写在脸上，但是他们也会有冲动要展示出来。有的人可能会去这类团体或社交软件上结实同类，有的人则会时不时展示出自己对女性化的喜好。其实多少都会表现出来，只是明显不明显而已。
之前一个采访过一个导演，他就很要求自己的人称一定要被写成她。好莱坞非常明确性向的人很多。但是也有的比如，Harry Styles，他虽然会常常穿女装以及支持LGBT，但他不会回答性向的问题，他说，不觉得这有必要。我们不要用性向去判断一个人。其实这确实也是给自己留一个后路，万一想要孩子，还是可以结婚自己生。
而金泰泰，他应该是那种其实很希望表现自己的与众不同，有时会收不住，但又有担忧的人。特别是他的工作环境。但是近年来因为BTS很多来美国和海外，他变得越来越大胆了。我相信未来他还是会继续不忌讳穿女装或戴假发或做一些女性化的动作，因为他也收不住，但是拉郎的各位，真的，希望你们可以明白，把任何女星往他身上推，真的只会进一步逼迫他更多地展示自己是男同的特征。
有的人说你究竟是为何要分析BTS的性向，我们就当他们都是直男不行吗？
可能是因为我这个人比较看重事实、逻辑吧，我比较没办法接受大家看不到事实，而是很虚伪地活着。从第一眼看到这个团体到现在，我都没办法昧着良心跟你们说：BTS都是钢铁直男啊~~ 因为它就是违背事实的。而当像金泰泰每次被拉郎的时候，我也没办法说他就是跟这个女生好配啊，因为我觉得他根本就对女人没兴趣，反而自己更想成为女人。在这样的事实面前，确实很难阻挡我要表达出来的心[允悲]
与此同时，也是希望大家对LGBT群体多一些了解和包容心吧
每个人都是不同的个体。我们应该个体的差异和非异性恋的存在，而不是否定他们
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
1.
小巴哥不喜欢巴哥的生活 但是鼻腔太短了 她没办法做其他的事情
小巴哥从小就知道这一点 所以一直很乖很乖
身边所有人都告诉她 你是因为鼻腔太短了 所以不能跑步出汗 不能走很多路 不能喝甜甜狗狗水 不能去狗狗美容店 不能让别的人类摸摸 不能在规定范围以外的界限中玩 转圈圈玩耍时间要在规定定值里……
即使她看到别的“明星巴哥”过着跟自己截然不同的狗生 她也没有质疑过自己的
身边的人都是愿意用生命保护自己的好人 所以这样的生活是理所应当的呐
因为鼻腔太短了 所以一定要在短短的生命里 尽可能地绽放自己
这么想着 做的却全部都在围墙里
对外面的光怪陆离避而不及 把新鲜的东西视为洪水猛兽
因为知道自己鼻腔太短了 所以一定要有狗狗保 要在长大后找到被狗狗保保护的主人家才行 主人家也要很好很好地保护
如果空气有毒 就要给小巴哥戴上重重的空气过滤器 因为她的鼻腔太短了
小巴哥内心只想找一个这样的狗狗保工作 和“狗狗保”主人
机缘巧合让小巴哥获得了一份她不喜欢的工作——每天去草坪溜幼年期巴哥 她之所以知道自己不喜欢 就是因为在上岗的第一天 心里就有声音在强烈的排斥 有感性的 有理性的 有外显的 有内心的
但是因为鼻腔太短了 是一条有缺陷的巴哥 还奢求什么呢 有狗狗保 是一份大家都想要的工作
大家是谁？可能是跟小巴哥一样的那些群体 谨小慎微 因为鼻腔太短了
……
2.
小巴哥有很不错的巴哥朋友 陪伴了她跟在幼年期巴哥后面吃屎的痛苦折磨时光
她每天的行程就是 清晨起来把幼年巴哥带离主人家并照顾 中午带幼年巴哥吃饭并照顾 晚上等主人家来接幼年巴哥 如果主人家不来 就得一直等
小巴哥的日子变成了 整天围着幼年巴哥和他们的主人家转
小巴哥工作的氛围还不错 身边都是一些有经验的老巴哥教着小巴哥去奉献自己 毕竟他们的鼻腔都太短了 应该对狗狗保工作心怀感恩才行
得尽心尽力 亦步亦趋 不要有任何改变 一辈子
小巴哥好痛苦
整夜睡不着觉 平常爱吃的狗粮也提不起兴趣 甚至大逆不道地看上了好些没有狗狗保的职业
……还好当她提出想法的一瞬间 自己就否决掉了自己
因为在不知不觉中 每一次的崩溃 都把家里的围墙砌高了一点点 因为鼻腔太短了 小巴哥的鼻腔太短了 鼻腔太短了……
只能接受成为“还不错”的 被别人羡慕着的 做着自己根本不喜欢的事情的 越来越病态的 小巴哥
这个光怪陆离的世界 对小巴哥已经没有吸引力 小巴哥对什么都没有了真正的兴趣 围墙很高 围墙很厚 隔离着有毒的空气
小巴哥庆幸自己不用被带上重重的空气过滤器
小巴哥甚至会开始瞧不起“明星巴哥”
等她注意到的时候 家里面的围墙 已经变成了一口井的模样
而她 变成了人类世界里说的那种
——“井底之蛙”
安全 且折磨终生
痛苦 且无法逃离
3.
小巴哥真的有不错的朋友
朋友大多是鼻腔也很短的狗狗保工作职员
也有朋友还在狗狗学校深造 鼻腔也很短
可是这个朋友 从小是会质疑的 恣意地在一定范围内学着跳高 在自己家的围墙内外穿插自由 简直就是一只“明星巴哥”预备役
朋友也告诉小巴哥 你得逃 你得改变 你得在这个方面改变 在那个方面改变 矛盾不解决就一直会在 你得改变 你得跳出你的围墙才行
小巴哥每一次听着都想要跳 可是因为鼻腔太短了 跳了两下就累到不行 还没有喘过气 清晨又到了 又得把狗生奉献到那里去
吃着一样又不一样的新鲜粪便 喂着一样又不一样的政府狗粮 又是平平无奇的一天
就是这样平平无奇的一天工作 耗尽了小巴哥的所有精力 因为小巴哥鼻腔太短了
小巴哥觉得自己每天都需要狗狗保
4.
小巴哥没办法跳过围墙 小巴哥的鼻腔太短了
5.
小恐龙过着不一样的龙生
家族里各个一等一的“明星恐龙”
龙龙生活丰富多彩 早上在家里睡觉 醒来蹦跳着追逐太阳
毕业后返回来就成为了“明星恐龙”
至少小巴哥就是这样看的 小恐龙就是这样顺风顺水 生活的地方也没有围墙 没有人告诉他他的鼻腔很短需要注意这样注意那样
他们的认识是通过小巴哥的一只“明星巴哥”
小巴哥知道 这样的“明星恐龙” 是很可怕的 他不会理解自己的鼻腔很短 他是一只恐龙家族的“明星” 他有着良好的思想和心态 他居然能够快乐——跟那些“明星巴哥”一样
反应过来的时候小巴哥才意识到 自己很久都没有真正 从心底 快乐起来过
6.
小巴哥在日记上写下了自己想做的事 再出门的时候发现下雨了 因为鼻腔太短了 雨水灌进来会让她死掉 只好又躲回城墙
7.
因为鼻腔太短 所以必须听从指令
因为鼻腔太短 所以必须把狗狗保工作做到底
因为鼻腔太短 所以不能淋雨
因为鼻腔太短 所以不能不回围墙
因为鼻腔太短 连呼吸也变得艰难
……
只要在想要小巴哥做的事情前面加上一句“因为鼻腔太短” 小巴哥就会去做这些 条条框框里 燃烧自己 温暖他人的事
渐渐 助人为乐已经不再是小巴哥的快乐
小巴哥也是真的 从心底深处地觉得 活着没意思
8.
某天 星星挂在天边 小恐龙的出现突然让小巴哥开心一点
是怎么了吗？小巴哥想 可是开心的情绪是不对的 因开心而产生的激动情绪会让鼻腔更加没办法过滤空气 会死掉
内心那个高大的围墙又重新横在路中间
小恐龙接着说了很多小巴哥已经很久没听过的话 这些话有的自己的“明星巴哥”朋友告诉过自己的 有的是就算是自己朋友也没有说过的话
“你的鼻腔真的短吗？”小恐龙问道。
小巴哥的巴哥朋友也曾对她说过：“真的，你的鼻腔一点也不短，你看，我的鼻腔也是这样的。”
小巴哥害怕地想要用爪子去蹭鼻子 却发现鼻子上全都是汗 马上想要躲到围墙里面去 以第二天要去吃幼年巴哥的狗屎为理由
小恐龙却用尾巴把小巴哥卷了起来 放在背上
小巴哥听到围墙的的声音 慌不择路地跳下来跑回去
9.
连做梦都是围墙在塌
小巴哥害怕极了
她没有做过别的事情 她没有不被围墙包围着过
她的每一天都在为狗狗保努力
她突然觉得自己就是一只剥了蛋壳的鸡蛋
“染上一些颜色吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
“做自己想要做的‘明星巴哥’吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
“不要跳出围墙，去打破围墙吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
……
要害怕吗
还是要继续？
10.
小巴哥望着明明希望看到的日出变成大粒的冰雹砸下来
小恐龙告诉她 日出在东方
——现代诗《四合院》
小巴哥不喜欢巴哥的生活 但是鼻腔太短了 她没办法做其他的事情
小巴哥从小就知道这一点 所以一直很乖很乖
身边所有人都告诉她 你是因为鼻腔太短了 所以不能跑步出汗 不能走很多路 不能喝甜甜狗狗水 不能去狗狗美容店 不能让别的人类摸摸 不能在规定范围以外的界限中玩 转圈圈玩耍时间要在规定定值里……
即使她看到别的“明星巴哥”过着跟自己截然不同的狗生 她也没有质疑过自己的
身边的人都是愿意用生命保护自己的好人 所以这样的生活是理所应当的呐
因为鼻腔太短了 所以一定要在短短的生命里 尽可能地绽放自己
这么想着 做的却全部都在围墙里
对外面的光怪陆离避而不及 把新鲜的东西视为洪水猛兽
因为知道自己鼻腔太短了 所以一定要有狗狗保 要在长大后找到被狗狗保保护的主人家才行 主人家也要很好很好地保护
如果空气有毒 就要给小巴哥戴上重重的空气过滤器 因为她的鼻腔太短了
小巴哥内心只想找一个这样的狗狗保工作 和“狗狗保”主人
机缘巧合让小巴哥获得了一份她不喜欢的工作——每天去草坪溜幼年期巴哥 她之所以知道自己不喜欢 就是因为在上岗的第一天 心里就有声音在强烈的排斥 有感性的 有理性的 有外显的 有内心的
但是因为鼻腔太短了 是一条有缺陷的巴哥 还奢求什么呢 有狗狗保 是一份大家都想要的工作
大家是谁？可能是跟小巴哥一样的那些群体 谨小慎微 因为鼻腔太短了
……
2.
小巴哥有很不错的巴哥朋友 陪伴了她跟在幼年期巴哥后面吃屎的痛苦折磨时光
她每天的行程就是 清晨起来把幼年巴哥带离主人家并照顾 中午带幼年巴哥吃饭并照顾 晚上等主人家来接幼年巴哥 如果主人家不来 就得一直等
小巴哥的日子变成了 整天围着幼年巴哥和他们的主人家转
小巴哥工作的氛围还不错 身边都是一些有经验的老巴哥教着小巴哥去奉献自己 毕竟他们的鼻腔都太短了 应该对狗狗保工作心怀感恩才行
得尽心尽力 亦步亦趋 不要有任何改变 一辈子
小巴哥好痛苦
整夜睡不着觉 平常爱吃的狗粮也提不起兴趣 甚至大逆不道地看上了好些没有狗狗保的职业
……还好当她提出想法的一瞬间 自己就否决掉了自己
因为在不知不觉中 每一次的崩溃 都把家里的围墙砌高了一点点 因为鼻腔太短了 小巴哥的鼻腔太短了 鼻腔太短了……
只能接受成为“还不错”的 被别人羡慕着的 做着自己根本不喜欢的事情的 越来越病态的 小巴哥
这个光怪陆离的世界 对小巴哥已经没有吸引力 小巴哥对什么都没有了真正的兴趣 围墙很高 围墙很厚 隔离着有毒的空气
小巴哥庆幸自己不用被带上重重的空气过滤器
小巴哥甚至会开始瞧不起“明星巴哥”
等她注意到的时候 家里面的围墙 已经变成了一口井的模样
而她 变成了人类世界里说的那种
——“井底之蛙”
安全 且折磨终生
痛苦 且无法逃离
3.
小巴哥真的有不错的朋友
朋友大多是鼻腔也很短的狗狗保工作职员
也有朋友还在狗狗学校深造 鼻腔也很短
可是这个朋友 从小是会质疑的 恣意地在一定范围内学着跳高 在自己家的围墙内外穿插自由 简直就是一只“明星巴哥”预备役
朋友也告诉小巴哥 你得逃 你得改变 你得在这个方面改变 在那个方面改变 矛盾不解决就一直会在 你得改变 你得跳出你的围墙才行
小巴哥每一次听着都想要跳 可是因为鼻腔太短了 跳了两下就累到不行 还没有喘过气 清晨又到了 又得把狗生奉献到那里去
吃着一样又不一样的新鲜粪便 喂着一样又不一样的政府狗粮 又是平平无奇的一天
就是这样平平无奇的一天工作 耗尽了小巴哥的所有精力 因为小巴哥鼻腔太短了
小巴哥觉得自己每天都需要狗狗保
4.
小巴哥没办法跳过围墙 小巴哥的鼻腔太短了
5.
小恐龙过着不一样的龙生
家族里各个一等一的“明星恐龙”
龙龙生活丰富多彩 早上在家里睡觉 醒来蹦跳着追逐太阳
毕业后返回来就成为了“明星恐龙”
至少小巴哥就是这样看的 小恐龙就是这样顺风顺水 生活的地方也没有围墙 没有人告诉他他的鼻腔很短需要注意这样注意那样
他们的认识是通过小巴哥的一只“明星巴哥”
小巴哥知道 这样的“明星恐龙” 是很可怕的 他不会理解自己的鼻腔很短 他是一只恐龙家族的“明星” 他有着良好的思想和心态 他居然能够快乐——跟那些“明星巴哥”一样
反应过来的时候小巴哥才意识到 自己很久都没有真正 从心底 快乐起来过
6.
小巴哥在日记上写下了自己想做的事 再出门的时候发现下雨了 因为鼻腔太短了 雨水灌进来会让她死掉 只好又躲回城墙
7.
因为鼻腔太短 所以必须听从指令
因为鼻腔太短 所以必须把狗狗保工作做到底
因为鼻腔太短 所以不能淋雨
因为鼻腔太短 所以不能不回围墙
因为鼻腔太短 连呼吸也变得艰难
……
只要在想要小巴哥做的事情前面加上一句“因为鼻腔太短” 小巴哥就会去做这些 条条框框里 燃烧自己 温暖他人的事
渐渐 助人为乐已经不再是小巴哥的快乐
小巴哥也是真的 从心底深处地觉得 活着没意思
8.
某天 星星挂在天边 小恐龙的出现突然让小巴哥开心一点
是怎么了吗？小巴哥想 可是开心的情绪是不对的 因开心而产生的激动情绪会让鼻腔更加没办法过滤空气 会死掉
内心那个高大的围墙又重新横在路中间
小恐龙接着说了很多小巴哥已经很久没听过的话 这些话有的自己的“明星巴哥”朋友告诉过自己的 有的是就算是自己朋友也没有说过的话
“你的鼻腔真的短吗？”小恐龙问道。
小巴哥的巴哥朋友也曾对她说过：“真的，你的鼻腔一点也不短，你看，我的鼻腔也是这样的。”
小巴哥害怕地想要用爪子去蹭鼻子 却发现鼻子上全都是汗 马上想要躲到围墙里面去 以第二天要去吃幼年巴哥的狗屎为理由
小恐龙却用尾巴把小巴哥卷了起来 放在背上
小巴哥听到围墙的的声音 慌不择路地跳下来跑回去
9.
连做梦都是围墙在塌
小巴哥害怕极了
她没有做过别的事情 她没有不被围墙包围着过
她的每一天都在为狗狗保努力
她突然觉得自己就是一只剥了蛋壳的鸡蛋
“染上一些颜色吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
“做自己想要做的‘明星巴哥’吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
“不要跳出围墙，去打破围墙吧！”
可是小巴哥的鼻腔太短了
小巴哥害怕极了
……
要害怕吗
还是要继续？
10.
小巴哥望着明明希望看到的日出变成大粒的冰雹砸下来
小恐龙告诉她 日出在东方
——现代诗《四合院》
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