浅浅记录今天
一早去动物房收拾，送回动物中心，横跨学校，从东到西。然后去北门帮忙送材料，人家答说请我吃饭，推脱再三我说好吧。我以为只是浅浅请我一个汉堡，那我也满足了，没想到，怕是叫了一个双人餐然后把可乐汉堡抽走剩下的给我，里面有鲜肉月饼。
昨天她们见到我还说我单薄了天天吃食堂“健身餐”，寻思我也正常饭量啊。想想我的今天，好像也不是。
今天十点半进机房九点半出来，中间抽空吃几个鸡块和月饼。
师姐来一起拍一小会，死活拼不对，全删了重拍，已经第二次了。第三次我指着这区域
说-就这垃圾卡我，化灰我都认得
-哈哈哈你别那么搞笑
-真的师姐，我越看越像一头猪，它在嘲讽我
-完了我出不来了，我看也猪
依然拼一半出错，一拼就错。
四点彭老师在旁边拍尼康，看我dm4000拍，
说-你这拼到猴年马月啊
-是啊，但就是不让我用把我怼得无话可说
-我看看你拍的…丑得不行，你看我的，多漂亮
-我也知道丑，从上午到现在这俩通道都没拼出来，就一直错，我也没动它，一拍就错我也是服，我真的慕了，羡慕已经说累了
-要用对工具
-害，我已经争取了，依然这样能咋办呢
-一会我时间有剩你接着用，你过来我给你说
！！！彭老师太好了
尼康现学现用真的香到不行，多夸几遍都不过分。然后实验室的人看我用dm4000拍明场
-“太帅了，今晚在我们宿舍要吹你一波”
-“倒也不至于，明场还好不用等曝光，本来就很快”
-“你没少拍吧？”
-“嗯…，所以拍荧光尼康香啊”
-“熟练得让人心疼”
我从不觉得这句话里能有什么感情，直到看了一眼时间，二十内加减法算了好几遍，算出八分钟一张图的那一刻。
把中午剩的肯德基吃完后，想起师姐七点多给我点的粥，现在还挂在学校门口。
前几天大师姐说有毒有毒
叮嘱我们开窗
罢了
这两年的目标：
不要胆结石和消化道溃疡
一早去动物房收拾，送回动物中心，横跨学校，从东到西。然后去北门帮忙送材料，人家答说请我吃饭，推脱再三我说好吧。我以为只是浅浅请我一个汉堡，那我也满足了，没想到，怕是叫了一个双人餐然后把可乐汉堡抽走剩下的给我，里面有鲜肉月饼。
昨天她们见到我还说我单薄了天天吃食堂“健身餐”，寻思我也正常饭量啊。想想我的今天，好像也不是。
今天十点半进机房九点半出来，中间抽空吃几个鸡块和月饼。
师姐来一起拍一小会，死活拼不对，全删了重拍，已经第二次了。第三次我指着这区域
说-就这垃圾卡我，化灰我都认得
-哈哈哈你别那么搞笑
-真的师姐，我越看越像一头猪，它在嘲讽我
-完了我出不来了，我看也猪
依然拼一半出错，一拼就错。
四点彭老师在旁边拍尼康，看我dm4000拍，
说-你这拼到猴年马月啊
-是啊，但就是不让我用把我怼得无话可说
-我看看你拍的…丑得不行，你看我的，多漂亮
-我也知道丑，从上午到现在这俩通道都没拼出来，就一直错，我也没动它，一拍就错我也是服，我真的慕了，羡慕已经说累了
-要用对工具
-害，我已经争取了，依然这样能咋办呢
-一会我时间有剩你接着用，你过来我给你说
！！！彭老师太好了
尼康现学现用真的香到不行，多夸几遍都不过分。然后实验室的人看我用dm4000拍明场
-“太帅了，今晚在我们宿舍要吹你一波”
-“倒也不至于，明场还好不用等曝光，本来就很快”
-“你没少拍吧？”
-“嗯…，所以拍荧光尼康香啊”
-“熟练得让人心疼”
我从不觉得这句话里能有什么感情，直到看了一眼时间，二十内加减法算了好几遍，算出八分钟一张图的那一刻。
把中午剩的肯德基吃完后，想起师姐七点多给我点的粥，现在还挂在学校门口。
前几天大师姐说有毒有毒
叮嘱我们开窗
罢了
这两年的目标：
不要胆结石和消化道溃疡
今天早上睡醒老公居然没有和我说去到了！！靠北 这老六 我都自己煮了粥 他才说回来了什么的 [哼]幸好粥很多够吃 然后我就去化妆 结果没想到 老公居然给我打电话！！！嘻嘻[送花花][送花花]好开心呀 老公居然会主动打电话给我呢 而且全程打电话到家 老公到的时候我刚好在炒河粉嘻嘻 所以才没有过去抱抱他 而且我还先解释了 生怕老公不开心[酷][酷]老公说他没有说什么呀 我就嘿嘿 炒河粉很快的 一下子就好了 而且好香好好吃哦 叫老公装粥就说去厕所 哼 坏蛋 然后我就自己装好等老公出来一起吃 一边看电视剧一边吃 吃饱了以后等老公剔牙就叫他睡觉 这人还说 不要 他要看电视剧 我冷酷无情就把我电视给关了[酷][酷]他说 也不是很困呀 一脸怨气哈哈 我就说 晚上也能看 他就不满然后躺下来还要吐槽一下剧情 我就说 你是不是不困 他就不出声 然后过了一会 呼噜声就出来了 哈哈 好可爱的老公呀[送花花][送花花]下午的时候叫了菜来家里 这样就不用出去买菜啦 节省时间嘻嘻 老公过来的时候就可以直接煮菜 老公还没下班的时候叫他买了一包豆鼓 因为要做茄子炒青椒 嘿嘿 老公来到就把豆鼓给我 然后问我拿钥匙 去朋友家开门把我们的饭勺拿回来 因为朋友忘记把钥匙拔下来了 然后我们回来以后就开始直接炒菜 我问老公先煮哪个好呢 因为都是快菜 老公说随便啦 我就说 我就是因为纠结所以才问你的呀 然后老公说先炒茄子 然后我就先炒茄子啦 还挺香的 然后买的纸巾到了我就让老公下去拿 [嘘][嘘]（插播一下 本人正在勤快记录 结果说我也在发信息 吓我一跳[哼][哼]）加上我们还在看披荆斩棘的哥哥 我就让他快去快回哈哈 老公刚准备出门 发现叫的柠檬茶到了 哈哈 回到了以后这老六说我纸巾买小了 靠北 那写着大包 我怎么知道是小的 然后他把吸管插柠檬茶里面去结果 [微笑]他自己喝了 逗我 一直不给我喝 气死我了 然后我在弄响铃卷肥牛虾滑的时候 他还一直看手机 我去 以前都是在后面抱着我叫老婆 现在都不会了（好像不止一次吐槽了 呃 [太开心][太开心]）然后让他帮我弄一下 我调酱料 结果这人一直皱眉头 看得我气死了 我弄我怎么没皱眉头 （但是叫了他哪怕不愿意 他也会弄 这一点还是不错的 非常值得夸奖）调好以后我就自己弄了 他非常开心的走开了 然后又回去看手机 弄好响铃卷肥牛虾滑以后 我就开始做红烧鱼了 哈哈 这次红烧鱼非常成功 然后我俩开始吃饭啦 一边看电视剧 一边吃 嘻嘻 全部吃光光啦 我还吃了两碗 吃完以后就在沙发上躺着 看完了以后他说去洗碗 结果一直看我跑飞车 一直不去洗 他说他来跑 他会 结果这老六 一直输[太开心]靠北啦 然后我就去上厕所了 可他说找不到装垃圾的袋子 我去 好笨蛋 我就说他是不是看手机没有弄 他还说没有 靠北 然后把纸巾扔我脸上 气死我了 直接拿起枕头反击 哼 让你欺负我[鄙视][鄙视]现在他在洗碗 我在记录哈哈 [抱一抱][抱一抱]笨蛋老公 我去 他洗完了碗以后结果去上厕所了 然后让我邀请他跑飞车 结果跑着跑着 这人在厕所待了十几分钟 [哼]我就不想跑了 我就想着谈恋爱呗 结果他出来以后说我 怎么不邀请他？？？我去 我就说 不跑了谈恋爱 他停下来就看综艺 也不看我 就拍拍我 靠 气死我了 我特意扭头过去玩手机 他也不理我 后面他就终于看我了 说抱一抱 我就凶了他一下 他说我好凶 呜呜呜 明明就是我好委屈 难得陪我不和我谈恋爱 在这里跑飞车 然后和我猜拳 谁输了谁关窗 我出了三次石头 我好笨蛋噢 虽然是我输了 但是我还是撒娇让老公去关窗呢 老公也乖乖去了 嘻嘻 好棒棒的老公噢 [送花花][送花花]然后回来以后就和他说了事前先洗澡 然后看他好像有点不开心 嗯 我就哄了呀 看他好像没什么兴致诶 然后让他拿遥控关电视 看了一眼 又猜拳 哈哈 结果我赢了噢[开学季][开学季][开学季]然后老公就关了 俩人在床上玩起了qj的戏码哈哈哈 老公是小娘子 好娇羞呀 俩人笑个不停 我真的笑到肚子疼 笑到快断气了呜呜呜 然后换老公来 我也笑疯了 老公让我不要踢他 哈哈 然后就躺着休息一会 俩人说了一会话 也沉默了一会 然后老公就回家了 在门口的时候老公还拿起手机和我说了个八卦 哼 这人本来想隐瞒我的 没想到被我猜到了吧 我可是聪明绝顶的诶[酷][酷]嘻嘻 然后老公就回去咯 俩人一直打电话 聊天 都很开心 除了早上跟下午 今天可真是完美的一天呢 （周一粘7日记）
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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