昨晚11点最高体温烧到39.2,浑身烫的像个小火炉,立马给他吃了美林,1小时后降到37.1,头上出了好多汗!今天早上睡到9:30起床,醒来的时候精神还不错,还是有点体温37.4,起床后玩了会心情不错,到了中午又开始作了,老妈给他吃粥也只吃了几口就不要吃,体温有39.0,立马给他吃了美林,结果哭的太伤心把粥药早上喝的奶全吐了,我的身上和他的身上都是!哭个不停要我抱!也不要我妈抱!后来我去换了件衣服又给他吃药又吐了,老妈抱着哄他喝奶,叫我去吃饭,随便吃了点又听到他在哭在喊妈妈,就抱着他上楼睡觉了!应该是小儿急疹吧,发烧反反复复,如果晚上体温再高起来就带他去医院看看,别的症状也都没有,到了医院无非就是抽个血看一下,为了安心!18M8D,这是我们第三次生病,宝贝难受,我们大人也看着难受,赶紧好起来吧

#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

扶贫真的太难了!!一个第三方评估害得我从昨天早上五点一直忙到晚上六点腿都走软了尤其是去我的贫困户时全程精神紧绷生怕不配合吃完饭回房间躺着就立马睡着了十点多又被评估组的回访电话打醒早上醒来被告知乡里停电了我又开始继续睡一直睡到十一点起来吃饭下午又继续睡到四点结果到现在我没睡意了[泪][泪]


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 亲子鉴定流程:1、鉴定预约:最好提前1-2个工作日咨询机构工作人员,做鉴定前要首先明确做亲子鉴定的目的,亲子鉴定有分司法亲子鉴定和个人亲子鉴定,然后再根据实际的
  • #微博校园暑期训练营[超话]##盛夏肆意迎浪而上# 【#微博校园暑期训练营#第二天[憧憬]】活动名称:微博校园达人秀活动目标:通过本次活动,我们希望提高微博在校
  • #saintsup[超话]#✨✨✨夜已深了,外面还在下着雨……Saint宝贝,你知道“睡觉(shui jiao)”和“失眠(shi mian)”有什么区别吗?
  • 所以我们要有自己的梦想,让梦想的星光指引着我们走出落漠,走出惆怅,带着我们走进自己的理想生活中,最使人疲惫的往往不是道路的遥远,而是心中的郁闷;最使人痛苦的往往
  • 经典美白舒敏搭配,增强皮肤防御功能,改善暗黄红血丝~1520选十超值卡要买的赶紧嗷 这张卡实在太太太炸了❗️A组拿下超声炮+黄金微针后,B组还能选5到手3次超皮
  • 极端的轮动行情也加大了权益基金的业绩分化,土豆发现今年来业绩表现排名靠前的基金也鲜少有对单一的行业、概念主题的押注,相比炒作短期业绩后的一地鸡毛,公募业绩格局也
  • 一捺写后半生,前半生写执着,后半生写释怀生活一半烟火,一半清欢,人生一半清醒,一半释然,一苦一甜是生活,一朝一夕是日子,心有山水不造作,静而不争远是非,镜中无贪
  • 看完#我的阿勒泰# re一下,很久没有耐心能看下去这种节奏比较慢一点的电视剧和电影了,去看是因为刷到片段没认出马伊琍,听声音发现是她让我非常惊讶,因为演技太好,
  • #广陵王[超话]# 省流:【大超瓜条策划与广推没有半点关系,广推勿顶贴、别沾屎】事情起因是有人在组织最近代号鸢被挂的反挂条,苦于不会做瓜条 又知道之前广被p血图
  • 而更难过的是还要装作根本不在乎面对烦恼和忧愁,一笑而过是一种释然,然后努力化解,这是一种境界不想做颓废落寞的人,所以精致地生活,所以快乐地工作怀揣希望努力,人生
  • 1⃣️西门小吃街买的 一般般还贵贵的 18块特别不值 好像这个价格都跟宜家的差不多了吧 味道真的差远了2⃣️跟同事一起加班的时候点了古茗 被我成功安利了 我就说
  • 有网友就表示:“必须打电话投诉她,投诉到单位去呀,人家不接受采访,她就阴阳怪气的,这是什么单位呀?在青岛呢,有这么一名女主持人,在商场采访别人被拒绝后,居然对路
  • 此刻开始,任何人都无法以任何姿态手段和思想绑架我,我是活给自己看的,命在自己手里,别这么被动,自己的人生自己要负得起责任,不需要任何人的保护伞,这样只能变得更依
  • 无论是传统的AD钙奶、营养快线,还是现代感的茶饮料,娃哈哈都在不断地为消费者提供健康、美味的选择。产品详细介绍AD钙奶AD钙奶是娃哈哈的经典产品之一,以钙含量高
  • 无名氏小哥哥你快叫你的姐姐来封杀我们吧p11-15为关于无名小哥哥的陪达不到要求却直接让陪去+团长不经过审核员审核,我们好心提醒却成为了你们骂我们的理由,好的那
  • 进入4月以来,淮北市濉溪梁场科学组织人员和设备,实现连续日制梁3孔的成绩,架梁目前已开启双班架梁模式,保证日架设3孔,有效推进了施工生产进度。(淮北市传媒中心全
  • #和沈星回的深空日常plog# 1.牵绊度8687啦,把⭐三星都20级突破拿钻2.还是准备拿下光猎一阶解锁战损,预计非到底抽到290,所以先买了3的小礼包,氪满
  • 第十步:搅打至蛋白表面出现纹路的时候,放入剩下的20克白砂糖继续搅打。第十八步:烤好的蛋糕要迅速从烤箱中取出,然后倒扣在桌上,让其自然冷却。
  • 作者写尽了我们日常的悲怆、苦楚,不过,他也会用他的画笔向我们展现了生活中的小美好,小确幸,那些容易被我们忽视的细节,其实是真的最真实,最容易触碰到,最能给予我们
  • 《关于噗噗老师的脑残学校停热水所以不得不和室友出来开了个房住的日记》1️⃣又买了新的保健品吃[开学季](少吃点吧我说呢)2️⃣和室友出来住了loft3️⃣又去小