《出身农村,15岁的她2年花费60余万,只为摆脱生命的枷锁》#感光计划#

对于一个15岁的花季女孩来说,正是人生放飞理想的开始。如果不是一场突如其来的疾病,她现在应该是坐在高中的课堂上了。时间定格在2018年4月,那时李佳文才12岁,读初一。她脸色苍白,四肢无力,早操时,老师只能让她在一旁休息。早些时候,父母带她到县城医院做过检查,只知道是贫血缺铁。可就在那天,母亲意识到了问题的严重性,次日清晨,她和爱人带着孩子赶到了武汉同济医院。没曾想,这一去,李佳文就没再回过校园。【https://t.cn/A64s0iRK】

李佳文曾经有过很多梦想,而此刻,躺在武汉市儿童医院血液肿瘤科移植仓里的她,最想得到的只是走出这扇门,再也不回头。李佳文出生在湖北省汉川市杨林沟镇头首村,父母都是农民,下面还有一个弟弟。她聪明可爱,性格开朗,从小就特别懂事。上学以后,读书努力,成绩优异,深得老师和同学们的喜爱。然而,她的人生却被定格在了2018年的4月。

从2017年10月开始,佳文常常感到喉咙不舒服,并伴有感冒发烧的症状,被乡镇医生诊断为咽喉炎。尽管积极配合治疗,可她的脸色却一天比一天苍白,还出现了四肢无力、失眠等症状。随后母亲段爱霞又带着她去了县城的医院做检查,被医生告知“孩子患了缺铁性贫血”。直到2018年4月9日那天,李佳文在学校出现了严重不适,段爱霞才意识到问题的严重性,次日清晨她和老公李良雄一起带着佳文来到了武汉市同济医院检查,结果被确诊为急性髓系白血病。

孩子患上白血病,犹如一记惊雷在父母的心中炸开。段爱霞和李良雄无法接受女儿患病的事实,因为这种病,他们在电视上看过,深知其中的凶险。接下来,医院给小佳文安排了化疗。第一个化疗时,佳文的反应很大,高烧40℃,浑身起满了红斑。

住院第一个星期,就花去了十几万元,对于依靠种田为生的段爱霞一家来说,每天万余元的花销,根本招架不住。段爱霞整日以泪洗面,既心疼女儿,又责备自己没有本事挣钱给孩子治病。看着妻子,李良雄感到很无奈,作为一个普通农民,本来挣钱就不多,孩子突遭大病,让他措手不及,一时间无着无落,看不到希望。

但好在,学校里的师生和村里的亲邻以及社会上的爱心人士,帮助他们暂时度过了难关。病魔无情,人间有爱。在佳文确诊后不久,她所在的学校校长立即组织全校师生捐款,很快,一万多元送到了佳文爷爷奶奶的手里。亲戚朋友和左邻右舍,也纷纷解囊相助,甚至有一些陌生人也对佳文伸出了援助之手,段爱霞感动得落下了眼泪。

但是,这些善款,对于佳文的治疗来说,只是杯水车薪。段爱霞清楚,要想女儿康复,没有足够的医疗费用是不行的。为救女儿的命,她试着向媒体求助。一位武汉的大姐在手机报上获悉了孩子生病的消息,特地赶到医院探视,临走留下了3000元钱。此后的几个月里,她还每个月都给段爱霞转来一千或两千块钱,并叮嘱她一定要坚持下去。

2019年4月,那位大姐再次跟老公一道来到医院看望佳文。1年多的时间里,这位好心的大姐,给李佳文捐款16000元,直到现在,也没告诉段爱霞她的姓名和住址。段爱霞一家对她充满了感激,为了表达谢意,段爱霞特地让老公从家里拿来了200个土鸡蛋和2只公鸡,想要送给大姐,却遭到了婉拒。大姐说:“你们留下给佳文补身体吧,孩子需要营养,我们什么都不缺。”

从确诊到现在,近两年半的时间里,佳文就在医院和家两点一线上来回。大小化疗二三十次,头发脱了又长,长了又脱,对于一个花季女孩来说,过于残忍。骨穿腰穿,通心透骨,大人都难以忍受,可佳文都挺了过来。第一次骨穿,段爱霞紧张得不行,还假装镇静地安慰佳文,可孩子反倒对她说:“我像害怕的样子吗?”第一次大化疗,佳文高烧40℃,持续了一个星期,全身皮肤长满小红斑点。爸妈看在眼里,疼在心里。外表文静、内心坚强的佳文,状况好的时候,会看书、写字、做手工。从佳文的只言片语中,段爱霞能够感受到,孩子的心里还有很多梦想,只是现在一切都被疾病“埋葬”了。

孩子是上天赐给父母最好的礼物,在成长的过程中父母永远是他们最坚实的后盾。段爱霞夫妇便是如此,佳文生病至今,住院、门诊和其它花销已超出了60万元,尽管家庭贫困,但他们还是想尽一切办法延续着孩子的生命。2020年,由于受到疫情影响,佳文的病情恶化,外加长期化疗导致孩子的身体非常脆弱,易产生耐药性,所以医生建议尽快移植。8月19日,李良雄夫妇多方筹借,把女儿转到了武汉儿童医院,准备进行骨髓移植,配型用的是妈妈段爱霞的干细胞。

9月3日晚佳文被推进移植仓,如果一切顺利,10月初就可以出来,再行后续的康复治疗。现在,段爱霞一家人都怀着极大的希望,盼着女儿移植成功,早日走出医院,去迎接她梦寐以求的明天。可巨额的医疗费用像座大山挡在眼前,从前期移植到后期抗排异、抗感染直至康复,还需要很多钱,其间变数更是无法预料,这让李良雄夫妇的心里沉甸甸的。为了给孩子争取活下去的机会,遂向社会求助。在此,我们也希望社会各界的爱心人士,能够“粒米成箩”,给这个花季少女插上一双“放飞自我”的翅膀。

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即便日子是日复一日的,每个人对待生活,或者打发日子的方式,自然不同。而在这其中,我觉得还是需要一条准则线的提醒,那便是:你需要在确定自己可以承受的范围内,再去释放那样一个人格常态的你。
这所谓的世间秘密,如今说来再是简单不过了。
那就是:第一,人生并没有圆满,或者完美这件事的存在;第二,若是有这样的人群或者命运存在,那么它只属于少数人;第三,刚刚好,我不在这少数“天选之人”的范畴里(哇!);第四,我知道这件事情了,目前为止——哦。
我拿什么留住你?
我说的是,在发现这秘密之前,你是如何看待这个世界的;而在发现这秘密之后,你又决定如何看待自己?这是我在漫长的十多年路途中,最经常问起自己的句子。
我在新闻上看到那个十四岁少年,从教学楼走廊跳下去的视频的时候,某个瞬间回到了自己当初的十三四岁。那个时候我看起来是乖巧的那一类好孩子,好学生,而在那些看不见的纬度里,我知道自己有多难搞。
“我知道你在承受的一切,而我也不能确定未来会不会更好。但若是可以的话,我仍旧希望你可以先活到十年后。”
“待你到二十五六岁了,等你可以自己谋生,创造属于自己的生活了。我再把是否要留下来,留在这世间的抉择权交还给你,好么?”
我沉默了一些时刻。
转过身的时候,发现母亲在我身后掉着眼泪。命运大起大落,生活如此之苦,也不见过她掉半滴眼泪。
直到这一刻。
其实不是什么大的事情,那个午后因为家中发生了一些争吵。我并没有做错什么,是那些大人们在争吵,而最后的结果是,我被动成为了那个需要背负责任的孩子。人生中我第一次被扇了一巴掌,无论他们是有意还是无意的。
总而言之,事情就是这样发生了。
我冲出家门,跑到了当时家里居民楼的天台上。夕阳很耀眼,远处的火烧云萦绕着山间。近处是隔壁家的烟囱里炊烟升起,人们开始准备晚餐了。
再普通不过的一日。
呼吸过后,再去想后来的事。
回到前面所提及的那条所谓的“准则线”——在某个年岁以前,我们是没有办法顾及自己,搞定自己,独自撑过来的;我们需要一些外力的帮助,一些值得眷恋的理由,甚至是负担,才可以让自己挺过一个又一个那样的绝望瞬间。
换句话说:留在这世间的理由有千万种,而离开的理由只要一个念头,一个瞬间,便是足够了。于是才会有这样一句,你需要先想办法让自己活过“那个年岁”,完成那个阶段,然后才有将来的事情。
好像这样的话很难对你说:一个人真正的成熟,或者得到力量的开启,是需要通过大大小小的代价换来的;而当你知晓了人世间的残酷真相,或者阴暗面之后,才可以找到那把“开启自己命运之门”的钥匙。
我自然相信,这世间有一部分人,天生就是运气好:不必经受太多人间的苦,进退都不大为难,因为他(或者她)得到了另一群人的守护与善待。
到了如今的年岁,我反而更加回归自己在十三四岁,价值观稍微有些启蒙的阶段时候的感受。那就是:很多事情是不必争执,甚至是斗争的;学业也好,职场也罢,就不必说情感领域了——到最后,看似为了一个结果,殊不知若是你愿意退后一步,海空天空还是愿意等着你的。
我总是这样劝慰自己:人世间又不是只有这一份工作,这处城市若是无法生活,或者它留不住你了,那么这世上必然还有下一处城市。
命运如同一段段旅行,我们去往别人的常态化时空里,别人也抵达我们看似待腻了的地方。或许我们会交换一段彼此的生活模式;而到最后,你还是会退回到自己熟悉的舒适圈中。
我要怎么做,才能把你留住?
我问起年少时候的你。我问起很这世上很多与我相同的,现在的你,还有曾经的你。
而如今我知晓了人生是大多悲伤,偶尔开心的瞬间连接篇章,那么我愿意在此许下承诺:爱惜自己是隐秘而又直接的存在。
在度过了一次次尽力隐瞒他人,保全自己的隐秘自爱之后;我更愿意相信,或许直接的自爱自重,会更为坦荡,也更为问心无愧。
生来这世间,自然由不得你我选择。但是既然已经抵达,且暂时没有别离;那么,还是想要尽力将你留下来,无论是怎样的方式。
“我很脆弱,非常脆弱。所以,请你对我好一点,再好一点。”
“好的,我答应你。”
——这是我的承诺。程双红

《大浪淘沙,最后把我们淘的一点不剩》

我曾经有个大学同学,身材很好,前凸后翘那种。要真说个缺点大概是个子不高,皮肤稍显黑。组织能力强,性格开朗,下发什么通知时大家伙都很“顺从”遵循与信服,唱得一首好英文歌,口语也不错,没记错的话应该是过专八了。
那时候打心里觉得她是我理想中完美的自己,想要成为那样的人。
后面工作了好几年没联系,去年在家买东西偶遇了,才得知她的近况:离婚了,因为男方出轨,样子看着消瘦了许多,倦容也很明显。脸上也没了之前上学时候的那种光。怎么说呢,觉得挺可惜的,她是我觉得不论工作还是生活都大概率可以活得出彩的人。
但是人生啊就是这样,太长了,年轻的时候我们夸下海口,将来要成为那样的人,赚很多钱,找最好伴侣…可事实是谁也无法预料将来的未知状况。可能过好眼下才是紧要事。愿我们不靠别人活着的时候,可以跟随本心,有了依靠的时候,也能偶尔“任意妄为”
记不起是哪位大家说过:我们来人间一趟就是为了层层剥开它那抹了脂粉的脸

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