我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

想象一下。

如果你走在大街上,有个男生跑来对你说:

姑娘,你好。我什么都没有,但我有一颗爱你的心。你愿意嫁给我吗?

你会不会立刻躲开,而且觉得他是个神j病?可能还会顺便报j。

但是换个情形。

如果你和男朋友在一起很多年,朝夕相处。平时对你也挺好的。到了快结婚的时候说:

我很爱你,但这些年我没赚几个钱。爸妈养我这么多年也不容易,结婚这件事我不想靠家里。你愿意嫁给我吗?

【你是不是会觉得,他挺孝顺的,似乎还可以考虑?】

姑娘木子,就是第二种情形。

她27岁了,男朋友30岁,俩人在一起5年。在木子看来,男朋友对她很好。但是一直不太上进,工作挑挑拣拣也不努力,但是木子觉得爱就是包容他的一切。

今年木子觉得年纪大了,暗示要结婚,男朋友同意。但提出没钱,所以要裸婚。戒指没有,婚礼没有,婚后还要和他爸妈一起住。

【“我这么爱你,你一定会接受的吧?我相信,你没有这么势利。”】

木子特别难过,问我该怎么办。要不要妥协?

我第一反应是:30岁的男人了,没攒下钱??搞笑吧??

他说他爱你,他做了什么?

难道这么多年的恋爱长跑,他从没想过和你结婚的那一天?如果想过,有心要努力,怎么会今天沦落到要逼你裸婚的田地。

但凡真的爱你,不可能不尊重你的感受,不考虑你的处境。婚礼等等流程的存在,不仅仅是仪式感,更是一个男生有多想娶你的诚意。

【现在都不愿意为你付出,难道婚后就会突然想通了吗?】

我曾经写过一篇文章,《没房没车能结婚吗?》,里面有个读者这样回复道,如图1。

是啊,你努力没努力,自己心里不最清楚吗?

现在越来越发现,有些男生的“爱”非常廉价。

今天给你送几朵玫瑰说爱你,明天请你吃两顿饭说爱你。
后天给你写封情书说爱你,大后天陪你看个电影说爱惨了你。

每天把爱挂在嘴边,可是他做了什么?这些年来他给的陪伴,普通朋友也能给;和你一起吃饭睡觉约会,即使主角不是你,换个姑娘他也能做到。

那些他津津乐道的付出,不过是廉价的自我感动而已。

很多人都这样。

他们认为的爱,吹的天花乱坠,其实从来没有行动,就是甜言蜜语。毕竟用嘴来爱,不费心又不费力啊。

以前看过一段话,是这么说的:

你总说爱她,愿意为她付出一切。可是这些年,真正有什么事情是为她坚持的?就算是坚持健身这么简单的事都做不来,有什么资格说你在改变?

我一直觉得,女孩子是特别感性又心软的动物。

她没有你想的那么难伺候,也没有你想的那么虚荣。如果真的能感受到爱,她们是不会斤斤计较你送了什么牌子的包。

他们介意的,不是以后要跟你一起拼搏,而是你根本不想为她拼搏,还觉得她太虚荣势利。也不在乎你暂时没什么钱,在乎的是你从未真正为她付出过,还觉得她要求太多。

因为这样的评价,只不过在告诉她:你觉得她配不上你的付出而已。

如果下晚班顺手买个宵夜就叫爱你,那么外卖小哥也很爱你;
如果发烧的时候给你倒杯水就叫爱你,那么饮水机也很爱你;
如果心情好的时候给你花点钱就叫爱你,那么ATM机也很爱你。

这些事情都是没有难度的。只有会让他觉得辛苦的,但是为了你开心幸福,他愿意去做的,才珍贵。

比如挣钱去成全你的小虚荣;
比如即使自己不开心也会去哄你;
比如为得到你父母的信赖而奋斗;
比如为两个人将来能好好在一起而努力;
这些有难度的事情,才叫爱。

人心都是肉长的。

如果你不是仅仅说多喝热水,而是给她披上外套。
如果你不仅仅是说爱她要奋斗,而是用行动表达去赚钱结婚。
如果你不是每天空洞的承诺未来,而是努力的做好现在。
我不相信,有哪个姑娘还会对你们的感情没有信心。

你说爱她,可是一句“我爱你”能买东西吃?能用来发电?能御寒还是能蔽体?能让你们有栖身之所?能让你俩孩子有钱上幼儿园?

为什么你会让心爱的姑娘失望?为什么她会在最后关头选择放弃?真的是因为虚荣吗?真的是因为嫌弃你吗?

不是的,是因为你所认为的努力,只不过是感动了自己。

我想,世界上最浪漫的情话,可能不是我爱你。

而是我愿意为你,坚持努力,坚持付出,坚持我即使不喜欢做,却能为我们未来铺垫的事情。

别说什么我父母不容易,我这么爱你。你自己努没努力,为爱情付出多少,你自己心里不清楚吗?

真正的爱,绝不是一两句轻飘飘的甜言蜜语。是用行动去爱,用本能去爱,用心去爱。

#情感[超话]##微博新知博主##摇铃铛##爱情是什么##爱情需要物质吗##如何看待爱情与物质的关系##爱情能否经得起物质的考验##婚姻的真相到底是什么##是男人就要遵守承诺##你能接受结婚没房没车吗##如果一个男人没房没车你会愿意跟他结婚吗?#

我怎么才看到运动会,前段时间看到运动会的微博一直以为这是他们内部玩的,站姐自己偷偷跑进去拍,不是官方的今天才发现竟然是官方物料,饭拍好绝,有各种站姐喊话,还有站姐指挥小马抓人,逐渐暴躁恨不得冲进场自己抓哈哈哈哈哈太菜了马吉克
这种运动裤加厚底鞋穿在他身上是我一直想要的穿这种衣服呈现出来的样子,虽然他们团里大家腿都很细很长,但只有他是我觉得是这种衣服应该达到的效果,就是宽松束脚裤裤子但依旧能显示出来腿型和腿长(这种一不小心机会变得又矮又臃肿)可能天生太瘦了吧,真的很好看
看运动会收获冷脸[举手]


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