【追访|“二舅”火了，外甥up主：#不希望二舅被打扰#】“这是我的二舅，村子里曾经的天才少年；这是我的姥姥，一个每天都在跳popping的老太太。”这两天，一则名为《回村三天，二舅治好了我的精神内耗》的B站视频，火了。有人回味说，看完视频，仿佛跟着二舅一起，走过了苦难而饱满的半生。有人在追问，二舅真实存在吗？他现在过得怎么样？会不会开直播？拍摄视频的up主、也是二舅的外甥“衣戈猜想”，7月26日傍晚接受记者采访时回应，66岁二舅和88岁的姥姥，安静地生活在老家山村，二舅不会开直播。他也不希望二舅和姥姥被打扰。
像是故事，又重叠着很多人7月25日上午8点，视频发布，很快，便开始借助各路社交媒体，广为传播。在这个看电影都追求1分钟内解决的短视频年代，网友都被一段11分28秒的视频所感染。一千多万次播放、近二百万次点赞、随时都有十几万人“正在观看”……这些硬邦邦的数字背后，是每一个人柔软的内心。每一个观看视频的普通人，仿佛都跟着二舅、姥姥回到了精神家园。视频里，up主“衣戈猜想”的二舅，是一个腿部残障的农村老人，和up主的姥姥生活在一起。二舅很普通，他没有读过大学，没有一份正式的工作，没有结过婚，甚至很长一段时间，连残疾证都没办下来。二舅又很特别，他没读过大学，却是天才少年，初中时还是全校第一，只是误诊落下残疾，没再读书。他没有正式工作，但却自学成为木匠，后来又自学了家电维修、中医针灸、二胡制作甚至“拆解命运”。目前，正在钻研智能手机。他没有结过婚，却有一段难以定义的感情，另有一个孝顺懂事的养女。二舅很喜欢的两个字是“公平”，但命运对他有太多不公。不公就不公吧，见到当年误诊导致他残疾的乡村医生，他也只是笑着骂一句。二舅，从不回头看，他现在很快乐，被很多人需要。老家有人出嫁，二舅给她们打造全套纯手工高定家具。养女要结婚，二舅攒了二十万，支援买房。村里的婶、姨、伯以及不知道谁家的孩子，都会把坏了的插线板、床头灯、门锁以及玩具车，送来给二舅修理。“衣戈猜想”说，自己是一个北漂，“也曾有幸相识过几位人中龙风，反倒是从二舅这里让我看到了我们这个民族身上所有的平凡、美好与强悍。”广大网友们说，二舅像是故事里走出来的人物，但又重叠了很多人的身影，在中国的每一个角落，好像都有一个像二舅一样认真活着的人。
这里面每一个字都是真实的“我一丁点都没有想到这个视频会这么火，一开始预估是10到15万的播放量。后来我想通了，可能有相当一部分80后、90后，童年从农村成长起来，现在背井离乡生活在大城市。每年只能过年回去一次，农村越来越新，老人越来越多。可能是这个乡土的东西，击中了他们。”二舅的外甥“衣戈猜想”，也是一个很真实的人。他曾经是一个高中历史老师，之前拍摄的视频，五花八门，科普的、历史的、鬼畜的都有涉及。作为半全职up主，他做过1000万播放量的视频，也有过流量焦虑，但是二舅的故事，是他一直想做，“哪怕掉粉”，也要做的题材。正好，最近他刚到而立之年，又处在一个刚刚离职、没有想好下一步做什么的阶段。于是，他带着老婆孩子回来一趟老家。“二舅一开始听说要拍视频，是拒绝的，他觉得只有明星才能拍视频。”后来，听说视频可能会对年轻人有一点激励作用，二舅才同意。视频的文案，是“衣戈猜想”自己写的，“每一个字都是真实的”。一开始是4800字，因为不想过于一惊一乍，删了过于传奇的1000多字。拍摄，是他媳妇用一个手机云台完成的，“画面粗劣，不完整，有抖动”。有很多网友将他的作品，与大师相提并论。“衣戈猜想”笑着回应：“不能拿我这样的东西去侮辱名家的作品。”他只是强调，自己会受名家的影响，写作的时候，尽量做到“说人话”。“说人话”的作品，让很多有农村经历的网友，产生共鸣。更意外的是，一些十七八岁的中学生，也在评论区留言。“这个我没想到，他们不是思考的城市化、时代转型、乡愁的问题，而是把二舅的经历，投射到他们自己的高考、复读、考研、容貌焦虑、身材焦虑上。”即便如此，“衣戈猜想”说，他当了很多年老师，但不是人生导师，没法去教化大家，“就像二舅没有根治我的精神内耗，只是短暂性的治愈。这种精神内耗，说来说去，还是靠自己。”
认真活着的人不需要观众没想教化大家、没想到视频播放千万、更没想到二舅会火……但一切在一两天之内，真实发生了。“衣戈猜想”给二舅打电话，告诉他“热搜”、“B站”、“排行榜”，但是二舅并清楚这些是什么意思。尽管朋友圈里在疯狂转载，但老家村子里，除了二舅，几乎没人知道这个视频。“村里80%是老人，10%是留守儿童，他们也不用微信。”二舅、姥姥和整个山村的生活，都没有什么改变。“衣戈猜想”自己却几乎没怎么睡觉。大量的网友评论和私信，频繁的媒体采访，甚至还有影视改编的邀请。他觉得，二舅的故事不足以撑起一个九十分钟以上的影视作品，所以对此也不是很热心。受关注越来越多，甚至有人建议二舅开直播，“衣戈猜想”觉得，应该表达一些态度，于是在微博上发布了一个回应，不会让二舅上直播。“如果不是私信太多，不回不礼貌，我连微博都不想发。大家在这个时代，做事情没有必要榨得那么绝、那么干净。花未开全月未圆，留点儿东西不好吗。大家都安安静静地生活，非得看到一个不愉快的结尾才开心吗，我觉得这样特别不好。”“衣戈猜想”说，他不会趁热打铁，再去找一个农村题材拍摄。他更不希望，二舅的生活被打扰。拉面哥爆火之后，各路网红把拉面哥的村镇围得水泄不通，吃完拉面流量后，又留下一地鸡毛。“我对这个非常非常担心，我觉得二舅没有应对这种突如其来曝光的任何准备。我觉得这会让他变得不自在。”“衣戈猜想”在采访结尾，带着恳请，“我接下来最期待的就是这个视频的热度，以最快的速度降下去，然后千万不要有任何人爆出二舅住在哪个村，有人突然闯到我二舅家里。”就像视频有一个热评里说的——认真活着的人，不需要观众。@北京晚报 记者 孙毅 文 #二舅为什么突然火了# #二舅残疾证办下来了# #二舅里值得回味的人生道理#
像是故事，又重叠着很多人7月25日上午8点，视频发布，很快，便开始借助各路社交媒体，广为传播。在这个看电影都追求1分钟内解决的短视频年代，网友都被一段11分28秒的视频所感染。一千多万次播放、近二百万次点赞、随时都有十几万人“正在观看”……这些硬邦邦的数字背后，是每一个人柔软的内心。每一个观看视频的普通人，仿佛都跟着二舅、姥姥回到了精神家园。视频里，up主“衣戈猜想”的二舅，是一个腿部残障的农村老人，和up主的姥姥生活在一起。二舅很普通，他没有读过大学，没有一份正式的工作，没有结过婚，甚至很长一段时间，连残疾证都没办下来。二舅又很特别，他没读过大学，却是天才少年，初中时还是全校第一，只是误诊落下残疾，没再读书。他没有正式工作，但却自学成为木匠，后来又自学了家电维修、中医针灸、二胡制作甚至“拆解命运”。目前，正在钻研智能手机。他没有结过婚，却有一段难以定义的感情，另有一个孝顺懂事的养女。二舅很喜欢的两个字是“公平”，但命运对他有太多不公。不公就不公吧，见到当年误诊导致他残疾的乡村医生，他也只是笑着骂一句。二舅，从不回头看，他现在很快乐，被很多人需要。老家有人出嫁，二舅给她们打造全套纯手工高定家具。养女要结婚，二舅攒了二十万，支援买房。村里的婶、姨、伯以及不知道谁家的孩子，都会把坏了的插线板、床头灯、门锁以及玩具车，送来给二舅修理。“衣戈猜想”说，自己是一个北漂，“也曾有幸相识过几位人中龙风，反倒是从二舅这里让我看到了我们这个民族身上所有的平凡、美好与强悍。”广大网友们说，二舅像是故事里走出来的人物，但又重叠了很多人的身影，在中国的每一个角落，好像都有一个像二舅一样认真活着的人。
这里面每一个字都是真实的“我一丁点都没有想到这个视频会这么火，一开始预估是10到15万的播放量。后来我想通了，可能有相当一部分80后、90后，童年从农村成长起来，现在背井离乡生活在大城市。每年只能过年回去一次，农村越来越新，老人越来越多。可能是这个乡土的东西，击中了他们。”二舅的外甥“衣戈猜想”，也是一个很真实的人。他曾经是一个高中历史老师，之前拍摄的视频，五花八门，科普的、历史的、鬼畜的都有涉及。作为半全职up主，他做过1000万播放量的视频，也有过流量焦虑，但是二舅的故事，是他一直想做，“哪怕掉粉”，也要做的题材。正好，最近他刚到而立之年，又处在一个刚刚离职、没有想好下一步做什么的阶段。于是，他带着老婆孩子回来一趟老家。“二舅一开始听说要拍视频，是拒绝的，他觉得只有明星才能拍视频。”后来，听说视频可能会对年轻人有一点激励作用，二舅才同意。视频的文案，是“衣戈猜想”自己写的，“每一个字都是真实的”。一开始是4800字，因为不想过于一惊一乍，删了过于传奇的1000多字。拍摄，是他媳妇用一个手机云台完成的，“画面粗劣，不完整，有抖动”。有很多网友将他的作品，与大师相提并论。“衣戈猜想”笑着回应：“不能拿我这样的东西去侮辱名家的作品。”他只是强调，自己会受名家的影响，写作的时候，尽量做到“说人话”。“说人话”的作品，让很多有农村经历的网友，产生共鸣。更意外的是，一些十七八岁的中学生，也在评论区留言。“这个我没想到，他们不是思考的城市化、时代转型、乡愁的问题，而是把二舅的经历，投射到他们自己的高考、复读、考研、容貌焦虑、身材焦虑上。”即便如此，“衣戈猜想”说，他当了很多年老师，但不是人生导师，没法去教化大家，“就像二舅没有根治我的精神内耗，只是短暂性的治愈。这种精神内耗，说来说去，还是靠自己。”
认真活着的人不需要观众没想教化大家、没想到视频播放千万、更没想到二舅会火……但一切在一两天之内，真实发生了。“衣戈猜想”给二舅打电话，告诉他“热搜”、“B站”、“排行榜”，但是二舅并清楚这些是什么意思。尽管朋友圈里在疯狂转载，但老家村子里，除了二舅，几乎没人知道这个视频。“村里80%是老人，10%是留守儿童，他们也不用微信。”二舅、姥姥和整个山村的生活，都没有什么改变。“衣戈猜想”自己却几乎没怎么睡觉。大量的网友评论和私信，频繁的媒体采访，甚至还有影视改编的邀请。他觉得，二舅的故事不足以撑起一个九十分钟以上的影视作品，所以对此也不是很热心。受关注越来越多，甚至有人建议二舅开直播，“衣戈猜想”觉得，应该表达一些态度，于是在微博上发布了一个回应，不会让二舅上直播。“如果不是私信太多，不回不礼貌，我连微博都不想发。大家在这个时代，做事情没有必要榨得那么绝、那么干净。花未开全月未圆，留点儿东西不好吗。大家都安安静静地生活，非得看到一个不愉快的结尾才开心吗，我觉得这样特别不好。”“衣戈猜想”说，他不会趁热打铁，再去找一个农村题材拍摄。他更不希望，二舅的生活被打扰。拉面哥爆火之后，各路网红把拉面哥的村镇围得水泄不通，吃完拉面流量后，又留下一地鸡毛。“我对这个非常非常担心，我觉得二舅没有应对这种突如其来曝光的任何准备。我觉得这会让他变得不自在。”“衣戈猜想”在采访结尾，带着恳请，“我接下来最期待的就是这个视频的热度，以最快的速度降下去，然后千万不要有任何人爆出二舅住在哪个村，有人突然闯到我二舅家里。”就像视频有一个热评里说的——认真活着的人，不需要观众。@北京晚报 记者 孙毅 文 #二舅为什么突然火了# #二舅残疾证办下来了# #二舅里值得回味的人生道理#
#深圳立法尊重病人临终决定权#【#一文读懂深圳立法尊重病人临终决定权#】立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？如何来立生前预嘱？现在生前预嘱面临的最大问题是什么……红星新闻就此采访了深圳市第二人民医院老年科医生、深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛。
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
#深圳立法尊重病人临终决定权#【#一文读懂深圳立法尊重病人临终决定权#】立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？如何来立生前预嘱？现在生前预嘱面临的最大问题是什么……红星新闻就此采访了深圳市第二人民医院老年科医生、深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛。详见↓
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
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