【罕见人生｜#考上大学的DMD患者#：钢琴过十级，初中办了画展】坐着轮椅的刘家芃今年20岁，读大二，是一名罕见病患者。他幼时学坐、学爬，都比别人慢；三四岁开始走路步态异常。多年间，他在大连、北京多家医院检查治疗，做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。该病症简称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），属于X连锁隐性遗传病，在男性新生儿中发病率约为1/3500，又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状，肌肉萎缩，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下，他坚持学画画和弹钢琴，钢琴考到十级，初中时在少年宫办了画展。2021年，他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

近日，刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中，家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助：少年宫免了他学画画和钢琴的费用，办画展对少年时的他是一次极大鼓舞；进入大学后，学校为他准备了带独卫的单间宿舍，方便父亲照顾他。刘家芃的母亲说，希望通过儿子的故事，社会公众能更多地关注DMD患者群体。https://t.cn/A6SHnCwx

#本周热读[超话]# 【#巴西一女子称产下异父双胞胎# 医生：这种情况极为罕见】据《每日邮报》9月7日报道，一名19岁的巴西女孩称，她于去年产下一对双胞胎，但他们的父亲却并非同一个人。该女子的医生佛朗哥在接受巴西环球电视台采访时解释：“当来自同一母亲的两个卵子与不同男子的精子结合时，有可能发生这种情况。他强调说，这种情况极为罕见，他本以为自己一辈子都碰不到这种情况的发生。据说，世界上大约只有20个这样的案例。目前，其中一个父亲和该女子同时在照顾两个孩子。（极目新闻）

2009年，赵凯大学毕业来到油田开发最前线，成为一名奋战在南海西部油田的固井工程师，经过6年的努力他成为一名骨干工程师。
2015年我国第一口自营深水高温高压井正式开钻，赵凯遇到了全球罕见的“负压力窗口”难题，这是工作以来的第一次大挑战。负压力窗口就是井下同时存在着井漏和井涌，根本无法起钻，他尝试了各种方案，不停地监测着水泥浆性能以及井底的压力情况，经过6天长时间的工作用水泥浆成功封住了高压气层。
我国首个自营深水大气田陵水17-2气田开钻，赵凯再次迎来了挑战，低温、浅层流、水合物等不曾有过的难题，他采用自主研发的全液体低水化热水泥浆体系，成功解决低温表层固井难题；同时制定了一套以树脂防窜水泥浆、低温水基冲洗液、深水大斜度井固井工艺等配套使用的固井施工体系。经过40天的奋战，取得了固井质量全优的佳绩。
随着我国深海油气资源的大力开发，赵凯已经拥有丰富深水作业经验，“涠洲12-1-C1井固井质量全优！” 最近，这则来自南海涠洲油田首个伴生天然气开发项目的喜讯，让赵凯心里有了些许慰藉。