给儿子报的美术馆
因为场地方与老板的纠葛
突然宣布闭馆了
27号到今天
家长们各自努力、奔走
昨天我们很多人耗了一个通宵
终于，大家都把学费追回来了
我本来还好
但两个妈妈因为六一还是孩子生病了种种
情绪崩溃
把我也整暴躁了
想想中年女人真可怕
为了孩子，为了家庭
可以变成狮子和野狼[笑cry][笑cry]
因为场地方与老板的纠葛
突然宣布闭馆了
27号到今天
家长们各自努力、奔走
昨天我们很多人耗了一个通宵
终于，大家都把学费追回来了
我本来还好
但两个妈妈因为六一还是孩子生病了种种
情绪崩溃
把我也整暴躁了
想想中年女人真可怕
为了孩子，为了家庭
可以变成狮子和野狼[笑cry][笑cry]
#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#孙权[超话]#
五一假期去了南京
上午去参观了六朝博物馆
这个博物馆真的有很认真的在讲东吴的故事
给我记忆特别深刻的一个地方是他有一个万箭齐发的展厅，现场真的很壮观，让人恍如置身古战场，给我的第一感觉就像梦回赤壁，业火炎天
解说里讲，万箭齐发这个展厅，让人想起草船借箭的故事，其实历史上没有草船借箭，原型是孙权
我当时就觉得，怎么说呢，就是感觉惊喜又感动
原来也有官方在努力着给东吴正名，给二谋正名，不让大众固化思维里三国演义的形象一直固化下去
还有一个丁奉墓的单独展厅，在里面看到一块展板，不知道为什么，当时就破了防
第四行赫然印着朱然的名字
可能是那种去扫墓一眼在无数墓碑中看到了熟悉的人的名字的感觉
恍如隔世
让我在人群中当场红了眼眶
在我的印象中，朱然还是翩翩白衣少年郎啊
怎么就已经尘封地下千年了呢
这种感觉在策哥身上没有，在都督身上没有，在二谋身上多少有一点
我也不知为何，在朱然身上如此强烈
当时就很落寞
接着又扫到第三行
不知是哪一个吴侯
该不会是孙登吧
（后来查了查孙登好像并不是吴侯，墓也葬在蒋陵，大抵是孙氏的儿孙吧）
太子登委实是我心中的意难平
若是孙登未死
若是孙登未死
吴国又该会多几个百年啊
最后那个展厅，一进去就是一个比人高的塑像，我第一反应：千古一帝！
结果看了看展板的介绍，发现是二谋
或者说，是至尊
我当时觉得有点好笑，又有点奇妙
原来大多数眼里的二谋，是这样子的啊
原来他早就已经是至尊了，不是那个束发练剑的少年了
可是我眼里的二谋，永远都是那个十几岁的小孩子，别别扭扭，又让人心疼得不行
下午去附近的花店买送给二谋的花
本来我都想好了，就买一束小白菊花，拿牛皮纸包起来，小巧可爱的，再在里面放上昨天写好的信，也是简单的米白信封，拿去给二谋
结果到了店里，倒是有白菊花，但是和我想象的不太一样，有点大了，然后正在犹豫呢，结果一转头看到一束已经包好的花
小小的，可可爱爱，白色的花瓣重重叠叠，里面隐隐透着些许紫色，素净里又颇有些俏皮可爱
我当时立刻说：就它了！
老板还问我买花干什么用的呀
我说去扫墓
他还犹豫了下，说扫墓一般用菊花，这个花行吗
我说可以的可以的
因为其实不算是去扫墓吧
是去见故人啊
很漂亮的小花呢
虽然小小一束，但可眀我意
在等公交去明孝陵
走了很久很久的路才走到文物局立的那块碑那里
我把花和信轻轻放了上去
希望二谋可以看到吧，在好多好多年之后，还是有人记着他，爱着他
希望阿权在那一边不再孤独，永远都有自己想珍惜的人陪伴着
碑旁有满枝的白色花朵，我不知那是什么花，但很漂亮，它们一直陪着二谋
在给二谋写的信中我的字一如既往的乱，希望至尊能看懂（由于我觉得二谋真的有可能看到，所以我还是很怂的把称呼改成了至尊，我真怕他提刀来杀我）
经过这块碑，再往前走走，就能看见孙权的纪念馆，两座石桥，通着去纪念馆的路，上桥抬头看，就是一尊气势磅礴的石像
最最重要的是！
在石像旁！
有花！和酒！
当时鼻子一酸，原来，真的不止我一个
不止我一个，是特意早就买好了花，拿着走了一路，来这明孝陵里面见他的
有小白花，还有酒
笑得很开心
我原是想着，去见二谋要带着漂亮的花去
去见都督，亦然
可是去见策哥，就要带酒了，策哥一定更喜欢酒吧
不知道二谋喜不喜欢呢
后面就是展厅了，门上的牌匾我很喜欢，东吴大帝
展厅里面真的是回忆杀
真的刀
心疼死二谋了
一进展厅就是一幅木雕龙图，前面一张案几，上有一块牌匾，书四个大字：以武而昌
地上刻着孙权大事件年代表
整个展厅是以时间顺序展开的，移步换景
从头走到尾，真就仿若将二谋的一生看完了
眼看他起朱楼，眼看他宴宾客，眼看他愈走愈远愈走愈孤独，回首时身后竟再无故人
当我看完整个展厅，仿若能看见每一个故人的音容笑貌，时间飞速流转，最终只剩他一个
“今朝衣冠犹满座，君已寥寥入史册”
这句话真的写尽悲凉
我也不知道那是一种怎样的感情，
是孤独吗
是怀念吗
是物是人非吗
我还在这里，你们怎么就留下我一个了呢
怎么就剩我自己了呢
我之前在纸条上写过一句话
歌词是《吴江锦时书》里的孙权人物曲，我真心觉得写的是真的好
我们还去看了展厅里的电影
拍的真的挺好的
拍二谋的片子，能从我嘴里说出来挺好的，那就真的很不错了
最后一部分有一个时人或后人对二谋的评价的展区
一众熟人
还看到了辛弃疾的京口北固亭怀古在上面
我给二谋的信里也是抄的这首诗呀
原来大家早就把这首诗告诉二谋了啊
不过整个展厅里二谋后期做的略显暴躁的事都没怎么说
还是那句意难平
如果太子登还在，大概就不会有二宫，伯言也就不会因此而死
二谋也就不会落下个昏庸残暴猜忌多疑的名声
心疼
心疼太子登
心疼伯言
心疼二谋
也心疼我东吴
唯一的遗憾大概是没去梅花山上看看吧
二谋的墓的遗址其实是在蒋陵，也就是现在的梅花山
还挺惋惜的吧，没能去他墓前祭拜
可是这么说来，梅花山那么大，去哪里找他呢
#孙权##南京##六朝博物馆##孙权墓#
五一假期去了南京
上午去参观了六朝博物馆
这个博物馆真的有很认真的在讲东吴的故事
给我记忆特别深刻的一个地方是他有一个万箭齐发的展厅，现场真的很壮观，让人恍如置身古战场，给我的第一感觉就像梦回赤壁，业火炎天
解说里讲，万箭齐发这个展厅，让人想起草船借箭的故事，其实历史上没有草船借箭，原型是孙权
我当时就觉得，怎么说呢，就是感觉惊喜又感动
原来也有官方在努力着给东吴正名，给二谋正名，不让大众固化思维里三国演义的形象一直固化下去
还有一个丁奉墓的单独展厅，在里面看到一块展板，不知道为什么，当时就破了防
第四行赫然印着朱然的名字
可能是那种去扫墓一眼在无数墓碑中看到了熟悉的人的名字的感觉
恍如隔世
让我在人群中当场红了眼眶
在我的印象中，朱然还是翩翩白衣少年郎啊
怎么就已经尘封地下千年了呢
这种感觉在策哥身上没有，在都督身上没有，在二谋身上多少有一点
我也不知为何，在朱然身上如此强烈
当时就很落寞
接着又扫到第三行
不知是哪一个吴侯
该不会是孙登吧
（后来查了查孙登好像并不是吴侯，墓也葬在蒋陵，大抵是孙氏的儿孙吧）
太子登委实是我心中的意难平
若是孙登未死
若是孙登未死
吴国又该会多几个百年啊
最后那个展厅，一进去就是一个比人高的塑像，我第一反应：千古一帝！
结果看了看展板的介绍，发现是二谋
或者说，是至尊
我当时觉得有点好笑，又有点奇妙
原来大多数眼里的二谋，是这样子的啊
原来他早就已经是至尊了，不是那个束发练剑的少年了
可是我眼里的二谋，永远都是那个十几岁的小孩子，别别扭扭，又让人心疼得不行
下午去附近的花店买送给二谋的花
本来我都想好了，就买一束小白菊花，拿牛皮纸包起来，小巧可爱的，再在里面放上昨天写好的信，也是简单的米白信封，拿去给二谋
结果到了店里，倒是有白菊花，但是和我想象的不太一样，有点大了，然后正在犹豫呢，结果一转头看到一束已经包好的花
小小的，可可爱爱，白色的花瓣重重叠叠，里面隐隐透着些许紫色，素净里又颇有些俏皮可爱
我当时立刻说：就它了！
老板还问我买花干什么用的呀
我说去扫墓
他还犹豫了下，说扫墓一般用菊花，这个花行吗
我说可以的可以的
因为其实不算是去扫墓吧
是去见故人啊
很漂亮的小花呢
虽然小小一束，但可眀我意
在等公交去明孝陵
走了很久很久的路才走到文物局立的那块碑那里
我把花和信轻轻放了上去
希望二谋可以看到吧，在好多好多年之后，还是有人记着他，爱着他
希望阿权在那一边不再孤独，永远都有自己想珍惜的人陪伴着
碑旁有满枝的白色花朵，我不知那是什么花，但很漂亮，它们一直陪着二谋
在给二谋写的信中我的字一如既往的乱，希望至尊能看懂（由于我觉得二谋真的有可能看到，所以我还是很怂的把称呼改成了至尊，我真怕他提刀来杀我）
经过这块碑，再往前走走，就能看见孙权的纪念馆，两座石桥，通着去纪念馆的路，上桥抬头看，就是一尊气势磅礴的石像
最最重要的是！
在石像旁！
有花！和酒！
当时鼻子一酸，原来，真的不止我一个
不止我一个，是特意早就买好了花，拿着走了一路，来这明孝陵里面见他的
有小白花，还有酒
笑得很开心
我原是想着，去见二谋要带着漂亮的花去
去见都督，亦然
可是去见策哥，就要带酒了，策哥一定更喜欢酒吧
不知道二谋喜不喜欢呢
后面就是展厅了，门上的牌匾我很喜欢，东吴大帝
展厅里面真的是回忆杀
真的刀
心疼死二谋了
一进展厅就是一幅木雕龙图，前面一张案几，上有一块牌匾，书四个大字：以武而昌
地上刻着孙权大事件年代表
整个展厅是以时间顺序展开的，移步换景
从头走到尾，真就仿若将二谋的一生看完了
眼看他起朱楼，眼看他宴宾客，眼看他愈走愈远愈走愈孤独，回首时身后竟再无故人
当我看完整个展厅，仿若能看见每一个故人的音容笑貌，时间飞速流转，最终只剩他一个
“今朝衣冠犹满座，君已寥寥入史册”
这句话真的写尽悲凉
我也不知道那是一种怎样的感情，
是孤独吗
是怀念吗
是物是人非吗
我还在这里，你们怎么就留下我一个了呢
怎么就剩我自己了呢
我之前在纸条上写过一句话
歌词是《吴江锦时书》里的孙权人物曲，我真心觉得写的是真的好
我们还去看了展厅里的电影
拍的真的挺好的
拍二谋的片子，能从我嘴里说出来挺好的，那就真的很不错了
最后一部分有一个时人或后人对二谋的评价的展区
一众熟人
还看到了辛弃疾的京口北固亭怀古在上面
我给二谋的信里也是抄的这首诗呀
原来大家早就把这首诗告诉二谋了啊
不过整个展厅里二谋后期做的略显暴躁的事都没怎么说
还是那句意难平
如果太子登还在，大概就不会有二宫，伯言也就不会因此而死
二谋也就不会落下个昏庸残暴猜忌多疑的名声
心疼
心疼太子登
心疼伯言
心疼二谋
也心疼我东吴
唯一的遗憾大概是没去梅花山上看看吧
二谋的墓的遗址其实是在蒋陵，也就是现在的梅花山
还挺惋惜的吧，没能去他墓前祭拜
可是这么说来，梅花山那么大，去哪里找他呢
#孙权##南京##六朝博物馆##孙权墓#
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