#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃，这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”！背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后，藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始，就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？
今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天，听听严冰讲述的这个爱与被爱，付出与获得的故事。

特殊和节制

2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。
了解后才知道，她胖是因为她病了。“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。
然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么办？我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？
到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。
她说，我要运动，我要站上领奖台。

“阿姨妈妈”

三八妇女节，然然送了我一个礼物。那是她画的人像图，画的应该是我。画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈，她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？这个问题总让我心里酸酸的。
我说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

我自己也有一个女儿，已经工作啦。我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？
相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。
再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。
有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？
我就问他们，哪有不累的工作？
他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。
是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。
我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。
我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。（钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡）

去年的这个时候，我正沉浸在快乐之中，妈妈生病的消息突如其来，我经历了很长一段时间的黑暗时期吧，大概怎么形容呢，觉得天都塌了，睡不好吃不下想不开，特别特别害怕，胆小无助恐惧，觉得自己失去了一切，但很幸运，我走出来了，也很开心身边的人和事总是温柔的善良的温暖的，妈妈很坚强，在这场与病魔对抗的战争中，她真的很棒很棒，哪怕在一次又一次的失望之下，妈妈还是很努力很努力的坚持着，我印象很深的是妈妈进icu的时候，身边就只有我自己，他还是很坚强的告诉我：“你别怕，等他们来了就没事儿，你别着急，也别哭，会没事儿的！”人间没有天使，所以才有了妈妈，哪怕我一次又一次的哄骗你，你还是义无反顾的相信我，你真的很好，所以成为你的女儿我很骄傲，愿每一天都能开开心心，不受病魔缠身，不因小事儿动气，为自己而活，愿你一切安好，陪我能到老，您看我小，一直到老‍‍‍，节日快乐，永远爱你❤️

永远爱你的小胖

主要小胖太牛了，16岁出道就开启了和马龙的对抗，长达10年能坚持下来不被马龙长期的克制下崩溃，也是非常的不容易。希望胖儿再努力巴黎见。

小胖确实是国乒内早早打出成绩的，可是遇到马龙巅峰期太长，唯一一个双满冠，也把小胖压制了很多年，不然也是大满贯了。

92那批闫安方博他们没打出来小胖又弯道超车，只能无奈退役了，现在的男队有点青黄不接了，看看谁能和小胖扛起国乒男队大旗。