【“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药】”在北京美儿脊髓性肌萎缩症（简称SMA）关爱中心执行主任邢焕萍的印象中，罕见病SMA已经很久没有像现在这么“广受关注”了。起因是近期网上的一则“求药”信息，湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助，他1岁多的儿子小毅患有SMA，需要注射一种美国生产的、名为诺西那生钠的特效药，一针价格约70万元人民币。但有自媒体称，该药在澳大利亚仅售41澳元（折合人民币约206元），巨大的价格差引发网友质疑。

8月6日，诺西那生钠研发生产商在中国成立的渤健生物科技（上海）有限公司（下称渤健生物）公开回应称，药品价格不同于药品报销后患者自付费用，该药品在澳大利亚政府采购单支价格实际为11万澳元（折合人民币约55万元），但由于被纳入该国的药品福利计划，患者只需自付费用41澳元。诺西那生钠在我国获批上市一年多，也是国内唯一获批的SMA药物，目前未被列入医保报销药品名录。由于价格昂贵且需终身使用，它难以抵达绝大多数饱受病痛折磨的SMA患者手中。

不过，近年来，国内已有公益基金会发起患者援助项目，亦有多个省市探索了各种形式的补充保障模式，为SMA患者减轻负担。专家建议，应推行“N+1”模式，既有基本医疗保险的报销，又有药企、保险公司、公益慈善组织等多方的合作，织就一张多层次的罕见病治疗保障网络。

【“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药】”在北京美儿脊髓性肌萎缩症（简称SMA）关爱中心执行主任邢焕萍的印象中，罕见病SMA已经很久没有像现在这么“广受关注”了。起因是近期网上的一则“求药”信息，湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助，他1岁多的儿子小毅患有SMA，需要注射一种美国生产的、名为诺西那生钠的特效药，一针价格约70万元人民币。但有自媒体称，该药在澳大利亚仅售41澳元（折合人民币约206元），巨大的价格差引发网友质疑。

8月6日，诺西那生钠研发生产商在中国成立的渤健生物科技（上海）有限公司（下称渤健生物）公开回应称，药品价格不同于药品报销后患者自付费用，该药品在澳大利亚政府采购单支价格实际为11万澳元（折合人民币约55万元），但由于被纳入该国的药品福利计划，患者只需自付费用41澳元。诺西那生钠在我国获批上市一年多，也是国内唯一获批的SMA药物，目前未被列入医保报销药品名录。由于价格昂贵且需终身使用，它难以抵达绝大多数饱受病痛折磨的SMA患者手中。

不过，近年来，国内已有公益基金会发起患者援助项目，亦有多个省市探索了各种形式的补充保障模式，为SMA患者减轻负担。专家建议，应推行“N+1”模式，既有基本医疗保险的报销，又有药企、保险公司、公益慈善组织等多方的合作，织就一张多层次的罕见病治疗保障网络。https://t.cn/A6U9P2Vz

连续工作一周，终于可以在家好好休息一天了！开心～[鼓掌]
久违地睡了个懒觉，真是太舒爽啦！感觉整个人都满血复活啦！[加油][加油]
我决定，今天要给自己准备一份精致的午餐，来犒劳辛苦工作一周的自己！啦啦啦～[鼓掌][鼓掌]
今日菜单：
香煎牛排➕黑椒意面配蒜香西兰花
怎样把简单的食材做的好看又美味呢？里面大有学问呦！单单光是烹饪用的油，都很有讲究呢！
普遍都知道黄油和牛排是绝配！一般用它来煎牛排的最多了！可是你会发现只要一不小心就会把牛排煎糊。新手很容易翻车！[挖鼻]那是因为普通黄油烟点低，温度过高就会糊底！所以！划重点来了！[鄙视]
我最近刚入手的Lurpak 乐派克液体黄油，也是国内唯一一款液体黄油，就能很好的解决这个难题！[笑哈哈]
它拥有和普通黄油一样的味道，但烟点更高，能煎出漂亮的棕褐色焦脆表面而不糊！一瓶解决煎牛排，还不会弄到手上，干净又卫生！使用起来特别方便哦！而且这个液体黄油比常见食用油的热量要低呢！怕胖的妹子们也能放心的食用呦！是不是超级赞的单品呢！赶紧get起来吧！[赞]

#美食分享##好好吃饭##唯有美食不可辜负##好物推荐#