【罕见病照护成本高昂 专家建议纳入长护险保障】罕见病患者的照护负担高昂，却缺乏有效的保障制度支撑。近日病痛挑战基金会主办的“罕见病长期护理需求如何满足”论坛上，不同专家建议在处在试点中的长期护理保险中，兼顾罕见病患者的护理需求。
相较罕见病用药保障逐步取得突破，患者的照护保障成为新课题。病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员姬萍介绍，2020中国罕见病综合社会调研显示，60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人帮助才能完成。另一项108例覆盖81种罕见病的小规模群体调研显示，三分之一的罕见病患者部分生活自理能力受限，一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限，其中导致行动困难、心智障碍的罕见病，患者生活自理能力受限更为严重。
这导致罕见病患者的照顾者负担沉重。姬萍称，上述2020中国罕见病综合社会调研对罕见病患者主要照顾者和普通人群幸福感指数的对比发现，罕见病患者家属能够享受生活感知快乐的能力显著低于普通人群。“大约1/3的患者家属根本无法享受生活，也感受不到快乐。”https://t.cn/A6o9dejf
相较罕见病用药保障逐步取得突破，患者的照护保障成为新课题。病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员姬萍介绍，2020中国罕见病综合社会调研显示，60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人帮助才能完成。另一项108例覆盖81种罕见病的小规模群体调研显示，三分之一的罕见病患者部分生活自理能力受限，一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限，其中导致行动困难、心智障碍的罕见病，患者生活自理能力受限更为严重。
这导致罕见病患者的照顾者负担沉重。姬萍称，上述2020中国罕见病综合社会调研对罕见病患者主要照顾者和普通人群幸福感指数的对比发现，罕见病患者家属能够享受生活感知快乐的能力显著低于普通人群。“大约1/3的患者家属根本无法享受生活，也感受不到快乐。”https://t.cn/A6o9dejf
【纽扣新动力——嘉兴共富视觉样本之“赋能迭代”】摄影\饶泓 沈华青 顾梅森 视频\万里鹏等
在嘉善县古镇西塘有一座“纽扣博物馆”，陈列着琳琅满目的古今纽扣和形形色色的制扣机器，小小纽扣以它特有的韵律向人们述说着中国纽扣之乡——嘉善西塘一段美丽而久远的制扣历史。
西塘纽扣加工和制造至今已有百年历史，第一家纽扣厂——嘉美克纽扣厂1914年创办，通过百年发展，已经成为中国纽扣之乡、中国服装辅料（纽扣）产业基地。据统计，西塘年生产各类纽扣1000多亿枚，全国年需求量的一半以上由西塘纽扣园提供，全世界每年每人身上平均有10颗以上的纽扣产自西塘。
纽扣加工的材质经过百年的发展也发生着改变，从最古老质朴的贝壳、棉布、丝绸发展到现在的天然金属、合成材料、环保材料等20多类，生产工艺从传统的纯手工加工发展到现在的电镀、喷漆等30多种加工工艺。现在的西塘纽扣加工已经形成了工序齐全、品种齐全、销售模式齐全的全产业链纽扣块状经济。
人们的服装越来越漂亮，纽扣这项传统的工艺和产品也在不断创新。这一枚枚小小的纽扣凝聚着西塘纽扣手工艺人的一份匠心，他们通过传承传统和创新创意，从贝壳上华丽转身的一枚纽扣成就了年产值70亿元的大产业。
十年前，占地1007亩的大舜服装辅料创业园建成并投入使用；靠一粒纽扣，西塘培育了1000多家企业，解决了4万多人的就业，还满足了全国纽扣市场50%的需求，为西塘镇创造了1/3的税收。
如今，在“中国纽扣之乡”的光环之下，大舜纽扣产业带来的问题不容忽视：产业“低小散”，耗能高，环境有污染，这与嘉善长三角生态绿色一体化发展示范区的建设要求不相匹配；纽扣行业的“低散乱污”问题不解决，生态绿色无从谈起，更与制造业高质量发展、竞争力提升格格不入。
转型，势在必行。
100天腾退977家企业，腾退连片土地超1000亩……去年，嘉善县西塘镇大舜村进行了一次壮士断腕的“腾笼换鸟”；一枚小小的纽扣，驶入了高质量发展的新赛道，跑出了共同富裕的加速度。
新一轮的腾笼换鸟，不是简单的物理空间的企业腾退，而是侧重于产业链的重构，推动产业内部的动力变革、质量变革，从而推动纽扣产业赋能迭代，助推形成具有竞争力的现代产业体系。
如今，通过整治提升，大舜服装辅料创业园腾空厂房10万余平方米，承接了100多家房东企业进驻，引进了纽扣产业创新服务综合体，集研发、设计、检验检测、认证、行业标准发布等为一体，为纽扣产业“迭代升级”打下了基础。未来，这里还将建起一个智慧5G数字产业园，实现传统纽扣向工艺纽扣、智能纽扣的华丽蝶变，西塘将通过5至10年努力，讲好纽扣故事，统筹纽扣博物馆、小镇客厅、创业园、小微园等主体，打造“三生融合”的长三角智创小镇展示窗口。
以赋能迭代为关键词，小纽扣竭力书写着高质量发展的新篇。今年以来，因疫情多点散发态势明显，实体经济承压严重，在物流运输不畅、产业链供应链受阻的困境下，大舜纽扣企业依然实现了平稳发展甚至逆势上扬。
春秋的水，唐宋的镇，明清的建筑，现代的人……是对现今西塘最恰如其分的形容；敢想敢闯敢干的西塘人一定能在这一枚纽扣上施展出产业蝶变的神奇“魔法”，呈现出更强的发展新动力。
纽扣之城
遨游太空的宇宙飞船，风格迥异的未来之城，现代造型的摩天大厦，走向美景的帷幕之窗……
仔细看您会发现，这些充满想象力的画面原来是由一颗颗五颜六色、造型各异、材质新颖的纽扣，用现代的摄影技术及后期处理“搭建”而成。服饰上的纽扣改变了它原有的模样，不仅仅是服装上的装饰品，而成了城市的建筑和地标。
人们生活在美轮美奂的现代纽扣城，安居乐业，丰衣足食，相亲相爱，充满了幸福和快乐。
小人国
纽扣作为服饰上必不可少的配件，材质种类繁多。最早有天然类的贝壳、椰壳、竹木、牛角、珍珠、水晶等，再到后来的玻璃、树脂、塑料、陶瓷、金属、尼龙等，层出不穷。纽扣款式推陈出新，制作工艺日渐精湛，科技含量越来越高。从最初出土时仅有穿线扣眼的陶丸状发展到现在宛如珠宝、工艺品般的精致，纽扣不再是当初仅仅用来固定衣物的工具，更成为了时尚的装饰品，被广泛应用于服装、鞋帽、箱包、袜子、围巾等各个方面。
纽扣也是纽带，以手传心，以物带人。当我注视着这些五彩缤纷、形状各异的纽扣，用双手轻轻捧起一把又慢慢放下，那从指间散落的纽扣仿佛五颜六色的糖果，置身于纽扣组成的梦幻般美丽场景，会是什么感觉？用各式各样的纽扣模拟自然界的四季更替，以微观的视角去感受别样的纽扣大世界，这就是我想要呈现的。
纽扣童话
星际小蚂蚁历险记，小鸡JAKI大变身，风火战神哪吒，蜜蜂少女队，浴火凤凰涅槃重生，友谊之果成熟记……
这些充满童趣、色彩斑斓的画面，把我们带进了一个个美丽的童话世界。故事里，我们感受到了那份天真烂漫和无尽遐想，小小纽扣在童话世界绽放异彩，也给我们的生活增添了缤纷色彩。
采用拟人拟物的摄影手法，融入手绘、置景等元素，体现小小纽扣的独特造型和华丽变身；作品中造型各异的纽扣体现出设计者的独具匠心、绿色环保和创意智慧。
传承纽扣百年历史，现代匠人推陈出新，让小纽扣在大世界里绽放异彩。艺术源于生活，这些纽扣设计的灵感来自于美丽的水乡嘉善。
在嘉善县古镇西塘有一座“纽扣博物馆”，陈列着琳琅满目的古今纽扣和形形色色的制扣机器，小小纽扣以它特有的韵律向人们述说着中国纽扣之乡——嘉善西塘一段美丽而久远的制扣历史。
西塘纽扣加工和制造至今已有百年历史，第一家纽扣厂——嘉美克纽扣厂1914年创办，通过百年发展，已经成为中国纽扣之乡、中国服装辅料（纽扣）产业基地。据统计，西塘年生产各类纽扣1000多亿枚，全国年需求量的一半以上由西塘纽扣园提供，全世界每年每人身上平均有10颗以上的纽扣产自西塘。
纽扣加工的材质经过百年的发展也发生着改变，从最古老质朴的贝壳、棉布、丝绸发展到现在的天然金属、合成材料、环保材料等20多类，生产工艺从传统的纯手工加工发展到现在的电镀、喷漆等30多种加工工艺。现在的西塘纽扣加工已经形成了工序齐全、品种齐全、销售模式齐全的全产业链纽扣块状经济。
人们的服装越来越漂亮，纽扣这项传统的工艺和产品也在不断创新。这一枚枚小小的纽扣凝聚着西塘纽扣手工艺人的一份匠心，他们通过传承传统和创新创意，从贝壳上华丽转身的一枚纽扣成就了年产值70亿元的大产业。
十年前，占地1007亩的大舜服装辅料创业园建成并投入使用；靠一粒纽扣，西塘培育了1000多家企业，解决了4万多人的就业，还满足了全国纽扣市场50%的需求，为西塘镇创造了1/3的税收。
如今，在“中国纽扣之乡”的光环之下，大舜纽扣产业带来的问题不容忽视：产业“低小散”，耗能高，环境有污染，这与嘉善长三角生态绿色一体化发展示范区的建设要求不相匹配；纽扣行业的“低散乱污”问题不解决，生态绿色无从谈起，更与制造业高质量发展、竞争力提升格格不入。
转型，势在必行。
100天腾退977家企业，腾退连片土地超1000亩……去年，嘉善县西塘镇大舜村进行了一次壮士断腕的“腾笼换鸟”；一枚小小的纽扣，驶入了高质量发展的新赛道，跑出了共同富裕的加速度。
新一轮的腾笼换鸟，不是简单的物理空间的企业腾退，而是侧重于产业链的重构，推动产业内部的动力变革、质量变革，从而推动纽扣产业赋能迭代，助推形成具有竞争力的现代产业体系。
如今，通过整治提升，大舜服装辅料创业园腾空厂房10万余平方米，承接了100多家房东企业进驻，引进了纽扣产业创新服务综合体，集研发、设计、检验检测、认证、行业标准发布等为一体，为纽扣产业“迭代升级”打下了基础。未来，这里还将建起一个智慧5G数字产业园，实现传统纽扣向工艺纽扣、智能纽扣的华丽蝶变，西塘将通过5至10年努力，讲好纽扣故事，统筹纽扣博物馆、小镇客厅、创业园、小微园等主体，打造“三生融合”的长三角智创小镇展示窗口。
以赋能迭代为关键词，小纽扣竭力书写着高质量发展的新篇。今年以来，因疫情多点散发态势明显，实体经济承压严重，在物流运输不畅、产业链供应链受阻的困境下，大舜纽扣企业依然实现了平稳发展甚至逆势上扬。
春秋的水，唐宋的镇，明清的建筑，现代的人……是对现今西塘最恰如其分的形容；敢想敢闯敢干的西塘人一定能在这一枚纽扣上施展出产业蝶变的神奇“魔法”，呈现出更强的发展新动力。
纽扣之城
遨游太空的宇宙飞船，风格迥异的未来之城，现代造型的摩天大厦，走向美景的帷幕之窗……
仔细看您会发现，这些充满想象力的画面原来是由一颗颗五颜六色、造型各异、材质新颖的纽扣，用现代的摄影技术及后期处理“搭建”而成。服饰上的纽扣改变了它原有的模样，不仅仅是服装上的装饰品，而成了城市的建筑和地标。
人们生活在美轮美奂的现代纽扣城，安居乐业，丰衣足食，相亲相爱，充满了幸福和快乐。
小人国
纽扣作为服饰上必不可少的配件，材质种类繁多。最早有天然类的贝壳、椰壳、竹木、牛角、珍珠、水晶等，再到后来的玻璃、树脂、塑料、陶瓷、金属、尼龙等，层出不穷。纽扣款式推陈出新，制作工艺日渐精湛，科技含量越来越高。从最初出土时仅有穿线扣眼的陶丸状发展到现在宛如珠宝、工艺品般的精致，纽扣不再是当初仅仅用来固定衣物的工具，更成为了时尚的装饰品，被广泛应用于服装、鞋帽、箱包、袜子、围巾等各个方面。
纽扣也是纽带，以手传心，以物带人。当我注视着这些五彩缤纷、形状各异的纽扣，用双手轻轻捧起一把又慢慢放下，那从指间散落的纽扣仿佛五颜六色的糖果，置身于纽扣组成的梦幻般美丽场景，会是什么感觉？用各式各样的纽扣模拟自然界的四季更替，以微观的视角去感受别样的纽扣大世界，这就是我想要呈现的。
纽扣童话
星际小蚂蚁历险记，小鸡JAKI大变身，风火战神哪吒，蜜蜂少女队，浴火凤凰涅槃重生，友谊之果成熟记……
这些充满童趣、色彩斑斓的画面，把我们带进了一个个美丽的童话世界。故事里，我们感受到了那份天真烂漫和无尽遐想，小小纽扣在童话世界绽放异彩，也给我们的生活增添了缤纷色彩。
采用拟人拟物的摄影手法，融入手绘、置景等元素，体现小小纽扣的独特造型和华丽变身；作品中造型各异的纽扣体现出设计者的独具匠心、绿色环保和创意智慧。
传承纽扣百年历史，现代匠人推陈出新，让小纽扣在大世界里绽放异彩。艺术源于生活，这些纽扣设计的灵感来自于美丽的水乡嘉善。
月底要搬回家住，这几天疯狂收拾东西。十二年来大大小小的宿舍换了又换搬了又搬，这个不是住得最久的，但一想到这可能是我这辈子住的最后一间宿舍，多少还是有些不舍。
两年前刚搬进这里的时候想说随便带几张常听的来，结果后来越买越多，小框子里也装不下了（金灿灿的是甄嬛传，我真心爱刘欢老师[老师好]）（小王日记信封包装在夹缝中，感谢毛老师反复救我[老师好]）（机医大盒子另外放置了，每次想听都很艰难从塑料外包里取出，听完再仔细原样塞回。。）这堆东西再加一只便携蓝牙音响大概就是我这两年宿舍生活1/3的快乐构成。
两年前刚搬进这里的时候想说随便带几张常听的来，结果后来越买越多，小框子里也装不下了（金灿灿的是甄嬛传，我真心爱刘欢老师[老师好]）（小王日记信封包装在夹缝中，感谢毛老师反复救我[老师好]）（机医大盒子另外放置了，每次想听都很艰难从塑料外包里取出，听完再仔细原样塞回。。）这堆东西再加一只便携蓝牙音响大概就是我这两年宿舍生活1/3的快乐构成。
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