“这是今天上班收到的最好的礼物……感谢云云对我们的信任和鼓励。”我院神经内二科主任肖娟在医院微信群晒出的一封患者感谢信，瞬间收获了大家的点赞。

肖主任：

您好，请代我向人民医院的领导转达我的祝福：愿人民医院的领导及全体医护人员身体健康。

近年来疫情反复，但是在您和院领导的关心帮助下使得我也可以在家门口用药，保证了我可以持续稳定的治疗从而维持疾病不继续发展，增加用药量这两个月以来，我的呼吸也有明显好转，呼吸机压力值有调小。现在我也可以独自坐轮椅出门参加一些定州的公益活动，尽自己能力帮助别人也是实现自己的人生价值。

现在国家越来越关注罕见病，今年治疗庞贝病的唯一上市药品“阿糖昔酶a”也是进入了国家医保谈判初审名单，如果后面药企可以有诚意地降价相信也是有希望进入国家医保目录的。近期还有一个好消息，我们国家自己的企业自主研发治疗庞贝病的基因药物已经开始了第一例临床试验，如果临床效果好的话，过个一两年上市，我们这些患者也就有机会一针治愈，不用再花着高昂的药费终身治疗了。

因为有了国家好的医保政策，有了向您们一样爱护病患的医务工作者，如我一样的大病患者才能对未来报以希望，我们这样的大病重病家庭在这月圆团圆之时还能享受全家合乐的幸福。

感谢定州市人民医院，感谢您，对我和我的家庭给予的帮助。
庞贝氏病患者：云云

写感谢信的患者叫云云，她是一名庞贝氏病患者，云云用她本就无力的双手在手机上敲出了这数百字的感谢信，这是一封带着沉甸甸生命重量的感谢信，感谢定州市人民医院党委书记崔玉红等院领导及肖主任等医务人员为她多方奔走，申请到庞贝氏救命药，让她不再为“救命药”奔走他乡。
2020年9月29日，省医保局将已经上市唯一治疗庞贝氏病的药物纳入大病保险报销，云云开始了漫长的奔波救治路。2022年突入其来的新冠疫情，令这条“生命延续”救治路出现了困境——上级医院无法及时出院费用即报，高额的医药费，令云云犯了难。
神经内二科主任肖娟得知云云情况后，立即向我院党委书记崔玉红汇报了云云的情况，崔书记高度重视此事，召开党委会就云云的情况进行了专题研究，并向市医保局递交了成为庞贝氏病协作医院的申请。在市医保局等多方的努力下，2022年4月11日我院收到正式纳入省罕见病用药保障定点医疗机构的复函。

至此，云云再也不用为“救命药”奔走异乡，在家门口就能得到及时治疗。每月云云都会准时出现在我院神经内二科病房，随着一滴滴“救命药”的顺利输注，无力的症状也得到了及时缓解。在输注过程中，医护人员全程守在云云床前，密切监测生命体征，定时记录，为下一次的输注提供数据支持，同时根据云云的适应情况随时调整输注速度。
一滴水折射光辉，一封信饱含深情。感谢信中朴实的语言是对我院仁心仁术的最大肯定，字里行间都承载着患者对医院的感激和信任。我院也将不断提高诊疗能力和服务水平，把患者的肯定和赞扬作为工作中的鞭策与鼓励，为患者提供更优质的医疗服务。

特别喜欢她们安可这段 看得我很感动
摄像机切成台上的视角 一下子变得不太像演唱会 像是在拍纪录片 或者是歌舞片的结尾 漫天的灯光彩带 满面笑容的主角 鲜活又美丽 我们短暂地参与过彼此的人生 制造过幸福的回忆 非常大团圆的结局
也很喜欢她们的状态 是闪闪发光的大明星 也是开开心心的小女孩 很想对她们说 尽情享受舞台吧 盛放吧女孩们 你是这耀眼的瞬间 像划过天边的刹那火焰 痴迷流连人间 我为她而狂野

# 欢天喜地 温暖萌萌 ---“贺岁专题”之《圣诞节》暖心上新#

温暖，团圆，祈愿，
无论东方的过年，还是西方的“过年”，这都永恒的主题。
因着这份相通和共同主题，本次贺岁专题里，
我们特别加入了两个温暖的西方节日风格--“平安夜”和“圣诞节”！

想到圣诞节，我们或许并不是关心它的宗教渊源，
而是喜欢这个节日的“普天同庆，互赠礼物”氛围吧~
所以，必然得是一个堆满礼物的温暖庭院，还有挂着彩灯的松树，
温暖的烛光，温暖的家人和团聚，每个人都可以开心的像个孩子。。。
是的，就是喜欢这样的氛围[圣诞老人111][圣诞老人111]~

即日起，“贺岁专题”之《圣诞节》暖心线了[心]。
暖冬期间拍摄，雪花设备都可以免费使用，还可享受超快取片和贺岁版面免费赠送。
小仙女们快快来尝鲜吧[赞啊][赞啊]~