#创作热爱者计划##生活碎片#
救命!我熬个玉米胡萝卜汤想着它这么素,我居然打开了我们无穷鸡腿,并且跟人家说“我有一个大胆的想法”

志愿者初体验!我可是拼了命才抢到的[吃瓜]咱就是说500人抢20个名额,人家wifi和5G,我就4G[悲伤]算是了

乖乖验完核酸会有贴纸哦

老师是不是在太空舱上网课[挖鼻]妈妈,我长见识了

经历周末补课风波后(广大学子取得胜利的战役)学校发的水果

浅练一下舞

救命!这个美女在研究我的照片!!!平平无奇的小o小小的乐了一下

哎呀!好难啊,我的耳机是不是肥了?!它衣服穿不下了……

看见,这个女人购物车居然是空的

[奥特曼]第一次当队长。我有一个大大的愿望,医护人员妥妥当当、山河无恙。
[太阳]第一次红烧鸡爪。真用了心,也真的咸,没放盐,放了一大碗老抽和生抽。大哥炖的玉米排骨汤和猪肉炒豌豆,比超级还要棒。
[干杯]三点钟,在职二战的朋友告诉我,358,比一战低了几分,但是今年排名靠前,初试应该没问题,面试好好准备。四点钟,国家线出来,360。“努力”似乎变得格外刺眼。很棒了。

#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃,这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”!背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后,藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始,就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间,有着怎样的日常?
今年49岁的严冰,是杭州市儿童福利院的一名护工,她每天负责照顾院里12名儿童。其中,有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天,听听严冰讲述的这个爱与被爱,付出与获得的故事。

特殊和节制

2020年六七月份,我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的,就是有点胖。
了解后才知道,她胖是因为她病了。“小胖威利”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之,得了“小胖威利”的孩子,会不停地想吃,并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然,心智其实只有七八岁。照顾然然,最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等,制定了详细的每日食谱,每一样食品用料,都精确到克。
然然3月8日的食谱,是早餐牛奶蛋糕,午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥,午点100克水果,晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说,自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食,甚至偷偷吃零食。
怎么办?我想了想,女孩子都爱美。我就跟她说,然然现在有点胖胖的,想变成漂亮的小姐姐,就要控制饮食,对不对?
到了后来,然然看到零食,自己也会碎碎念,“我不能多吃,我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食,然然每天还需要坚持运动,包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因,每次锻炼完,然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿,只能用一点点的奖励去引导她参与运动,有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜,到院里运动会的冠军,然然运动就越来越积极。
她说,我要运动,我要站上领奖台。

“阿姨妈妈”

三八妇女节,然然送了我一个礼物。那是她画的人像图,画的应该是我。画上,写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈,她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生,出生没几个月就被父母遗弃,被派出所发现,送到淳安综合社会福利院,2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔,她会问我,我的爸爸妈妈呢?这个问题总让我心里酸酸的。
我说,然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院,以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答,我不知道然然还信不信,又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

我自己也有一个女儿,已经工作啦。我女儿经常和我说,然然这么小的年纪就得了这种病,从小就要接受治疗,还不能随心所欲吃东西,太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹,只要听说然然有什么进步,有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州,想来儿福院看然然,但因为疫情,无法实现,有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀,我有一个姐姐,长得很漂亮,你们有吗?
相较于儿福院的大部分孩子,然然心智相对成熟,我想,她还有机会回归社会。
再过4年,然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间,像这样送走了很多孩子,也迎来了很多孩子。
有人也问过我,你这样照顾这样一群特殊的孩子,很累吧?
我就问他们,哪有不累的工作?
他们不知道的是,照顾这些孩子,我收获了很多很多的爱,他们都管我叫阿姨妈妈。
是的,老天可能没有给他们一个很健康的身体,但这些孩子都特别纯朴。
我总想着,我们尽可能给他们把缺失的爱补回来,能补多少是多少。
我相信,被爱着长大的孩子,会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了,我想带她回安徽,去阿姨妈妈最爱的黄山看看。(钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡)


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 《人世间》中,曾姗这个角色,非常不讨喜,但颜值还是相当高的,曾姗的扮演者荣梓希,还被同学称赞为中戏校花! 殷桃在采访中透露,荣梓希本来没有时间的,为了客串,立马
  • 特步春季穿搭/做甜酷满分的酷飒姐姐! 春天越来越近了,逛街的时候发现蕞近特步的春装还不错,就搭了几套。 Look1 印花T➕白色卫衣 天气越来越暖了,又
  • 南無阿彌陀佛 阿彌陀佛 阿彌陀佛 《净土大经科注》第二五六集   诸位法师,诸位同学,请坐。请大家跟我一起皈依三宝:阿阇黎存念,我弟子妙音,始从今日,乃至命
  • #每日一善[超话]#[福气虎]#阳光信用# 心里装着美好,眼里的世界就美好。心存善念,则万物万事皆为福,世间一切皆有因果,你的善念,必得善果。心善则美,心纯则
  • #电视剧尚食官方[超话]# 浮生若梦,为欢几何? “会桃花之芳园,序天伦之乐事” “开琼筵以坐花,飞羽觞而醉月” 这首诗是李白跟兄弟们晚间赏花喝酒所作 肆意
  • 大家好!我是黄强,专注体育,传播正能量!中国留洋球员高拉特又进球了,他会拿金靴奖吗? 如今国足提前出局,让球迷十分失望,但是足协也推出一些措施,那就是鼓励年轻
  • #千问千寻大运河# 街边小吃到“非遗”代表,百年“耳朵眼”这样炼成……   绵延千里,流淌千年,大运河沟通南北,融合不同风俗,孕育了独特的大运河文化,也为后人
  • ♚娴情晨光晨型barbie♚ 早安 おはようございます 阳春三月 冬天の呼啸渐行渐远 春天の耳语轻轻浮起 经过漫长の冬眠 我们の灵魂和大地一起苏醒 光秃秃の树
  • 【衡阳山水文苑举办业主火锅答谢宴】 为答谢业主对山水文苑的喜爱与支持,2月12-14日,山水文苑举办了业主火锅答谢宴活动。每晚17:00开始,定向邀约的黄金业主
  • #SHOWSALAI复合纤维分子肽燃脂饮糖[超话]# 寂寞时光里,静静坐在院子里,将灵魂投入那一朵紫色的花中。小小的紫色的花,安静的陪着我,度过心无处安放的寂寥
  • 明明是主角团中年纪最小的人,却一直在照顾着所有人,为天河梦璃安排好出行的一切;自己身体虚弱,却彻夜不眠照顾受伤的梦璃;懂紫英所思所担心,劝解开导他让他敞开心扉。
  • 【我们的节日·春节】【诵读辞旧岁 新声迎新春】春节临近,为大力弘扬中华优秀传统文化,营造喜庆祥和节日气氛,1月26日,桓台县文化馆举办 “我和春天有个约会”新春
  • 发愿精进后就连以往最爱收集美好的花市也没有闲暇时光去了。今年冬天较往年寒冷,没有以往三月百花斗艳,春意阑珊的缤纷多彩。 但这也是季节给予的馈赠,每个人的春景也
  • 人心隐藏着整个世界的败坏,我们每个人的心中都藏着一个张三。我们回忆起人性失落的美好,并希望告别当下的平庸苟且,攀登美善的阶梯。愿我们能为尘世中每次正当的满足而感
  • 心心念念的,没有失望。 当一对情侣感觉继续不下去的时候 是分开还是结婚 电影好像提供了新思路。 “你看那边的云像不像扎着辫子的小女孩?” “嗯… 你要不要拍
  • #Otaku TIL# 红白机原名“Family Computer”,常被简称为“Famicom”,但任天堂却几乎从不使用这一简称,因为夏普曾为自家一款名为“F
  • 生炉火,共清欢。 寒风穿林,温酒把盏,别来无恙霜庭晚。天寒岁尽之时,总是贪恋起人间的暖来。或懒起画眉,恰逢晨曦送暖;或暮色入户,夕阳山外山。最喜天晚欲雪,邀一知
  • 坟地风水口诀 坟前水不聚,男女无衣食。 坟前水又聚,辈辈衣食足。 坟前无余气,久后缺子媳。 虎砂高龙砂低,女多男子稀。 坟前水积聚,代代有食禄。 坟前一洼坑,人
  • 何鸿燊家族一向是大众关注的焦点,近些年来焦点几乎都集中在了三房、四房的儿女身上,尤其是2019年,这两房的子女轮番有喜事曝光,从三房的何猷启结婚生女,何超莲恋爱
  • #成功日记# 今天又看了拆掉思维的墙,时隔11年,再次翻开,看到当时的批注,仍然感慨万千。 果然,每个时期,有每个时期的困惑。消除困惑的根源只在于我们本身