【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今天发了第3批物资里的奶,肉和蛋。这些东分了4次发放,他们也是蛮累的[允悲]
今天我爸又去那个公共地里面摘了观音菜,其实是人家1楼的业主种的,我爸和对方探讨了一下种植技术,对方说他们不太爱吃,让我们多摘一点[允悲]。
每次工作不经意抬头,就能看到右上方小爱的照片,好怀念以前的日子[泪]。
每天都要骂一下懒政的镇zf,都已经过去四五天了,还不公布三区名单,看看别人家,都已经开始公布第2-3批名单了!
今天我爸又去那个公共地里面摘了观音菜,其实是人家1楼的业主种的,我爸和对方探讨了一下种植技术,对方说他们不太爱吃,让我们多摘一点[允悲]。
每次工作不经意抬头,就能看到右上方小爱的照片,好怀念以前的日子[泪]。
每天都要骂一下懒政的镇zf,都已经过去四五天了,还不公布三区名单,看看别人家,都已经开始公布第2-3批名单了!
【徐闻小菠萝】
爱吃菠萝的小伙伴看过来,来自中国南端“菠萝的海”,广东省徐闻县特产,全国农产品地理标志徐闻小菠萝。产地直发,现摘现发,给你最新鲜的口感。
关于价格:
5斤装(3- 6 个果,净重4.8-5斤)■24.9元包邮
9斤装(5-12个果,净重8.8-9斤)■34.9元包邮
购买方式:
①【购买链接:https://t.cn/A66AEBbr】
②:在微店 [趣评测商城]店铺,搜索关键词:【徐闻】
■一般48-72小时发货,如遇天气等影响可能发货会稍慢一点。
■水果生鲜的品控不是标准品,所以可能会有运输损坏等售后产生,我们很难承诺100%完美,但是如果有不满意比如运输损坏等情况,还请大家签收后第一时间联系客服进行处理。
因为物流影响,部分地区物流管控不能配送菠萝刀,其余大部分地区我们会配赠菠萝刀。
徐闻的菠萝全国闻名,因为这里是热带季风气候,年均2078.7小时的阳光、200天的雨雾笼罩,四季如春,非常适合种植菠萝。这里种出来的菠萝,糖度高、口感清甜如蜜、汁水丰富,品质相当高。
因为名、特、优,徐闻菠萝被列为“国家地理标志保护产品”,由政府指导种植,为了保持菠萝最初那份浓郁的香甜、原始的野味,果农和农场坚持不打农药,而是人工除草防虫,更原始更健康。
温馨提示:
1.表皮变黄的菠萝保鲜时间很短,无法很好运输,所以我们发出的是刚成熟的菠萝,果皮还比较绿,果肉微黄,口感酸甜,切开即可食用,想要更甜一些的朋友可以在高温干燥处放置2-3天后食用。
2.菠萝为热带水果,收到后请尽快食用。菠萝切开后,建议先用盐水浸泡30分钟左右后再食用,可避免果肉扎嘴,味道更加香甜。
3.菠萝不是纯甜的,会带一点点酸的,每一个人酸甜的感知程度不一样,口感问题不售后,介意者慎拍。
4.菠萝不需要放到全黄再吃,容易黑心,因放太久导致的黑心,不在售后范围内,介意者慎拍。
发货信息:邮政快递。除港澳台、新疆、西藏、内蒙古、青海、甘肃、宁夏、黑龙江、辽宁、吉林不发货,其他地区包邮。
发货时效:9点前下单,下单后48-72小时内发货。(下雨等天气影响顺延。)
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关于价格:
5斤装(3- 6 个果,净重4.8-5斤)■24.9元包邮
9斤装(5-12个果,净重8.8-9斤)■34.9元包邮
购买方式:
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②:在微店 [趣评测商城]店铺,搜索关键词:【徐闻】
■一般48-72小时发货,如遇天气等影响可能发货会稍慢一点。
■水果生鲜的品控不是标准品,所以可能会有运输损坏等售后产生,我们很难承诺100%完美,但是如果有不满意比如运输损坏等情况,还请大家签收后第一时间联系客服进行处理。
因为物流影响,部分地区物流管控不能配送菠萝刀,其余大部分地区我们会配赠菠萝刀。
徐闻的菠萝全国闻名,因为这里是热带季风气候,年均2078.7小时的阳光、200天的雨雾笼罩,四季如春,非常适合种植菠萝。这里种出来的菠萝,糖度高、口感清甜如蜜、汁水丰富,品质相当高。
因为名、特、优,徐闻菠萝被列为“国家地理标志保护产品”,由政府指导种植,为了保持菠萝最初那份浓郁的香甜、原始的野味,果农和农场坚持不打农药,而是人工除草防虫,更原始更健康。
温馨提示:
1.表皮变黄的菠萝保鲜时间很短,无法很好运输,所以我们发出的是刚成熟的菠萝,果皮还比较绿,果肉微黄,口感酸甜,切开即可食用,想要更甜一些的朋友可以在高温干燥处放置2-3天后食用。
2.菠萝为热带水果,收到后请尽快食用。菠萝切开后,建议先用盐水浸泡30分钟左右后再食用,可避免果肉扎嘴,味道更加香甜。
3.菠萝不是纯甜的,会带一点点酸的,每一个人酸甜的感知程度不一样,口感问题不售后,介意者慎拍。
4.菠萝不需要放到全黄再吃,容易黑心,因放太久导致的黑心,不在售后范围内,介意者慎拍。
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发货时效:9点前下单,下单后48-72小时内发货。(下雨等天气影响顺延。)
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